44 comentários sobre “Procure Ajuda

  1. oi, meu nome é Midiãn, e minha melhor amiga descobriu agora a pouco que o anjo Miguel, neném que ela esta esperando, tem fenda palatina e labio leporino, e não é no meio é nos dois ladinho, quero ajudar ela, mas não sei por onde começar. PODE NOS ORIENTAR POR FAVOR.

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    • Olá Midiãn, em nosso site tem alguns artigos explicando sobre a fissura.
      No https://asfissuradas.com/cadastroprofissionais/ tem alguns profissionais que atuam com fissura labiopalatina, e na nossa Fanpage (fb.com/fissuraseafins) tem um álbum com diversos centros especializados no tratamento das fissuras, todos custeados pelo SUS!
      Se ela tiver dúvidas, peça a ela que nos escreva, por aqui ou na fanpage!
      Estamos aqui para ajudá-las!

      Um abraço nosso,
      Daniela Barbosa
      Fonoaudióloga

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  2. Meu filho começou tratamento em Bauru mas a cirurgia palatoplastia ele não pode realizar qdo veio a carta porque tava com muita tosse gostariacde saber se prs vim de novo a carta demora e se isso vai atrapalhar na fala dele pois ele esta ni tempo certo de fazer a cirurgia ecseclacem Bauru a gente pode pagar a cirurgia não tebho muitas condições mas se eu pudesse iria oagar somente essa que sei q é muito importante..obrigada…

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  3. Boa noite, meu irmão tem 40 anos e tem fissura labial, já fez varias cirurgias…por conta deste problema desde a infância tem sérios problemas emocionais, ele não se aceita por conta das marcas na face…Eu queria ver se vocês conhecem algum cirurgião plastico que faria esta cirurgia na face mais barato…porque eu tenho certeza que ele teria uma auto estima melhor e se aceitaria…porque pra ele todos olham para sua face por conta das cicatrizes que ficaram…me ajudem por favor!!

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    • Olá! Me chamo Paula Cristina Rocha Ferreira, tenho 42 anos. Fiz várias cirurgias no Centrinho em Bauru… desde os 6 meses de idade. Porém, meu nariz e lábio ainda me incomodavam muito. Há 2 anos, fiz outra cirurgia. O cirurgião é o Dr. Antonio Assumpção Guedes. Ele trabalhou mais de 20 anos no centrinho, mas agora atende apenas particular. Porém, ele faz todas as cirurgias pelo Plano de Saúde Unimed… Vale a pena falar com ele. Ele dá um tratamento muito especial aos fissurados. Tem o tel dele no google. Força amigo!

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  4. Boa noite!
    Me chamo Marília e minha princesa nasceu com fenda palatina e lábio leporino somemte um lado.Ela nasceu de 31 semanas, hoje está com 2 mês e 23 dias . Já fomos para primeira consulta com o cirurgião onde o mesmo informou que iria marcar a cirurgia praa daqui há 3 meses pois ela precisa no mínimo chegar ao 5kl para fazer a primeira cirurgia.O cirurgião foi muito atencioso, mais confesso que estava meio ancioso na hora e perdi a oportunidade de fazer algumas perguntas. Fiquei muito feliz em encontrar As fissuras no face,nos fortalece oa depoimentos, e acima de tudo noa motiva…Parabéns pela dedicação nesse trabalho,que Deus abençoe grandemente esse projeto!
    Minha pergunta é:Para correção do lábio eles tiram pele de alguma parte do corpo?
    Outra coisa:Quando seu bebê mamava depois ele ficava tipo com um pigarro,como se tivesse com secreção?Porqur eu sempre acho que está guardando leite!
    Desde já agradeço imensamente pela atenção e desejo sucesso nesse projeto!

