Livro As Fissuradas – Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina

Capa-livro

 

Para apresentar o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina, peço licença para contar um pouco da minha história, pois tem muito dela nestas páginas.
Ao me tornar fonoaudióloga, um dos motivos que me fez seguir nos estudos do tratamento da fissura labiopalatina foi perceber a grandiosidade que é a atuação interdisciplinar: quando médico, fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, nutricionista, enfermeiros, geneticistas e pesquisadores reconhecem em sua prática clínica a importância da atuação das outras especialidades para a adequada evolução do tratamento da criança ou do adulto.
Durante os anos em que estudei no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), pude ver e viver a importância do trabalho humanizado atrelado à ciência, herança que o Tio Gastão, então superintendente do hospital, fez questão de deixar em todos os profissionais e alunos que lá atuavam.
Três palavras:
Interdisciplinariedade.
Humanização.
Ciência.
Foi o que carreguei comigo ao iniciar minha vida profissional e o que me fez conhecer brilhantes profissionais por onde passei, tanto no trabalho diário, quanto no trabalho voluntário.
Assim, a partir da colaboração destes profissionais que tanto admiro, a ideia de um guia de informações sem termos técnicos ou figuras de difícil compreensão tomou forma.
São eles:
Dr. José Alberto de Souza Freitas, o Tio Gastão, professor doutor e superintendente aposentado do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), que nos deu a honra de escrever o prefácio deste livro.
Dra. Tatiane Selbach, pediatra do Centrinho/Joinville e voluntária da Operação Sorriso, escreveu sobre os cuidados do bebê com fissura labiopalatina na maternidade.
Dra. Itálita Weyand, fonoaudióloga da Funcraf/SBC, que atua há anos nos primeiros cuidados com o bebê com fissura labiopalatina, compartilhou conosco seu conhecimento para uma das dúvidas mais comuns: “Como meu bebê vai mamar?”
Dra. Pricila P. Franco audiologista que tenho a alegria de conhecer desde o primeiro dia de aula da faculdade, e Dr. Ricardo Borges otorrinolaringologista que há anos atua nos cuidados da audição do paciente com fissura palatina, escreveram sobre as particularidades do Teste da Orelhinha no bebê com fissura labiopalatina.
As Dras. Ema YF e Mônica, otorrinolaringologistas da Funcraf/SBC dão seguimento ao tema “audição” e explicam porque é preciso estar atento às otites, no capítulo: Otites- não precisa doer para ter.
As Dras Márcia Regina e Maria de Lourdes Tabaquim, psicólogas experientes na atuação clínica e pesquisa, dão dicas importantes no capítulo: Medos e Angústias Diante da Fissura.
O Dr. Diogenes Rocha, cirurgião plástico com enorme experiência, também voluntário da Operação Sorriso, enriqueceu esta obra explicando de forma clara sobre os principais procedimentos no capítulo “Tratamento Cirúrgico da Fissura Labiopalatina”.
As Dras. Gisele Dalben, Beatriz Costa, Cleide Carrara e Marcia Gomide, da equipe de Odontologia do Hospital Centrinho, explicam como manter a saúde da boca desde os primeiros dias do bebê, no capítulo “Odontologia e Saúde Bucal Coletiva nas Fissuras Labipalatinas”.
As. Dras. Renata Yamashita e Ana Paula Fukushiro, fonoaudiólogas do Centrinho/USP e da FOB/USP, profissionais que tanto admiro, explicaram de forma simples sobre os motivos das alterações de voz nos casos de fissura labiopalatina, no capítulo “A Fala na Fissura Labiopalatina: toda pessoa com fissura terá a ‘voz fanhosa’?”
As Dras. Trixy Niemeyer e JaNa Alencar, professoras da UFES, abordaram sobre a importância da parceria entre fonoaudiólogos e família no tratamento da fala, no capítulo “Terapia Fonoaudiológica: O Que Pais Precisam Saber?”
Membros da Equipe da Prótese de Palato do Hospital Centrinho, os Drs. Melina Whitaker, Daniela Borro, Homero Aferri juntamente com a colaboração das fonoaudiólogas Bruna Tozzetti e Francine Santos contaram tudo sobre o tratamento nos casos em que são indicadas as “Próteses de Palato”.
Já a equipe do Laboratório de Genoma da USP, aqui composta pelos Drs. Maria Rita Passos-Bueno, Gerson Kobayashi, Luciano Brito e Lucas Alvizi responderam as principais dúvidas sobre a relação entre “Genética e Fissura Labiopalatina”.
Fechando o livro com chave de ouro, grande amigos que já receberam alta do tratamento das fissuras labiopalatinas, Tâmara Cintra, Reinaldo Cavalcanti e Bruno Moreli deixam o recado e provam de que sim, tudo vai dar certo!

São 176 páginas de informações sobre fissura labiopalatina apresentadas de uma forma clara, para que todos possam ter a certeza de suas escolhas e evolução neste longo e importante tratamento.
Com o coração cheio de amor e gratidão,
Fonoaudióloga Daniela Barbosa
Rede As Fissuradas

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

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Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

TRATAMENTO DA FISSURA LABIOPALATINA – USO DO MODELADOR NASAL EXTERNO E FITA ELÁSTICA NO LÁBIO

Muitas foram as dúvidas que surgiram após a veiculação da matéria sobre o uso do modelador nasal externo e da fita elástica no tratamento da fissura labiopalatina, no Programa Bem Estar da Rede Globo de televisão. Assim, as doutoras Daniela Tanikawa e Daniela Bueno gentilmente se prontificaram a responder as perguntas das mães.

Nosso muito obrigado à elas, pela disponibilidade para estes esclarecimentos!

As Fissuradas – Toda criança pode usar o modelador nasal (MN), ou somente se colocado no recém-nascido?

Doutoras – Usar o modelador nasal externo com a fita elástica no lábio é um tipo de tratamento que remodela o formato da cartilagem do nariz e diminui o tamanho da fissura alveolar (que é a fenda na gengiva). Ocorre como resultado dos hormônios maternos que ainda se encontram circulantes no bebê recém-nascido. Por isso, o efeito máximo deste tipo de remodelamento nasoalveolar é obtido na criança com até 1 mês de vida. No entanto, em bebês com até 2 meses de idade ainda sim é possível a obtenção de bons resultados. A partir dos 3 meses já não vale a pena, os resultados são muito pobres.

As Fissuradas – Toda criança tem benefícios com o MN, independente das características da fissura?

Doutoras – O modelador nasal externo é indicado nos casos de fissuras completas uni ou bilaterais de lábio e em casos de fissuras incompletas bilaterais de lábio. Nas fissuras incompletas unilaterais de lábio seu uso não é necessário.

As Fissuradas – Posso comprar e colar qualquer bandagem na fissura do meu bebê sem conversar previamente com meu médico?

Doutoras – Não. A colocação da fita elástica no lábio é feita com base em princípios anatômicos. Além disto, existem uma série de recomendações para a proteção da pele frágil do bebê e assim sendo, seu uso indiscriminado pode resultar em efeitos adversos e algumas complicações. Por isso, deve ser sempre acompanhada por profissionais experientes neste tipo de tratamento pré-cirúrgico.

