Meu filho com fissura labiopalatina vai falar certo?

Passada a fase das duas primeiras cirurgias a gente respira e acha que agora a vida “normal” vai começar. Afinal, quantas mães não escutaram que bastava operar e pronto? A verdade é que o tratamento e as preocupações continuam, e nessa próxima fase geralmente a preocupação é a fala. Será que meu filho irá falar? Será que vão entender?

Primeiramente precisamos entender que cada criança tem seu tempo, algumas falam mais cedo que outras e não adianta deixar a ansiedade tomar de conta, o importante é ter paciência e acompanhamento profissional sempre. Por aqui, Luigi começou a falar sílabas com 1 ano e 7 meses, rapidamente evoluiu para palavras e frases até os 2 anos. No início apenas as pessoas muito próximas entendiam, pois além da dificuldade da pronúncia por conta da fissura,  ainda não tinha todos os fonemas adquiridos, então para uma pessoa estranha entender o que ele falava era jogo de adivinhação.   Nem todas as crianças terão alteração na voz por conta da fissura, mas muitas sim e é importante saber lidar da melhor forma.  Isso significa que temos que explicar desde cedo que eles precisam se esforçar para que todos entendam o que dizem, de forma encorajadora, ajudando e falando da importância, tomando sempre cuidado com comentários que possam colocar para baixo ao invés de incentivar.

Luigi, 1a7m, após a labioplastia e a palatoplastia, e iniciando as primeiras palavras.

Algumas crianças podem se irritar quando não compreendidas, e tudo bem, realmente é algo bem frustrante, o papel dos pais nesse momento é dar suporte, acolher a frustração, tentar compreender e estimular para seguir em frente, treinar mais, se esforçar mais. Jamais brigar ou ficar falando pela criança (de forma que ela nunca precise tentar). 

Até aproximadamente os 4 anos, percebi que as crianças não se importavam tanto com o fato da fala diferente, pois nessa faixa etária é comum que não se fale perfeitamente, mas os mais velhos sim, muitas vezes perguntam porque ele “não sabe falar direito”, geralmente respondo: ele nasceu com a boquinha aberta que o médico precisou costurar, por isso ele se esforça pra falar direitinho, se você estiver com dificuldade de entender algo, pede, que ele repete. Ensinei-o a dar essa mesma resposta.

Hoje já com 5 anos, todos os fonemas adquiridos e uma enorme capacidade de comunicação, ele ainda fala de uma forma que nem todos entendem, porém já adquiriu consciência, de forma que percebe quando precisa sair do automático e falar com todas as técnicas já adquiridas ao longo de quase 2 anos de fonoterapia.

Sei que ele escuta comentários e perguntas que podem ser inconvenientes e nem sempre me conta, às vezes percebo quando  volta cabisbaixo ou quando reflete com impaciência e raiva. Essa é uma das dificuldades que sabíamos desde o início, por isso faço questão de explicar pra ele várias vezes, que cada pessoa no mundo é única, com suas habilidades e dificuldades, para que ele nunca se ache “menos”, pois a verdade é que ninguém é perfeito e temos muito mais a agradecer do que a reclamar.

E isso é só a continuação da jornada, pois nunca se tratou de: “é só operar que fica bom”…

Dica: Um dos nossos livros favoritos de cabeceira é “Extraordinário” na versão infantil, que trabalha a questão das diferenças e da aceitação.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Vou ter outro filho com fissura labiopalatina?

Luiza Pannunzio, com Bento e Clarice

Essa é uma dúvida muito comum, mas que infelizmente não pode ser respondida com um simples SIM ou NÃO. Há muitos fatores a se considerar.

As fissuras podem fazer parte de quadros sindrômicos e as síndromes, muitas vezes, não são de fácil diagnóstico. Ter uma síndrome nem sempre significa ter outras anomalias mais graves ou ter atraso mental, como muita gente imagina. Algumas síndromes genéticas têm características que podem ser discretas e passarem desapercebidas.

A síndrome de Van der Woude, por exemplo, é uma das síndromes genéticas mais comuns que ocorrem com fissura labiopalatina e, geralmente, ela apresenta apenas mais uma característica: as fístulas, que são “buraquinhos”, no lábio inferior. O problema é que nem sempre a fístula está presente na síndrome e o geneticista precisa investigar muito bem para definir o diagnóstico. Para estes casos, já existe exame genético para confirmação da síndrome, mas ele nem sempre está disponível. E o diagnóstico é importante, pois pessoas com a síndrome têm risco de cerca de 50% de ter filhos com fissura de lábio/palato e/ou fístula no lábio inferior.