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  5. Pessoa não vim da meu depoimento mas pedi ajuda nascir com lábio leporino palatino
    esto aprocura de um emprego mas devido a minha voz e difilsio pois fasso faxina passo roupa mas algunha madame tem preconceito e não mim mim chama pra trabalhar si alguém soube de algunha faxina meu número (21)979405208

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  6. Oi gente. Bom gostaria de saber qual cirurgião fez a cirurgia dos seus pequenos. Consultei com um buco maxilar e ele me disse que muitos cirurgiões plásticos não possuem exp em lábio leporino. A minha bebê possui o palato. Podem me ajudar? Soi do ES.

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  7. Oi
    Minha bebê tem 6 meses e tem fenda no palato mole. No começo tinha grande dificuldade de alimenta lá perdeu peso, hj tá mais simples porém as vezes volta pelo nariz.
    Ela tá com 7 kilos e 69 cm.
    Queria saber quando fazem a cirurgia do palato mole, depois de 1 ano se o bebê tem de ter determinado peso?
    Após a cirurgia, ela tem de ficar com a tala todo momento?
    Obrigada, pela atenção!

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    • Oi Valéria!
      Os bebês com fissura são super guerreiros e se adaptam às malformações que apresentam!
      Para a cirurgia do palato há sim a necessidade de um peso mínimo (geralmente em torno de 10kg) e hemograma adequado (não pode estar com anemia). Tudo isso para a segurança do bebê durante e após a cirurgia.
      A utilização de talas imobilizadoras é indicada por alguns cirurgiões, mas não todos!
      Um abraço.
      Daniela Barbosa
      Fonoaudióloga

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  8. Boa noite mamães,

    Minha filha realizará cirurgia para fechamento do palato em fevereiro/2018. Alguém tem dica de alimentação para dar no pós operatório? Obrigada .

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  9. Olá! Muito feliz e grata pela luz e gentileza dessa equipe de fissuradas.
    Estou com duvidas sobre o momento de iniciar a alimentação sólida. 3 funcionários da equipe que acompanham meu filho preferem iniciar com 4 meses, mas eu quero respeitar os 6 meses. Coisa de mãe, sabe?! Li aqui que não é necessário antecipar. O que seguir, o coração ou os médicos?
    Grata.

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    • Oi Carolina,
      Cada caso tem suas particularidades. Nossa sugestão é buscar uma segunda opinião, preferencialmente de outro profissional que também tenha experiência no trato de nossas crianças!
      Um abraço nosso!

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  10. Oi Patrícia!
    Tenha a certeza de que tudo vai se encaixando e dando certo!
    Escreva para nosso email dasfissuradas@gmail.com e te passamos as informações que vc precisar!
    Um beijo em vocês!
    Daniela Barbosa
    Vice-presidente da Rede As Fissuradas

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  11. Olá,
    Sou gestante e minha bebê tem fenda lábio-palatina bilateral – palato primário – pré-forame incisivo, gostaria de saber qual tipo de mamadeira e chupeta devo adquirir? Obrigada!

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      • Olá Vanesssa!
        O tipo de fissura terá relação com a necessidade (ou não) de utensílios para a amamentação.
        Quando a fissura acomete o lábio (sem acometer o palato), ajustes de postura do bebê podem ser suficientes. Quando o palato também tem a fissura, o bebê pode ter uma importante dificuldade para conseguir pressão durante a sucção. Nestes casos técnicas auxiliadoras, como translactação ou uso de utensílio com bico macio, como chuquinhas e mini-mamadeiras podem auxiliar.
        Como cada bebê é único, o ideal é que após o nascimento, sua bebê seja avaliada por um fonoaudiólogo experiente em fissuras para fazer as orientações e ajustes específicos à ela!
        Temos um livro com mais informações: “As Fissuradas: Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina”.

        Um abraço nosso,
        Daniela Barbosa
        Fonoaudióloga

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  12. Olá! Me chamo Paula Cristina Rocha Ferreira, tenho 42 anos. Fiz várias cirurgias no Centrinho em Bauru… desde os 6 meses de idade. Porém, meu nariz e lábio ainda me incomodavam muito. Há 2 anos, fiz outra cirurgia. O cirurgião é o Dr. Antonio Assumpção Guedes. Ele trabalhou mais de 20 anos no centrinho, mas agora atende apenas particular. Porém, ele faz todas as cirurgias pelo Plano de Saúde Unimed… Vale a pena falar com ele. Ele dá um tratamento muito especial aos fissurados. Tem o tel dele no google. Força amigo!