As Fissuradas – Com o MN a criança ainda precisará da cirurgia do lábio?

Doutoras – Sim. Remodelamento nasoalveolar, independentemente de como é feito, é sempre um tipo de tratamento pré-cirúrgico. Seu objetivo maior é otimizar os resultados estéticos obtidos com a cirurgia. Não pode de forma alguma substituí-la.

Nas fissuras unilaterais completas a forma da cartilagem do nariz no lado fissurado está distorcida, e em vez de ser convexa está espiralada (Fig. 1). A cartilagem é como uma mola de sustentação e por isso é ela quem determina o formato do nariz como um todo. Na cirurgia, sempre coloca-se e tenta-se manter a cartilagem no seu local correto mas muitas vezes, após 1 ou 2 meses, o nariz que parecia ter sido corrigido volta a entortar porque sua mola é mais forte. Assim, quando remodelamos o seu formato antes da cirurgia, diminuímos as chances disto acontecer após o tratamento cirúrgico.

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Fig.1

Nas fissuras bilaterais, a columela é muito encurtada e as cartilagens da ponta do nariz encontram-se muito afastadas uma da outra (Fig. 2). Por isso, o bebê com fissura bilateral do lábio tem um nariz baixo, largo e “amassado”. Além disso, a pré-maxila pode estar muito projetada para cima (Fig. 3) e nestes casos, o tratamento cirúrgico ocorre em 2 ou 3 etapas, aos 3-6 meses e depois dos 3 anos de idade. Mas, com o remodelamento nasoalveolar, pode-se trazer a pré-maxila para baixo e esticar e aumentar o tamanho da columela. Neste caso, pode-se então realizar somente 1 cirurgia aos 6 meses de idade.

fig2-fissuras-bilaterais-a-columela-e-muito-encurtada-e-as-cartilagens-da-ponta-do-nariz-encontram-se-muito-afastadas-uma-da-outra                                 fig3-fissura-bilateral-a-pre-maxila-pode-estar-muito-projetada-para-cima-jpg

Fig.2                                                                        Fig. 3

As Fissuradas – Como posso fazer o agendamento?

Doutoras – Atendimento SUS – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (São Paulo/SP)

Fone: 08001021212 (Programa Alô Mãe)

Atendimento Particular Conjunto – Hospital Sírio-Libanês (São Paulo/SP)

Dra Daniela Tanikawa (Cirurgia Plástica) e

Dra Daniela Bueno (Odontologia e Genética)

Fone: (11) 3394-5007

Sobre as especialistas:

Dra Daniela Tanikawa, Médica Cirurgiã Plástica, Doutora em Ciências (FMUSP), “International Scholar” pela Sociedade Americana de Cirurgia Plástica (ASPS) e Cirurgia Craniomaxilofacial (ASMS). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês, Médica Assistente da Disciplina de Cirurgia Plástica do Hospital das Clínicas da FMUSP e Médica Assistente do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Plástica na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

Dra Daniela Bueno, Cirurgiã Dentista, Doutora em Genética Humana (IB -USP), Pós-Doutora em Genética Humana e Células-Tronco (IB-USP e UCLA, Los Angeles,USA). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês e Membro do Corpo Clínico do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Dentista e faz Aconselhamento Genético na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

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Aleitamento materno ordenhado – Dicas de uma mãe que manteve a ordenha nos primeiros 12 meses de seu filho

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Meu nome é Maria Cristina, tenho 39 anos e sou mãe do Luis Henrique, que nasceu em outubro de 2015 com fissura lábio-palatina unilateral completa à esquerda. Recebemos o diagnóstico da fissura labial ao fazermos um ultrassom com 18 semanas de gestação, e tivemos a confirmação de fenda do palato com 32 semanas, em um ultrassom 4D.

Chorei muito quando recebi a notícia da fissura, uma semana antes do meu casamento. Luis Henrique é o nosso primeiro bebê, muito amado e desejado, e eu tinha todos os sonhos de mãe de primeira viagem, queria muito poder amamentar no seio. Até o dia do diagnóstico que confirmou a fenda, eu rezava desesperadamente todos os dias para que a fissura se restringisse somente ao lábio. Mas Deus tinha outros planos para nós…

Eu queria muito poder amamentar meu filho, e como não foi possível, resolvi tirar meu leite com bomba para poder dar a ele. Por causa da fenda, ele já havia perdido a incrível conexão do aleitamento no peito, e eu queria que ele pudesse receber os benefícios do leite materno.

Tem sido uma longa jornada, já se foram 11 meses e 20 dias tirando leite com bomba elétrica, e como encontrei muito pouca informação em português (livros, comunidades e blogs sobre o tema são todos em inglês), resolvi escrever este texto sobre como extrair leite materno com bomba, na esperança de poder ajudar outras mães na mesma situação.

Comecei a tirar leite com bomba elétrica no banco de leite do hospital. Antes de o Luis Henrique nascer, já haviam me adiantado que as chances de ele mamar no seio seriam praticamente nulas, mas eu me apegava à esperança de um milagre. Talvez se tivesse me preparado melhor antes, teria conseguido produzir mais leite (nunca conseguir tirar o total de que ele precisava por dia, mas sempre acreditei que um pouco de leite materno é melhor do que nada). Alguns diziam para eu tirar leite com a bomba, mas que logo secaria porque a bomba não estimula tanto a produção de leite como a sucção do bebê.

Bom, após muito ler e participar de uma comunidade no Facebook intitulada “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” (tradução livre: Bombeando leite exclusivamente para lindinhos fissurados), descobri que sim, é possível tirar leite com bomba por longos períodos (em alguns casos, 2 anos ou mais), e que algumas mulheres conseguem tirar até 2,5l de leite por dia, doando o excedente ou congelando para fazer um estoque.

Nota: Exclusively Pumping ou EPing é o termo em inglês utilizado para designar as mulheres que tiram leite com bomba e não amamentam no seio, pelas mais diversas razões: fissuras de palato, dificuldade de pega, prematuros que foram alimentados por muito tempo com sonda, etc. São mães e mulheres guerreiras que assumem o compromisso de tirar leite para seus filhos porque preferem dar leite materno a usar fórmulas artificiais.

E como isso é possível?

Seguem aqui as principais dicas que compilei:

  1. Quanto antes você se preparar, melhor.

Se receber um diagnóstico na gestação sobre possíveis impedimentos na amamentação no seio, conheça suas alternativas: tipos de bombas, valores, tempo que você passará tirando leite, etc.

  1. Comece cedo

Assim como na amamentação no seio, quanto antes for iniciado o bombeamento, maior o estímulo na fase em que os hormônios que estimulam a lactação estão em alta, melhor será a tendência de produzir bastante leite ao longo do tempo. Mesmo que o bebê não consiga pegar o peito, a estimulação do contato da língua dele no seio já na sala de parto é muito poderosa. Se a maternidade tiver banco de leite, procure logo que puder andar. A maternidade onde dei a luz tinha banco de leite, mas eu não recebi orientação de ir ordenhar, e só iniciei a extração no 2o. dia após o parto, por iniciativa minha.

