O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

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