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  13. Meninas, gostaria de saber onde consigo comprar tala imobilizadora infantil, meu filho vai realizar queiloplastia dia 22-11-2018, obrigada :)

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  14. Bom dia, minha filha fez a paltoolastia, hoje completou uma semana, porém ontem fui fazer a limpeza e percebi que tinha um buraquinho bem no céu da boca, estou atrasada, ela não teve sanguamento, não sei dizer o porquê disso. Alguém sabe me dizer se é normal? O médico disse que os pontos cairiam com três semana. Obrigada.

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  15. Bom dia meu nome é Claudia tenho 38 anos e estou entre 26-27 semana de gestação. Descobri no pré Natal que o Caio meu bebê está com fissura no palato e lábio leporino, estamos bem abalados, e ainda não consegui uma consulta com especialista para me orientar e como será feita a cirugia. Choro muito cada vez que vou fazer USG. Estou sem um north de quando ele nascer o que fazer… Preciso de ajuda!

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  16. Ola primeira mente quero parabenizar a todos que fazem parte desse excelente trabalho ,me chamo Jean e acabei te ter minha primeira filha com a mulher da minha vida e tivemos essa linda menina com fenda e labio palatino à esquerda, o nosso problema é que ela ainda não está conseguindo pegar a chuquinha e sempre está voltando o leite pois mama um pouco por sonda, alguém aí já passou por essa faze?,não sei se o hospital que ela esta tá preparado pra isso antes de ela ir pra Bauru ,teria algo que possamos fazer pra ela conseguir mamar ,ou algum hospital que esteja preparado pra bebês que nascem assim antes da cirurgia, muito obrigado

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    • Jean eu te respondo por solidariedade meu bebê ainda não nasceu mas terá fissura e fenda e tbm tenho muito medo da alimentação e ele não ganhar peso

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    • Olá Jean! Em qual cidade vocês moram? Dar o maná com ela mais sentadinha pode ajudar a não voltar leite pelo nariz. Se estiver voltando pela boca, o ideal é procurar atendimento Fonoaudiológico pois se ela está usando sonda, pode estar precisando aprender a sugar e se organizar. Um abraço nosso. Daniela Barbosa

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  17. Bom dia me chamo Ellen. E tenho uma filha labio leporino , ela tem 2 aninhos e chama Pietra Victória , vai fazer dois anos que ela fez a primeira cirurgia . Retornaremos as próximas cirurgias quando ela completara 5 anos.

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  18. Olá….bom dia
    Estou com 36 semanas de gestação e fiz uma ultrassonografia ontem que apresentou uma fenda do lado esquerdo na minha bebê.
    Fiz todas as ultrasson e pré natal certinho e nada constava….mas ontem com 3 D apareceu.
    Estou lendo sobre o assunto….mal dormi essa noite…sou do interior de São Paulo…cidade Taubaté no vale do Paraíba.
    Faltam dias para minha bebê chegar e não sei oque fazer.
    No hospital quando o bebê nasce e eles largam sobre nossa responsabilidade a bebê e eu não sei os procedimentos que terei que fazer.

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    • Oi Ana! Parece clichê, mas tenha certeza que vocês conseguirão dar todo o suporte que sua filha precisa. Tirarão de letra!
      Em relação à amamentação, o hospital avaliará a mamada de sua bebê e ensinará os cuidados necessários. Aí pertinho de vocês, em São José dos Campos tem a AAFLAP http://www.aaflap.org.br – uma associação que de pessoas com fissura labiopalatina e tb profissionais. Antes ou após o nascimento de sua menina, faça o contato com eles para tirar suas dúvidas!

      Para qualquer coisa, estamos contigo. Se precisar falar conosco, escreva para dasfissuradas@gmail.com

      Um abraço nosso
      Daniela Barbosa
      Fonoaudióloga

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