  1. Dê preferência a bomba elétrica de extração dupla

Para quem quer tirar leite materno por bastante tempo, uma boa bomba elétrica de extração dupla é fundamental. Tirar leite consome muito tempo da rotina diária, então tirar leite das duas mamas ao mesmo tempo torna-se uma questão de sobrevivência. No hospital eu usei uma bomba da Medela, a Lactina Select, e quando fui para casa aluguei uma bomba menor, chamada Pump In Style Advanced, também da Medela, nos primeiros meses. Depois pedi para um amigo trazer essa mesma bomba dos Estados Unidos, pois esses itens são bem mais baratos lá. Um parênteses: nos Estados Unidos os seguros-saúde pagam o aluguel de bombas hospitalares em casos de necessidade médica, como os de bebês que nascem com fissuras. Por isso as mães lá contam com excelentes opções para tirar leite materno. Ainda estamos muito longe disso por aqui… Um detalhe importante: a maioria das bombas compradas nos EUA são 110 V. Para usar em cidades com voltagem de 220 V o melhor é comprar uma fonte bivolt, pois o motor da bomba perde potência de sucção se usado com um transformador normal (eu aprendi isso a duras penas, quase tive uma mastite).

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Bomba Lactina Select da Medela Bomba Pump In Stle Advanced (PISA)da Medela

Acessórios fundamentais:

Um sutiã ou bustiê que deixe as mãos livres mantém a sanidade mental. O bustiê mantêm os extratores no lugar, deixando suas mãos livres para ninar o bebê, dar mamadeira, checar seus e-mails ou, como no meu caso, massagear as mamas para maximizar a extração de leite. Existem produtos específicos no mercado (eu tenho esse da foto), mas muita mulheres fazem uma versão caseira recortando tops de ginástica justos, e funciona bem.

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  1. Ter mais de um par de kit extrator também é muito útil, principalmente no começo, em que se recomenda bombear de 8 a 10 vezes por dia!
  2. Tenha também mais membranas de reposição, pois as membranas se desgastam com o tempo.
  3. Garrafas plásticas para a coleta de leite (150 e 240 mL): essa dica é relevante. No começo eu usava frascos de vidro que vinham com o kit extrator da loja onde aluguei a bomba, mas os frascos eram pesados e acabavam diminuindo minha produção de leite. No fim passei a usar as garrafas plásticas da mamadeira, que se acoplavam diretamente no kit extrator, e funcionou muito bem. Se você tiver muito leite, vale a pena comprar garrafas de 8oz (240 mL), para evitar ter de trocar a garrafa no meio da ordenha.
  4. Esterilizador de mamadeira de micro-ondas: para esterilizar o material da coleta de leite, muito mais rápido que ferver na panela, além de mais seguro (evita queimaduras) – importante: antes do 1o. uso, lavar as peças e esterilizar em água fervente.
  5. Lubrificante: pelo menos no início, até os mamilos se acostumarem com a sucção da bomba, usar um lubrificante (lanolina ou óleo de côco traz mais conforto no momento da ordenha).
  6. Com que frequência tirar leite e por quanto tempo: aqui vai a parte mais dura da jornada, o início… Para se estabelecer uma boa produção de leite ao longo do tempo, o ideal nas primeiras 12 semanas após parto é bombear de 8 a 10 vezes, ou seja, no máximo a cada 3 h do dia, inclusive de madrugada. Aliás, de madrugada o corpo produz mais prolactina, hormônio responsável pela produção de leite. Bombear 2 vezes de madrugada, entre 1 e 5 da manhã, ajudará bastante no estabelecimento de uma produção robusta de leite. (Eu só fui descobrir tudo isso com 13 semanas pós-parto, no começo eu só conseguia tirar leite 3 vezes por dia, e nunca em horários fixos, pois ainda estava em livre demanda, sempre complementei com fórmula. Fui aumentando a quantidade até chegar a 5 por dia, que era o factível para minha rotina). Cada ordenha deve durar no mínimo de 15 a 20 minutos, e deve-se ordenhar por mais 5 minutos após a última gota de leite sair. Algumas vezes ocorre mais de uma descida de leite por ordenha, pois a oxitocina, hormônio responsável pela descida do leite, é liberado em ondas, então é bom ordenhar por esse período adicional de 5 minutos, pois pode sair um pouco mais de leite. Recomenda-se um mínimo de 120 minutos de ordenha por dia nessas 12 primeiras semanas. A quantidade de ordenhas no início é muito importante, pois simula a demanda do bebê: 4 ordenhas de 30 minutos no dia não estimulam tanto a produção de leite quanto 8 ordenhas de 15 minutos. São essas semanas que definirão a quantidade de leite que será produzida nos próximos meses. É importante tirar leite até o esvaziamento das mamas, pois deixar leite na mama pode causar entupimento de ductos lactíferos, que ficam doloridos, além de diminuir a produção de leite.

Calma, antes de pensar em desistir por causa das 12 primeiras semanas, após esse período, é possível ir reduzindo o número de ordenhas gradativamente depois que a produção de leite estiver estabelecida. O intervalo entre a redução do número de ordenhas (1 mês, 2 meses) dependerá do seu objetivo final (6 meses, 1 ano, 2 anos). Depois que a produção de leite estiver consolidada, ao reduzir uma ordenha por dia (aumentado o espaçamento de tempo entre uma ordenha e outra), perde-se um pouco de volume 30 mL, 60 mL – varia de mulher para mulher, mas depois que o bebê passa a comer sólidos a quantidade de leite que o bebê ingere por dia tende a diminuir).

Sugestão de cronograma de ordenhas para quem pretende tirar leite por 1 ano (Fonte: Pinterest, adaptado):
8 ordenhas/dia (até 3 meses) 7, 10, 13, 16, 19, 22, 1 e 4 h
7 ordenhas/dia (4o mês) 6, 9, 12, 15, 18, 22, 2h
6 ordenhas/dia (5o e 6o mês) 7, 10, 14, 18, 22, 2h
5 ordenhas/dia (7o e 8o mês) 6, 10, 14, 19, 22:30h
4 ordenhas/dia (9o mês) 6, 11, 16, 21h
3 ordenhas/dia (10o mês) 6, 13, e 21h
2 ordenhas/dia (11o mês) 7, 19 h
1 ordenha/dia (12o mês) 6h

Esses horários podem ser alterados para melhor encaixe da rotina da família como um todo. No meu caso, quando saí de 4 ordenhas para 3 por dia, o volume de leite caiu bastante. Se seu objetivo for dar leite materno por mais de um ano, minha sugestão é continuar com 4 ordenhas até 1 mês antes da data estabelecida para o “desmame”. Quando os dentinhos do meu baby começaram a nascer, tive de reduzir o número de ordenhas, pois ele acordava muito durante as sonecas, que era o meu horário mais tranquilo para ordenhar…