E este é apenas o exemplo de um quadro sindrômico, relativamente simples. Há centenas de síndromes com diagnóstico muito mais complexo, que incluem diversas outras variáveis e que nem sempre existe exame genético para sua confirmação.

Portanto, para saber se uma fissura é sindrômica ou não, e qual é a probabilidade dela se repetir na família, é preciso uma ou mais avaliações com um geneticista experiente na área.

Após as avaliações e definido o diagnóstico, é possível afirmar, de forma geral, que para os casos de fissura labiopalatina não-sindrômica, sem outros casos na família, a probabilidade de um casal ter uma segunda criança também com fissura é de aproximadamente 5%. A mesma probabilidade se aplica para filhos da pessoa com fissura. À medida que aumenta o número de casos no núcleo familiar, a probabilidade de recorrência aumenta.

Já para os casos sindrômicos, não dá pra generalizar: os riscos de recorrência podem ser desde muito pequeno a até 50%, só um profissional da área de genética pode chegar numa previsão mais bem definida. E em alguns casos, pela dificuldade da definição diagnóstica, não é possível fazer esta previsão.

{Nota: Como sabemos da dificuldade de encontrar um profissional na área de genética, estamos buscando parcerias com colegas da área para nos fornecer orientações mais gerais, como estas acima. Acompanhem novas postagens. Com carinho, Daniela Barbosa (fonoaudióloga e vice-presidente da Rede As Fissuradas}

Conheça os tipos de fissura labiopalatina

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante o primeiro trimestre da gestação do bebê. Ela pode acometer do lábio ao final do céu da boca (palato), conforme demonstrado a seguir:

Fissura de lábio unilateral à esquerda
Fissura de lábio à direita
Fissura de lábio bilateral
Fissura de palato completa (acometendo o palato duro e o palato mole)
Fissura de palato incompleta (acometendo o palato mole)
Fissura de palato submucosa
Fissura de lábio e palato unilateral à esquerda
Fissura de lábio e palato à direita
Fissura de lábio e palato bilateral

Quer saber mais sobre a fissura labiopalatina e seu tratamento, veja o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina.

Tudo Sobre o Tratamento Ortodôntico para o Enxerto Alveolar

Arquivo pessoal Luiza Pannunzio

Preparo ortodôntico para o enxerto alveolar (quando começar, quanto tempo demora, a participação da família na manutenção do tratamento, Acho importante explicar de forma simples a anatomia da região alveolar e a fisiologia da erupção do dente permanente. E seguida abordar como é o preparo ortodôntico e também a participação da família (assiduidade e atuação na manutenção das expansões rápidas de maxila).A fissura labial completa ou a labiopalatina (lábio+palato) é uma alteração na formação da face que atinge o lábio, região alveolar (lugar em nascem os dentes). Nas Fissuras que atingem a região em que os dentes ficarão temos a necessidade, em grande parte das vezes, de realizar enxerto ósseo alveolar para devolvermos sua integridade, propiciando assim condições de alinhar os dentes de maneira correta e corrigir os problemas de oclusão dentária que iremos encontrar.

Fissura de lábio e palato à esquerda com acometimento da gengiva (osso alveolar). Fonte: Barbosa e Pannunzio 2017.

Após as cirurgias no lábio e palato, a criança com fissuras que atingem a gengiva tem o crescimento monitorado pela equipe que a acompanha. Por volta dos 6 a 7 anos de idade começa a troca dos “dentes de leite” da região anterior superior e inferior pelos dentes permanentes (dentes incisivos centrais e laterais) e nesta época existe a necessidade de avaliação da região afetada pela fissura, onde irão ficar os dentes permanentes. Em grande parte das vezes a fissura atinge a região dos dentes chamados incisivos laterais superiores e estes podem estar presentes ou não e os dentes que irão aparecer próximos a esta região podem sair mal posicionados, com giros e posições erradas.

Em laranja, os dentes incisivos laterais da arcada dentária superior e inferior.

Em pacientes com fissuras de lábio e alvéolo não costumamos encontrar diminuição significativa da largura da arcada superior, mas podemos encontrar dentes a mais ou a menos nas regiões vizinhas a fissura alveolar, além desta característica podemos ver diversos tipos de más posições dos dentes relacionados à fissura.

Fonte: Arquivo particular do autor.

Em pacientes com fissuras completas de lábio, alvéolo e palato é comum a diminuição da largura da arcada superior, também conhecida como atresia maxilar. Além desta atresia, encontramos as mesmas características dentárias dos pacientes com fissuras de alvéolo apenas.