  1. Estabeleça uma meta: 1 mês, 6 meses, 1 ano…. Eu inicialmente queria dar leite materno até os 2 anos, para seguir a recomendação da Organização Mundial de Saúde. Estou com 11 meses, minha produção de leite está baixa, estou lutando para completar 1 ano. Seria ótimo tirar leite até passar a cirurgia do palato (com 18 meses), pois o leite materno ajuda na recuperação (percebi isso com a primeira cirurgia, aos 5 meses). Ter um objetivo quantificável ajuda a atravessar os momentos mais difíceis (sim, dá muita vontade de desistir, principalmente no começo). Como dizem no grupo do Facebook: nunca desista em um dia ruim. Avalie seu objetivo, sua situação e cansaço, e verifique o que pode ser ajustado. Eu tentei uma época tirar leite 6 vezes por dia, ficava muito cansada, então reduzi para 5 e me permiti dormir um pouco mais, e ser uma mãe mais calma e paciente para o meu filho por estar mais descansada.
  1. O bebê pode ajudar! O contato pele a pele, o toque da língua do bebê no mamilo estimula a produção e a descida do leite. Quando for dar a mamadeira com o leite, você pode levar o bebê ao seio antes (ou depois também, o que funcionar melhor para vocês). Os americanos chamam esse contato de “comfort sucking”, sucção para conforto do bebê. Eu consegui fazer isso nos 2 primeiros meses, depois meu bebê já não queria mais nada com meus mamilos, mas eu dava a mamadeira com o rostinho dele bem encostado no meu seio, e isso ajuda também.
  1. Use as mãos (hands on pumping): como eu produzia pouco leite, tentava extrair o máximo em cada ordenha. Descobri que massagear as mamas, antes e durante a ordenha, ajuda a aumentar o volume coletado. Segue o link de um vídeo produzido pelo grupo de pesquisa da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos, que ensina como massagear as mamas durante a ordenha:

http://med.stanford.edu/newborns/professional-education/breastfeeding/maximizing-milk-production.html

  1. Algumas técnicas para aumentar a produção de leite usando a bomba:

– Power pump: ordenhar até esvaziar a mama, pausar por 10 minutos, ordenhar 10 minutos, pausar 10 minutos, ordenhar 10 minutos. Ajuda a aumentar a produção de leite nas ordenhas seguintes

Pumpathon”, a maratona da ordenha: recomendo fazer em um fim de semana, quando marido e parentes podem ajudar, cuidando do bebê. Ordenhar a cada 2 horas por 24 h, ajuda a aumentar a produção de leite nos dias seguintes. É exaustivo, eu só consegui fazer uma vez.

Cluster pumping: ordenhar a cada meia hora, por meio período (por exemplo, 6 h no total). Funciona como uma mini-pumpathon.

10. Teste o leite congelado: se você pretende congelar leite em grandes volumes, é bom testar se o seu bebê aceita tomar leite que foi congelado. Algumas mulheres produzem em grande quantidade uma enzima chamada lipase, que hidrolisa a gordura do leite, alterando o sabor do mesmo. Alguns bebês não aceitam bem leite que foi congelado por essa razão. Se esse for seu caso, você pode “escaldar” o leite antes de congelar: colocar o leite ordenhado numa panela limpa, aquecer mexendo suavemente até formar bolhas na borda da panela, resfriar rápido (por exemplo, colocar a panela num banho de gelo) e colocar nos recipiente em que você vai congelar. Esse procedimento eu peguei de posts na comunidade “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” no Facebook. Pessoalmente eu nunca usei porque não produzia muito leite, mas uma amiga passou a fazer antes de congelar leite e o filho dela que não tomava leite congelado, passou a aceitar bem.

  1. Apoio do marido, do parceiro(a), da família: ordenhar leite toma muito tempo, e também gera uma quantidade de “louça” enorme para lavar: garrafas coletoras, kits extratores… Apoio moral (entender que você estará extremamente ocupada nos primeiros meses com o bebê e com a ordenha) e apoio prático (dar mamadeira, ajudar a lavar louça) contribuirão em muito como sucesso da jornada. Eu sentei com meu marido no início, explicando o quão importante para mim era esse processo, o quanto queria muito dar leite materno para nosso bebê, para que ele recebesse todos os benefícios de saúde e crescesse forte e saudável, e que isso era uma forma emocional de eu compensar a falta de aleitamento materno direto no seio. Tenho muito a agradecer ao meu marido, que me apoiou integralmente nessa decisão, e entendendo as restrições que isso traz na vida social e nos horários de lazer (fica bastante complicado fazer passeios longos nos meses iniciais, em que as ordenhas são mais frequentes).
  1. Entre em um grupo de apoio: é bom desabafar, ouvir ou ler histórias de pessoas que estão passando por situações parecidas que a sua. Encontrar o grupo “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” foi uma tábua de salvação, pois lá encontrei apoio, acolhida, e respostas para muitas dúvidas e angústias, não só sobre produzir e ordenhar leite materno, mas também sobre as cirurgias, pós-operatório, alimentação, sentimentos de culpa e fracasso… Quantas vezes, após ordenhar leite às 3 da manhã, me sentindo miserável, entrei no grupo e lia o post de outra mãe: estou tirando leite de madrugada, todos em casa estão dormindo, me sinto só e exausta” e também via as respostas: “você não está só, também estou acordada tirando leite”, ou “Aguente firme, Mamãe! Você está fazendo um excelente trabalho!”. Eu também fiz amizade com uma mãe brasileira que mora no Paraguai, e que também tira leite, nós damos apoio moral uma a outra por Whatsapp, trocamos dicas sobre tirar leite e também sobre os cuidados e tratamentos dos nossos bebês.

O texto foi longo, e espero que possa ajudar quem quiser trilhar a jornada de EPing (Exclusively Pumping Mom). Coloco-me à disposição para esclarecer dúvidas e dar apoio, meu email é: cristina.lui@bol.com.br

Um grande abraço,

Cristina

Jundiaí, 16/10/2015.

Fonte de pesquisa:

http://kellymom.com/mother2mother/exclusive-pumping/

http://www.exclusivelypumping.com (eu comprei o livro na versão Kindle, da autora Stephanie Casemore, e encontrei dicas utilíssimas. Infelizmente, só está disponível em inglês)

Facebook: procurar pela comunidade privada Exclusively Pumping for Cleft Cuties

NOTA de As Fissuradas: A Cristina entrou em contato conosco para compartilhar tanto dela, de sua experiência na ordenha do leite materno, as informações que coletou sobre este assunto e, muito mais, a Cristina entrou em contato conosco para compartilhar AMOR!

O nosso profundo e sincero agradecimento!!!

Receber a notícia, dar a notícia: um momento especial!

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Caetano, Bento e Luiza <3

Receber e dar o diagnóstico de fissura pode ser vivido como uma experiência intima e respeitosa ou como uma experiência abrupta e ríspida. A forma como será realizada poderá indicar o caminho que será trilhado por familiares e profissionais por toda caminhada da reabilitação.

Inúmeros são os depoimentos e comentários sobre o momento da descoberta, chamei este momento de a “surpresa do inesperado”. Algumas famílias vivem este inesperado durante uma ecografia, outros vivem na hora do parto, mas todos sempre comentam sobre a intensidade dos sentimentos experimentados.

Evidentemente que receber a notícia, interrompe um processo ilusório natural de construção do bebê ideal na mente da família. Todos nós idealizamos os bebês e teremos que aprender a conviver com um filho real quando este finalmente nasce. Este processo ocorre com todos os pais que esperam um bebê com ou sem fissura. Mas quando se recebe um diagnóstico o processo de desilusão ocorre numa potência alta e de forma impactante, podemos experimentar a sensação de ser jogado no vácuo.

Outro dia uma mãe espontaneamente comentou que soube da fissura exatamente na hora do parto. Ela ficou muda, não foi capaz de dizer uma só palavra por um dia inteiro. Sua experiência foi de choque. Ela necessitou de um tempo para absorver e se reorganizar, necessitou de seu próprio tempo.

Independente do momento e do local onde recebemos a notícia e vivemos esta “surpresa”, necessitaremos de um tempo para repensar nossos projetos e sonhos. Então é muito importante a sensibilidade, a empatia e o respeito de quem está a nossa volta, principalmente dos profissionais de saúde que geralmente irão fazer este comunicado.

Infelizmente sabemos que este processo de dar e receber a notícia pode ser vivido drasticamente. São inúmeros os relatos de experiências abruptas ou disruptivas. Nesta experiência, a vivência de vácuo é ainda maior e a angústia pode ser avassaladora. Então receber todo o apoio é fundamental e será decisivo para o vínculo entre mãe, bebê, pai e família.

O apoio aqui não se trata de utilizar palavras prontas sobre “como tudo irá dar certo”, mas estar ali de verdade, respeitando o tempo que cada pessoa tem para viver e sentir.

Algumas pessoas, inclusive profissionais de saúde, podem cair na fuga de imediatamente indicar uma solução, tanto concreta como por exemplo procedimentos técnicos, como também soluções emocionais. A intenção é que tudo aquilo que está sendo sentido deverá desaparecer, não deverá ser sentido mais daquela forma. A “solução mágica” é eliminar todo o medo, frustração, desilusão e angústia rapidamente. Deste modo, seria equivalente a encaminhar para uma anestesia de emoções, “você não deve/pode sentir-se assim”.

Claro que todas essas reações em busca da eliminação imediata do sentimento, podem ser uma defesa psicológica frente a exposição do emocional em “carne viva”. Contudo podemos desenvolver nossa capacidade de absorver, processar e reorganizar os sentimento e pensamentos. É importante acreditar nesta capacidade, neste potencial humano e se desenvolver.

E assim após o contato direto com o extremo destes sentimentos, poderemos e iremos recuperar o folego. Estaremos mais aptos a viver tudo que a maternidade e paternidade é, ou seja, uma vivência repleta de supressas, aprendizados e transformações.

Mas gostaria de colocar no nosso horizonte ainda mais uma ideia. A de que viver tudo isso, com sinceridade e verdade poderá ser um momento ímpar de intimidade.

Dentro de um trabalho emocional que requer tempo e disponibilidade interior, ou seja, sem pressa e com respeito, numa aliança sincera firmada na verdade, cuidado e ética poderemos viver esta intimidade e ninguém sairá imune. Sairá mais enriquecido!

Procure ajuda caso esteja com dificuldade em contar a seus familiares sobre a fissura, procure orientação e troca de experiência com colegas se você for um profissional de saúde.

Este é um momento especial, único e decisivo.

Grande abraço.

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159

 

 

 

Como estimular a fala do bebê com fenda palatina

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A primeira coisa que as famílias de crianças com fissura labiopalatina ouvem ao chegar em um centro especializado é a explicação sobre os motivos por aguardar o crescimento do bebê para a realização das intervenções cirúrgicas necessárias.

O princípio básico é o respeito ao crescimento e desenvolvimento natural que o corpo do bebê terá ao passar dos meses. Se compararmos em fotos o tamanho da cabeça do bebê recém-nascido e aos 6 meses de idade, teremos a constatação do quanto a criança cresce nos primeiros meses de vida.

Nos casos de fenda palatina, a cirurgia geralmente ocorre entre 12 e 18 meses de idade. O palato mole, porção final do palato, é a principal parte do palato, responsável pela fala, uma vez que os músculos que o compõem ao receberem o estímulo do cérebro, se contraem fazendo com que toda a porção final do palato mole se eleve e vá em direção à garganta, encostando-se nela e separando completamente a boca do nariz. Essa simples ação é a grande responsável para que a voz não seja hipernasal (popularmente denominada como fanhosa) e a criança aprenda a articular corretamente na boca os sons da fala.

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Anatomia do palato (popularmente conhecido como céu da boca).

Então, o que é possível fazer nestes 12 meses iniciais, enquanto aguardamos a idade da palatoplastia? A resposta é simples: brincamos e estimulamos a linguagem.

Ninguém aprende a andar, se não for colocado à situação que promova tal ato motor. Uma criança que fica o tempo todo no colo, berço, cadeirinha, possivelmente terá dificuldades em dar os primeiros passos. Devemos ter um raciocínio semelhante em relação à fala: uma criança que passa horas quietinha diante da televisão passivamente assistindo programas infantis, ou que ao apontar as coisas que deseja já as recebe em suas mãos não estão sendo colocadas em situação adequada de fala, pois elas não estão precisando expressar suas vontades com sua voz.

O fato de estar com o palato aberto não quer dizer que esta criança não pode ter sua linguagem estimulada. Algumas pequenas mudanças são sugeridas para que ensinemos a criança a fazer os sons corretamente, sem o risco do ensinarmos articulações erradas (cujo som não representa nenhuma letra da nossa Língua ).

Vamos brincar?!

Para a adequada estimulação da linguagem é preciso interagir e brincar com a criança. O melhor jogo, a boneca mais linda, de nada adiantará se simplesmente entregarmos para a criança e a deixarmos brincando sozinha ou, se formos somente coadjuvantes na brincadeira, entregando as pecinhas ou perguntando as cores das mesmas.

Ao entrarmos na brincadeira da criança passamos a ser modelo e recrutadores de sua fala, pois no lúdico ensinaremos o “por favor”, o “obrigado”, o “que gostoso” e tantas outras expressões simples na brincadeira da comidinha com as bonecas, por exemplo. Então, se a criança te oferece um pratinho, você diz “obrigada” e em uma ação semelhante, oferece outro prato a ela e aguarda que ela tente emitir algo parecido. Se emitir, reforce de forma positiva e dê a resposta à fala dela (“de nada!”).

Se você deu o modelo e ela não correspondeu, tudo bem! Isso nos diz que em uma próxima atividade podemos tentar novamente a mesma expressão, porém com estratégias (brinquedos) diferentes. Não é necessário, nem saudável, ficar pedindo a ela que repita o que acabamos de dizer (“Obrigada” … filha, fale “obrigada”)! Isso só gerará uma situação de estresse para adulto e criança.