Fonte: arquivo particular o autor

Após a troca dos primeiros dentes, entre 6 e 8-9 anos, antes da troca do canino permanente do lado da fenda, os ortodontistas avaliam a necessidade de movimentações dentárias prévias ao enxerto. O objetivo desta fase é adequar o formato dos arcos, expandir a maxila para os lados e para frente, melhorando sua forma e descruzando a mordida, alinhar os dentes anteriores, adequando assim a área que receberá o enxerto. Procuramos fazer o enxerto antes da erupção (nascimento) do(s) canino(s) superior(es) do lado da fissura. Em grande parte das vezes este dente erupciona na região enxertada sem problemas. Quando o dente da região enxertada não erupcionar normalmente, o ortodontista ajudará “puxando” o dente para ele “nascer”.

FONTE: Arquivo particular do autor. Disjunção maxilar + Máscara Facial (resposta dos dentes)

Após o preparo pré enxerto, que pode durar entre poucos meses a um ano, o ortodontista instala uma contenção fixa para que a maxila possa manter as alterações impostas pelo tratamento até a época da cirurgia, que é realizada a partir dos 9 anos de idade, dependendo da troca dos dentes (é guiada principalmente pelo desenvolvimento e troca do canino superior do lado afetado pela fissura).

Os pais e profissionais que acompanham os pacientes nesta fase têm grande responsabilidade, pois o enxerto ósseo alveolar feito na época correta (um pouco antes de erupcionar o canino na região da fenda) tem acima de 90% de sucesso. Se o enxerto é feito após o aparecimento deste dente na boca, o sucesso do procedimento diminui para abaixo de 70%.

 

Um abraço,

Dr. Akkineiw Chrisóstomo Baptista Júnior (CRO – 18506/RJ)

Como é a introdução alimentar para bebês com fissura labiopalatina?

Foto: Luiza Pannunzio

Chamamos de complementares, todos os alimentos que oferecemos aos bebês que não seja o leite iojaterno ou as fórmulas lácteas em pó. Sua introdução deve se iniciar aos 6 meses de idade para TODOS OS BEBÊS, com fissura labiopalatina ou não, porque apenas o leite, seja materno ou fórmula, já não dá conta das necessidades nutricionais, a partir desta idade. Daí a Sociedade Brasileira de Pediatria e a Organização Mundial de Saúde terem feito esta recomendação de modo a não sobrecarregar o aparelho digestivo e manter o crescimento e desenvolvimento saudáveis do seu bebê.

Chegou a hora da comidinha!!!

Muita calma nesta hora…nada de pressa!! Mas… muita persistência!!!

A partir do 6º mês o bebê está prontinho para descobrir novos sabores e explorar com as mãozinhas as texturas e também para aprender a mastigar.

Então os alimentos devem ser oferecidos separadamente, sabor, por sabor.

Estimule a pegar com as mãos e deixe a bagunça rolar. Não fique tensa…um pouquinho de água e sabão limpa tudo e seu amado filhinho terá um aprendizado nutricional tão importante que influenciará sua saúde pelo resto da vida. Estará também treinando sua musculatura facial o que ajudará na fala!!!

Comece com alimentos bem cozidos, amassadinhos, raspadinhos ou cremosos e, aos poucos vá evoluindo para pedacinhos maiores, de modo que, próximo a 1 ano de idade, seu filho já esteja cortando pedaços com os dentinhos e mastigando. Evite bater no liquidificador!!

Fonte: robertocooper.com

Fonte: menudobebe.blogspot.com

 

 

 

 

Aos 6 meses de vida iniciamos o ALMOÇO com cereais, legumes e caldo de carne. Comece com 3 colheres de sopa e vá aumentando aos poucos. Ofereça fruta de sobremesa.

 

Aos 7 meses, iniciamos o JANTAR nos moldes do almoço.

 

Com 8 meses, as leguminosas podem ser introduzidas (feijões, ervilha, lentilha, grão de bico). Comece com 1 colher de sopa e aumente devagarzinho pois podem dar gases.

 

 

O ALMOÇO e o JANTAR devem conter:

 

Alimentos energéticos (ricos em carboidratos que fornecem energia para o organismo do bebê): arroz integral, aveia, batata, batata-doce, cará, farelo de cereais, farinha de mandioca, fubá, inhame, macarrão integral, mandioca, mandioquinha, milho verde.