Outro momento rico para a estimulação é a rotina diária da criança. Na hora do banho, podemos ser o modelo e ensinar as partes do corpo, nomeando onde estamos ensaboando. Na hora da refeição, ensinamos os nomes dos alimentos, “quente”, “frio”, “gostoso”, e tantas outras palavras.

Vale lembrar algumas dicas:

– Ao falar com a criança, mantenha sempre o contato de olhos, se precisar, abaixe à altura dela, pois assim ela além de ouvir o que lhe é dito, também vê a movimentação de lábios e língua de cada fonema (sons das letras) e tem a pista da sua expressão facial.

– Fale sempre corretamente com a criança, afinal, somos o modelo! Então, nada de calçar o “papato” ou pentear o “bebelo”.

– Respeite o nível da criança, buscando conversar com ela de assuntos de seu conhecimento ou que ela já tenha tido algum tipo de vivência.

– Respeite o tempo da criança para falar. Como ela ainda não sabe muitas palavras, às vezes pode demorar um pouco mais até formar a resposta à estimulação. Nada de interrompê-la.

– As brincadeiras mais concretas são mais ricas. Então, podemos dar um descanso para os vídeos da Galinha Pintadinha, Pepa e joguinhos virtuais e literalmente colocar a mão na massa, ou melhor, no brinquedo.

Vamos entender um pouco mais o que é possível fazer nas primeiras etapas da vida da criança:

Brincadeiras estimulantes para bebês de 0 a 6 meses:

Nesta idade, o bebê mais observa do que emite. É como se ele estivesse aprendendo e armazenando para em alguns meses, começar a tentar reproduzir o que viu.

– Durante o banho do bebê, nomeie as partes do corpo que você está lavando; reproduza o barulho que a água faz ao cair na banheira (“xxxxxxx”).

– Na hora das refeições, podemos mostrar como está gostoso falando “huuummm, que gostoso”, mostrar como sopra para esfriar a comida.

– Quando ele estiver chorando, fale com ele sobre o que ele está sentindo, por exemplo, “ai que fome, mamãe”, “você está com sono, a mamãe sabe”.

– Com o bebê em frente ao espelho, brinque de aparecer e desaparecer, dizendo “achou!”.

– Os brinquedos para esta idade são sonoros ou de luzes como chocalhos e móbiles que estimulam as habilidades auditivas e visuais.

Brincadeiras estimulantes para bebês de 7 a 12 meses

A partir desta idade podemos de forma mais direcionada, abordar a fala do bebê com a fenda palatina ainda não operada. Quando a criança estiver fazendo os sons pela boca e dando aqueles gritinhos, o adulto deverá tampar o nariz dele. Para isso basta apertar as narinas do bebê de forma suave e rápida, por várias vezes. Ele vai sentir algo muito parecido com quando imitamos índio, tampando a boca rapidamente por várias vezes, enquanto falamos “uuuuuuu”.

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Exemplo de oclusão das narinas do bebê com fenda palatina. (Fonte: http://sorrisofonoaudiologia.blogspot.com.br/2015/01/tratamento-da-fala-da-crianca-com.html)

– Quando a criança estiver brincando, peça a ela com ordem simples que ela dê o brinquedo a você ou outra pessoa.

– Brinque de imitar sons variados (vibrar os lábios como o som do caminhão, por exemplo)

– Ensinar o bebê a dar tchau e mandar beijo.

– Ao trocá-lo, dê ordens simples e ensine-o os movimentos que ele deve fazer (levante a perna, agora a outra, etc)

– Mostrar livros simples, de plástico ou tecido, nomeando os animais e partes do corpo.

Brincadeiras estimulantes para crianças de 1 a 2 anos

Nesta idade temos as primeiras palavras com significado. Enquanto o palato estiver aberto, podemos dar preferencias às palavras com “m” (mamãe, mamá, meu, mão), “n” (nenê) pois estes são sons que naturalmente devem ter a participação do nariz, então o palato aberto tem menor prejuízo. Outras palavras contendo “p” ou “v” têm mais riscos pois para elas é preciso que não tenha nenhuma participação do nariz, ou seja, que a voz produzida no pescoço siga somente para a boca. Se quiser brincar com estes sons, podemos faze-lo com a oclusão das narinas. Ao chamar o “papai” ou a “vovó”, podemos criar o hábito da criança fazer tampando o próprio nariz. E sim, eles aprendem tal ato e muitos fazem sozinhos, por perceberem que a voz fica mais forte do que quando ela sai pelo nariz!

Após a palatoplastia

O período de cicatrização da cirurgia no palato é de aproximadamente 30 dias. Porém, os músculos que foram reposicionados na cirurgia levam um tempo um pouco maior para recuperar a força adequada.

Após a palatoplastia, vamos ensinar a criança a fazer sons que saiam somente pela boca, assim ela recrutará de forma intensa a musculatura do palato mole que aos poucos conseguirá tocar o fundo da garganta e separar completamente a boca do nariz, como se fosse um sobrado onde a porta para o segundo andar passa a fechar completamente.

Para aprender, a criança terá os adultos como modelo. Uma forma simples que podemos usar é exagerar para falar algumas palavras. Por exemplo, ao nomear o pé o adulto vai falar enchendo as bochechas o máximo possível ao pronunciar o “p”, ao chamar pela vó, falaremos algo parecido com “vvvvvvvvvvvó” (com um ‘”v” bem longo).

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Exemplo do quão exagerado podemos falar o som da letra “p” (Fonte: http://www.saudecuriosa.com.br/4-dicas-para-levantar-as-bochechas-caidas/)

 

Até os 2 anos de idade, a criança encontra-se em um processo de aprendizado constante de novas palavras. E é sempre bom lembrar que este aprendizado ocorre melhor quando a criança vivencia com prazer repetidos momentos de estimulação. Então … sigamos brincando com elas!

Abraços,

Fonoaudióloga Daniela Barbosa

A beleza a mais que nós temos

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Uma ideia veio e pousou na minha mente quando li o comentário de uma jovem sobre sua fissura. Ela dizia que a cicatriz é uma “beleza a mais que ela tem” reconhecida inclusive por várias pessoas.

A beleza é um termo muito usado para questões estéticas, mas tanto beleza quanto estética vão além, realmente muito além, do físico, do visual ou da imagem. Podemos encontrar no dicionário colocações sobre beleza como qualidade, propriedade, caráter ou virtude do que é belo, ou ainda descrito como caráter do ser ou da coisa, que desperta sentimentos de êxtase e admiração.

Então fica evidente que esta ideia de “beleza a mais” diz muito e logo percebemos a relação entre admiração e ao belo. Podemos nos perguntar então, existe beleza numa cicatriz?

Quando somos impactados pelo inesperado e recebemos a notícia da fissura, um grande trabalho psíquico inicia-se. Somos chamados a elaborar nossas ideias, superar a surpresa e procurar ajuda. Enfrentamos o medo, a dor, a angústia, mas também a esperança e alívio.

Assim surgem as primeiras cicatrizes. Algo que estava solto e sem sentido entra em conexão, criamos outros significados para nossas ações e buscamos alternativas. A cicatriz, marca visível de superação e enfrentamento, também é marca de um caminho percorrido e torna-se um capítulo de uma história de vida que está ali, claramente expressa.

E sobre histórias é bom lembrar o quanto elas são importantes. Necessitamos de histórias para alma, como de alimento para o corpo. Elas sustentam os fatos são elos encadeados de vivências e criam possibilidades de novos desfechos. As histórias de superação alimentam nossos corações e fornecem energia para ir adiante, principalmente, histórias verdadeiras de gente real.

Acredito que algumas pessoas tenham a sensibilidade de expressar toda sua admiração ao se deparar com a cicatriz da fissura, outras talvez não. Então algumas percebem em um instante que ocorreu uma batalha e que foram superadas várias dores e desilusões, mas que tudo foi possível de ser reparado e ir adiante.

Assim a admiração cria a beleza.

A beleza desta cicatriz, “uma beleza a mais” combina muito bem com uma ideia de Thomas Merton bastante difundida por Steven Dubner, palestrante e fundador da ADD – Associação Desportiva para Deficientes.

Ele coloca que a “ distância mais longa é entre a cabeça e o coração” e exemplifica relacionando com atletas olímpicos e paralimpicos.

Steven Dubner diz em um artigo na sua revista:

“Você pode ter certeza que a maior distância não é a percorrida em uma Maratona com 42 quilômetros ou a de um Ironman que faz 3.8 km de natação, mais 180,2 km de ciclismo e mais 42,2 km de corrida. Ou até mesmo a Caminhada de Compostela (algo em torno de 850 km). A distância mais longa é entre a cabeça e o coração. Parece absurdamente simples e quando você realmente entender é fatal, é como se fosse um “click” tudo se encaixa. É um grito que desperta para as infinitas possibilidades do que cada ser humano pode vir a ser. Pode começar pelo modo como você encara o mundo. http://www.parasports.com.br/revistas

Revista Parasports.Edição Nro 1. Outubro/Novembro 2013

Desta forma a superação diária de várias pessoas em diversas situações de vida nos encanta.

Não se surpreenda com pessoas que admirem sua cicatriz, elas certamente conseguem ver além. Veem o que é possível ser realizado e que a decisão foi sua de ir em frente. Ser o que quiser ser.

Qual sua opinião? Conte-me!

Grande abraço

Cristiane de Paula Vieira – Psicóloga

CRP 07/08159

A aquisição da linguagem e da fala das crianças – Desenvolvimento do bebê até 6 anos

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Com a chegada do bebê com fissura labiopalatina, surgem muitas dúvidas em relação ao desenvolvimento de sua fala:

“O bebê com fissura labiopalatina vai aprender a falar?”

SIM!! A aquisição da linguagem, responsável por aprender os nomes das coisas é dependente de uma boa condição cerebral e das vias auditivas (responsáveis pela chegada de grande parte das informações que nos cercam).

Um sorriso, o balbucio, as primeiras palavras com significado, todo o seu desenvolvimento diário é fonte de alegria sem fim e também um indicador de como está ocorrendo o desenvolvimento da fala e da linguagem desta criança. Estas etapas são fundamentais para que fale corretamente no tempo esperado (a partir de 18 meses de idade, época em que a maioria dos cirurgiões realizam a palatoplastia, exatamente por sabermos que a partir desta idade o numero de palavras e a intenção comunicativa aumenta significativamente.

Para compreendermos melhor como acontece este encantador processo de desenvolvimento da fala, vamos explicar a diferença entre linguagem e fala.

Linguagem

A linguagem é a capacidade de produzir e compreender os conceitos usados na comunicação. Por exemplo, ao ver a fotografia de um cachorro, graças às habilidades da linguagem a criança que já tenha tido uma experiência prévia com um cãozinho terá o acesso à memória desta vivência, assim como de outras informações que foram armazenadas a partir da mesma, como “é um bichinho”, faz “au au”, e tantas outras mais.

Fala

Já o ato de falar consiste em uma ação motora, por meio da qual expressamos nossos pensamentos e sentimentos. O ato de falar depende tanto de adequadas condições do Sistema Nervoso (cérebro e nervos), como também das estruturas da boca (palato, língua e dentes) e pregas vocais (responsáveis pela produção da voz).

Sabendo o que é linguagem, o próximo passo é conhecermos os indicativos de normalidade. Então, apresento os principais sinais a serem observados, de acordo com a idade da criança, independente se ela tem fissura labiopalatina ou não, lembrando que estas idades são referencias que podem ter pequenas variações.

Etapas do desenvolvimento da fala e da linguagem do bebê até 6 anos de idade

Até o 4o mês:

A partir da terceira semana, o choro do bebê começa a se diferenciar de acordo com suas necessidades (fome, dor, sono, etc).

Ao passar dos meses, observamos que a criança começa a interagir mais, prestando atenção aos sons, acalmando-se ao ouvir voz da mãe, sorrindo ao interagir com outras crianças ou adultos.

Dos 2 aos 4 meses durante o momentos de interação com o papai e a mamãe a criança responde à este momento de diálogo emitindo vocalizações, como “Aaaahhh”.

Do 4o ao 6o mês:

A partir do 4o mês de vida, observamos o balbucio, que nada mais é do que o brincar da criança com a voz, dando entonações e intensidades variadas às vocalizações já produzidas.

Do 6o mês ao 1o ano:

Em uma evolução, o brincar com a voz passa a ter a movimentação constate dos órgãos responsáveis pela produção das consoantes (lábios, língua e palato). O bebê começa a produzir não só vogais, mas também algumas sequências de consoantes e vogais (ainda sem o significado) como “angu” e “mamamama”.

Quanto à compreensão, podemos observar que a criança já responde quando é chamada pelo nome, sabe o significado de expressões simples como “não”, “tchau”, “dá”, “vem”, até ordens curtas, como “me dá a bola”.

De 1 a 2 anos:

Completando o primeiro ano de vida, surgem as primeiras palavras com significado. Geralmente são “mamãe” ou “papai” tanto pelo peso desta informação na vida do bebê quanto pelo falo de ambas serem formadas por consoantes cujos sons (fonemas) são de fácil produção.

Nesta idade a criança encontra-se em fase de aquisição de vocabulário, sendo mais acentuada a partir dos 18 meses. É a fase “esponjinha”, em que muito do que ouve ela aprende a falar. Ela já compreende o significado de diversos nomes (de pessoas, objetos e verbos) e consegue manter pequenos diálogos.

Vale lembrar que nesta fase de aquisição é comum que a criança fale as palavras erradas, pois ela ainda não aprendeu todos os sons das consoantes. Assim, neste período devemos nos atentar ao número de palavras que ela sabe, não tanto ao como ela fala.

Dos 2 aos 3 anos:

Neste período ocorre um importante aumento do vocabulário. Com cerca de 200 a 400 palavras, a criança começa a se expressar a partir de frases com 3 a 4 palavras. Por exemplo: “qué comer não” ou “brincá bola vamu?”.

Já consegue contar pequenas histórias, com a ajuda de um adulto, bem como representar suas atividades diárias em brincadeiras com bonecos e de “casinha”.