 

Alimentos construtores (ricos em proteínas vegetal e animal, responsáveis pelo crescimento do bebê): carnes de gado, de frango, miúdos de gado e de frango (coração, moela, fígado, miolo, etc), peru, peixe (cuidado com a espinha!), feijões, ervilhas, lentilhas, grão-de-bico e ovos (galinha, pata, codorna)

 

Alimentos reguladores (vitaminas e sais minerais que auxiliam no desenvolvimento imunológico, neurológico e cerebral; na formação de enzimas e hormônios; no crescimento ósseo, etc.):

  • verduras e legumes: abóbora, abobrinha, acelga, agrião, alface, almeirão, berinjela, bertalha, beterraba, brócolis, cambuquira (rama da abóbora), cenoura, chuchu, couve, couve-flor, escarola, espinafre, folhas de beterraba, folhas de cenoura, jiló, quiabo, repolho, rúcula, etc.
  • frutas (abacate, abacaxi, açaí, acerola, ameixa, amora, banana maçã, banana nanica, banana ouro, banana prata, cajá, caju, caqui, carambola, goiaba, jaca, jenipapo, kiwi,laranja lima, laranja pêra, maçã, mamão, manga, mangaba, melancia, melão, mexerica, murgote, nectarina, pêssego, pêra, tangerina, uva, etc.

 

 

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES:

 

  1. Coloque 1 ou mais alimentos de cada grupo nutricional no almoço e no jantar.
  2. Use a criatividade e fará combinações incríveis!!
  3. Não limite seu filho ao “seu” paladar…ofereça de tudo…isto é um aprendizado!
  4. Inicie o ovo, bem cozido, oferecendo ¼ da gema e aumentando aos poucos (3-4 dias) até estar oferecendo o ovo inteiro, sempre bem cozido. Fonte de proteínas, vitaminas e Cálcio que atuam no crescimento infantil, é rico em em ácidos DHA e ARA que auxiliam o desenvolvimento dos sistemas nervoso e cerebral do bebê.
  5. Se possível, não ofereça sal nem açúcar! Não precisamos predispor o bebê à pressão alta e diabetes, não é?
  6. Óleos vegetais (milho, canola, girassol, soja), só em pequenas quantidades. O azeite de oliva extra-virgem é o melhor de todos, pois contém compostos antioxidantes que beneficiam o coração e compostos fenólicos que evitam o envelhecimento da célula.
  7. Mel, após 1 ano de idade pois pode estar contaminado com a bactéria Clrostidium botulinum que transmite o botulismo, doença que paralisa nervos e músculos. Claro que é raro de acontecer, mas, como o sistema nervoso do bebê ainda é imaturo, melhor prevenir!!!
  8. Temperos??? Só os naturais como cebola, alho, salsinha, etc., pois são de fácil digestão e fonte de vitamina A, vitamina B1, vitamina B2, vitamina C, Vitamina D, cálcio, enxofre, ferro, fósforo, magnésio, potássio, etc.
  9. Evite os sucos de frutas! Ofereça a fruta! Os sucos geralmente têm alto índice glicêmico que pode predispor a criança ao diabetes. Além disto, são pobres em fibras.
  10. Ofereça um alimento novo por vez, assim, seu bebê será estimulado a brincar e explorar sabores e texturas, relacionando o sabor de cada alimento à sua aparência.
  11. As frutas cítricas (abacaxi, acerola, ameixa preta ou vermelha, kiwi, laranja, mexerica, morgote, poncã, etc.) devem ser oferecidas após o almoço e jantar para ajudar na absorção do ferro dos outros alimentos e evitar anemia.
  12. Não ofereça alimentos industrializados como bolachas, refrigerantes, salgadinhos, sucos de pozinho ou garrafinha, frituras, sorvetes, doces, etc. Possuem muito sal, açúcar e/ou gorduras hidrogenadas. Só fazem mal à saúde!
  13. O aparelho digestivo do bebê vai estar se adaptando à introdução destes novos alimentos, aos poucos. Se seu bebê apresentar gases, reações alérgicas na pele ou alteração do funcionamento intestinal, suspenda o alimento e procure seu pediatra.

 

 

“Nutrir uma criança com fissura labiopalatina não é tarefa difícil, traduzindo-se em experiência gratificante quando se observa a surpreendente capacidade de adaptação destas, desde as idades mais precoces” (Suely Prieto de Barros)

 DÚVIDAS????… Comente no post e assim continuamos nossa conversa!!!!!