Dos 3 aos 4 anos:

Seu vocabulário está ainda maior (com até 600 palavras). Assim, já é possível observamos o uso de preposições (ex. em cima, com e atrás), plural, sentimentos e frases longas (até 6 palavras) no presente, passado e futuro. Mantém um diálogo sem dificuldades, e as histórias que conta têm mais detalhes. Apesar de ter ainda algumas trocas de letras, sua fala é facilmente compreendida.

Dos 4 aos 5 anos:

Já conta histórias sem a ajuda do adulto ou de figuras. Usa com facilidade frases maiores, com adequada noção de tempo e condições (“eu só vou brincar se for de carrinho”). Ainda apresenta dificuldade na flexão verbal em alguns momentos, mas é facilmente compreendida pois fala praticamente todos os fonemas.

Abaixo, uma referência do que esperar quanto à produção dos fonemas, de acordo com a idade, segundo Wertzner, 2000.

IDADE FONEMAS referente às letras
3 anos p, t, k, b, d, g,

f, s, x, v, z, j,

l, r (arara)

m, n, nh

4 anos lh, s (ao final da sílaba ex, pasta, festa)
4 – 5 anos r em encontro consonantal (ex. Prego, frio)
4 – 6,6 anos l em encontro consonantal (ex. planta, clube)
5,6 anos R (ao final da sílaba ex, carta, perto)

Esta tabela deve ser consultada como uma referência, não uma regra! Casos que se distanciem das idades apresentadas devem procurar uma avaliação fonoaudiológica completa, pois diversos fatores podem levar a um atraso na aquisição dos sons da fala. Nos casos dos bebês com a fenda palatina, pode ser um alerta para uma investigação mais aprofundada dos ouvidos e audição do bebê. Verificar se ele está com otite e se esta está prejudicando sua audição é importante para compreendermos os motivos do atraso de linguagem, como a Dra Ema Yonehara explicou em seu artigo “Otite: não tem que doer para ter!!”.

Observo também que muitas vezes a superproteção e um ambiente pouco desafiador para esta criança também podem limitar o desenvolvimento da linguagem da criança, pois se tudo o que ela precisa ou quer chega em suas mãos em poucos segundos, ela não tem a necessidade de falar, ficando mais quieta e usando os gestos com maior frequência.

Para estes casos em que a criança está demorando para aprender a falar, pequenos ajustes na rotina e no brincar da criança podem promover importante avanço no desenvolvimento da linguagem. Em nosso próximo artigo vamos falar sobre estratégias que as famílias podem fazer em casa para estimular a linguagem e também a fala correta da criança com fissura labiopalatina.

Enquanto isso, se quiserem ler mais sobre o assunto, sugiro a visita ao Portal dos Bebês, elaborado por professores e alunos de Fonoaudiologia e Odontologia da USP. (http://portaldosbebes.fob.usp.br/)

Abraços,

Daniela Barbosa

Fonoaudióloga da rede As Fissuradas

Quando iniciar a higiene oral nos bebês?

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A higiene oral no recém-nascido e bebês sem dentes tem a finalidade de manter a boca limpa, ou seja, sem restos alimentares ou de leite. Como não tem dente, não há risco de ter cárie, sendo assim, a frequência será conforme a necessidade.

De acordo com alguns estudos, para o bebê que tem aleitamento materno exclusivo (seja no peito ou na mamadeira), a higienização oral não precisa ser tão excessiva, uma vez que o leite materno protege a boca do recém-nascido.

Antes do primeiro dentinho nascer, orientamos higienizar a gengiva e língua com uma gaze ou ponta da fralda enrolada no dedo indicador, umedecida em água filtrada para ficar mais macia. Essa limpeza pode ser iniciada já no recém-nascido, tenha cuidado para não colocar o dedo na parte posterior da língua para não causar náusea no bebê.

Assim que o primeiro dentinho aparecer na boca essa limpeza deverá ser diária pois tendo dente, pode ter cárie! Após a refeição, inicia-se a formação da placa bacteriana, bactérias começam a aderir nos dentes, podendo assim causar cáries e outros problemas bucais, portanto a escovação diária inibirá sua ação, se possível realizar mais de uma vez ao dia, principalmente para dormir. Continua da mesma forma com a gaze ou fralda, limpando bem o dentinho, gengiva e língua.

A escovação terá início quando houver vários dentes na boca, o que dificulta realizar a higiene com gaze ou fralda e, por volta de 1 ano e meio de idade, quando nascer o primeiro molar de leite (dente de trás, mais redondinho e maior), a escovação deverá ser exclusiva. Nesta idade, a gaze e fralda se tornam ineficazes, pois há necessidade das cerdas para limpar os sulcos e reentrâncias que têm nesses dentes. Junto com a escova, inicia o uso do creme dental com flúor, sempre em pequena quantidade (equivalente a um grão de arroz ).

Para o dente próximo à região da fissura, a limpeza se faz normalmente, não se preocupe pois não causará dor ou incômodo a criança.

A higiene bucal é um hábito que deve fazer parte da rotina de todos nós!

Ilka Rojas Soares

Odontopediatra

Otite: não tem que doer pra ter!

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Muitas das Mães Fissuradas já sofreram muito com problemas de ouvido de seus filhos…

Mas qual a ligação do ouvido com a fissura palatina?

O ouvido possui um canal de ligação com o nariz e a garganta, chama-se tuba auditiva. Ela ajuda na circulação adequada de ar dentro do ouvido. O palato ajuda essa tuba auditiva a ficar mais esticadinha, fazendo com que ela funcione melhor.

Quando há algum problema no palato (como a fenda palatina), a tuba não consegue funcionar bem, o que altera a quantidade de ar e pressão dentro do ouvido. Então, começa a acumular líquido dentro dele, e, quando este permanece por muito tempo, ocorre o que chamamos de Otite Média de Efusão ou Otite Média Serosa.

O processo ocorre de forma lenta, e por isso, muitas vezes, a criança nem percebe, não sente dor. A queixa mais comum da criança é de sentir o ouvido tapado, ou de não estar escutando bem, ou, quando bebês, colocar a mão no ouvido frequentemente. A dor costuma aparecer somente quando ocorre uma infecção desse líquido que está parado há muito tempo, por uma gripe, um resfriado, uma sinusite, por refluxo gastro-esofágico, ou outros problemas.

A presença do líquido no ouvido pode piorar a audição da criança, comprometendo seu desenvolvimento da linguagem, aprendizado e rendimento escolar. Além disso, facilita a ter mais infecções no ouvido.

Assim, a criança pode ter um problema de ouvido, mesmo sem se queixar de dor! Problemas na escola, distração, falar alto, sensação de ouvido entupido, bebê ficar mais quietinho, mãos aos ouvidos constantemente, choro cuja causa não é identificada… tudo isso pode ser um sinal de que o ouvido do seu filho não está bem. Por isso, Mamães Fissuradas, levem seu filho ao otorrinolaringologista rotineiramente, para que ele possa detectar qualquer problema o quanto antes!

Ema Yonehara

Otorrinolarignologista