 

Dra Suely Prieto de Barros

Nutricionista HRAC/USP

CRN3- 1387

Livro As Fissuradas – Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina

Capa-livro

 

Para apresentar o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina, peço licença para contar um pouco da minha história, pois tem muito dela nestas páginas.
Ao me tornar fonoaudióloga, um dos motivos que me fez seguir nos estudos do tratamento da fissura labiopalatina foi perceber a grandiosidade que é a atuação interdisciplinar: quando médico, fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, nutricionista, enfermeiros, geneticistas e pesquisadores reconhecem em sua prática clínica a importância da atuação das outras especialidades para a adequada evolução do tratamento da criança ou do adulto.
Durante os anos em que estudei no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), pude ver e viver a importância do trabalho humanizado atrelado à ciência, herança que o Tio Gastão, então superintendente do hospital, fez questão de deixar em todos os profissionais e alunos que lá atuavam.
Três palavras:
Interdisciplinariedade.
Humanização.
Ciência.
Foi o que carreguei comigo ao iniciar minha vida profissional e o que me fez conhecer brilhantes profissionais por onde passei, tanto no trabalho diário, quanto no trabalho voluntário.
Assim, a partir da colaboração destes profissionais que tanto admiro, a ideia de um guia de informações sem termos técnicos ou figuras de difícil compreensão tomou forma.
São eles:
Dr. José Alberto de Souza Freitas, o Tio Gastão, professor doutor e superintendente aposentado do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), que nos deu a honra de escrever o prefácio deste livro.
Dra. Tatiane Selbach, pediatra do Centrinho/Joinville e voluntária da Operação Sorriso, escreveu sobre os cuidados do bebê com fissura labiopalatina na maternidade.
Dra. Itálita Weyand, fonoaudióloga da Funcraf/SBC, que atua há anos nos primeiros cuidados com o bebê com fissura labiopalatina, compartilhou conosco seu conhecimento para uma das dúvidas mais comuns: “Como meu bebê vai mamar?”
Dra. Pricila P. Franco audiologista que tenho a alegria de conhecer desde o primeiro dia de aula da faculdade, e Dr. Ricardo Borges otorrinolaringologista que há anos atua nos cuidados da audição do paciente com fissura palatina, escreveram sobre as particularidades do Teste da Orelhinha no bebê com fissura labiopalatina.
As Dras. Ema YF e Mônica, otorrinolaringologistas da Funcraf/SBC dão seguimento ao tema “audição” e explicam porque é preciso estar atento às otites, no capítulo: Otites- não precisa doer para ter.
As Dras Márcia Regina e Maria de Lourdes Tabaquim, psicólogas experientes na atuação clínica e pesquisa, dão dicas importantes no capítulo: Medos e Angústias Diante da Fissura.
O Dr. Diogenes Rocha, cirurgião plástico com enorme experiência, também voluntário da Operação Sorriso, enriqueceu esta obra explicando de forma clara sobre os principais procedimentos no capítulo “Tratamento Cirúrgico da Fissura Labiopalatina”.
As Dras. Gisele Dalben, Beatriz Costa, Cleide Carrara e Marcia Gomide, da equipe de Odontologia do Hospital Centrinho, explicam como manter a saúde da boca desde os primeiros dias do bebê, no capítulo “Odontologia e Saúde Bucal Coletiva nas Fissuras Labipalatinas”.
As. Dras. Renata Yamashita e Ana Paula Fukushiro, fonoaudiólogas do Centrinho/USP e da FOB/USP, profissionais que tanto admiro, explicaram de forma simples sobre os motivos das alterações de voz nos casos de fissura labiopalatina, no capítulo “A Fala na Fissura Labiopalatina: toda pessoa com fissura terá a ‘voz fanhosa’?”
As Dras. Trixy Niemeyer e JaNa Alencar, professoras da UFES, abordaram sobre a importância da parceria entre fonoaudiólogos e família no tratamento da fala, no capítulo “Terapia Fonoaudiológica: O Que Pais Precisam Saber?”
Membros da Equipe da Prótese de Palato do Hospital Centrinho, os Drs. Melina Whitaker, Daniela Borro, Homero Aferri juntamente com a colaboração das fonoaudiólogas Bruna Tozzetti e Francine Santos contaram tudo sobre o tratamento nos casos em que são indicadas as “Próteses de Palato”.
Já a equipe do Laboratório de Genoma da USP, aqui composta pelos Drs. Maria Rita Passos-Bueno, Gerson Kobayashi, Luciano Brito e Lucas Alvizi responderam as principais dúvidas sobre a relação entre “Genética e Fissura Labiopalatina”.
Fechando o livro com chave de ouro, grande amigos que já receberam alta do tratamento das fissuras labiopalatinas, Tâmara Cintra, Reinaldo Cavalcanti e Bruno Moreli deixam o recado e provam de que sim, tudo vai dar certo!

São 176 páginas de informações sobre fissura labiopalatina apresentadas de uma forma clara, para que todos possam ter a certeza de suas escolhas e evolução neste longo e importante tratamento.
Com o coração cheio de amor e gratidão,
Fonoaudióloga Daniela Barbosa
Rede As Fissuradas