Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Vou ter outro filho com fissura labiopalatina?

Luiza Pannunzio, com Bento e Clarice

Essa é uma dúvida muito comum, mas que infelizmente não pode ser respondida com um simples SIM ou NÃO. Há muitos fatores a se considerar.

As fissuras podem fazer parte de quadros sindrômicos e as síndromes, muitas vezes, não são de fácil diagnóstico. Ter uma síndrome nem sempre significa ter outras anomalias mais graves ou ter atraso mental, como muita gente imagina. Algumas síndromes genéticas têm características que podem ser discretas e passarem desapercebidas.

A síndrome de Van der Woude, por exemplo, é uma das síndromes genéticas mais comuns que ocorrem com fissura labiopalatina e, geralmente, ela apresenta apenas mais uma característica: as fístulas, que são “buraquinhos”, no lábio inferior. O problema é que nem sempre a fístula está presente na síndrome e o geneticista precisa investigar muito bem para definir o diagnóstico. Para estes casos, já existe exame genético para confirmação da síndrome, mas ele nem sempre está disponível. E o diagnóstico é importante, pois pessoas com a síndrome têm risco de cerca de 50% de ter filhos com fissura de lábio/palato e/ou fístula no lábio inferior.

E este é apenas o exemplo de um quadro sindrômico, relativamente simples. Há centenas de síndromes com diagnóstico muito mais complexo, que incluem diversas outras variáveis e que nem sempre existe exame genético para sua confirmação.

Portanto, para saber se uma fissura é sindrômica ou não, e qual é a probabilidade dela se repetir na família, é preciso uma ou mais avaliações com um geneticista experiente na área.

Após as avaliações e definido o diagnóstico, é possível afirmar, de forma geral, que para os casos de fissura labiopalatina não-sindrômica, sem outros casos na família, a probabilidade de um casal ter uma segunda criança também com fissura é de aproximadamente 5%. A mesma probabilidade se aplica para filhos da pessoa com fissura. À medida que aumenta o número de casos no núcleo familiar, a probabilidade de recorrência aumenta.

Já para os casos sindrômicos, não dá pra generalizar: os riscos de recorrência podem ser desde muito pequeno a até 50%, só um profissional da área de genética pode chegar numa previsão mais bem definida. E em alguns casos, pela dificuldade da definição diagnóstica, não é possível fazer esta previsão.

{Nota: Como sabemos da dificuldade de encontrar um profissional na área de genética, estamos buscando parcerias com colegas da área para nos fornecer orientações mais gerais, como estas acima. Acompanhem novas postagens. Com carinho, Daniela Barbosa (fonoaudióloga e vice-presidente da Rede As Fissuradas}

Conheça os tipos de fissura labiopalatina

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante o primeiro trimestre da gestação do bebê. Ela pode acometer do lábio ao final do céu da boca (palato), conforme demonstrado a seguir:

Fissura de lábio unilateral à esquerda
Fissura de lábio à direita
Fissura de lábio bilateral
Fissura de palato completa (acometendo o palato duro e o palato mole)
Fissura de palato incompleta (acometendo o palato mole)
Fissura de palato submucosa
Fissura de lábio e palato unilateral à esquerda
Fissura de lábio e palato à direita
Fissura de lábio e palato bilateral

Quer saber mais sobre a fissura labiopalatina e seu tratamento, veja o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina.

Tudo Sobre o Tratamento Ortodôntico para o Enxerto Alveolar

Arquivo pessoal Luiza Pannunzio

Preparo ortodôntico para o enxerto alveolar (quando começar, quanto tempo demora, a participação da família na manutenção do tratamento, Acho importante explicar de forma simples a anatomia da região alveolar e a fisiologia da erupção do dente permanente. E seguida abordar como é o preparo ortodôntico e também a participação da família (assiduidade e atuação na manutenção das expansões rápidas de maxila).A fissura labial completa ou a labiopalatina (lábio+palato) é uma alteração na formação da face que atinge o lábio, região alveolar (lugar em nascem os dentes). Nas Fissuras que atingem a região em que os dentes ficarão temos a necessidade, em grande parte das vezes, de realizar enxerto ósseo alveolar para devolvermos sua integridade, propiciando assim condições de alinhar os dentes de maneira correta e corrigir os problemas de oclusão dentária que iremos encontrar.

Fissura de lábio e palato à esquerda com acometimento da gengiva (osso alveolar). Fonte: Barbosa e Pannunzio 2017.

Após as cirurgias no lábio e palato, a criança com fissuras que atingem a gengiva tem o crescimento monitorado pela equipe que a acompanha. Por volta dos 6 a 7 anos de idade começa a troca dos “dentes de leite” da região anterior superior e inferior pelos dentes permanentes (dentes incisivos centrais e laterais) e nesta época existe a necessidade de avaliação da região afetada pela fissura, onde irão ficar os dentes permanentes. Em grande parte das vezes a fissura atinge a região dos dentes chamados incisivos laterais superiores e estes podem estar presentes ou não e os dentes que irão aparecer próximos a esta região podem sair mal posicionados, com giros e posições erradas.

Em laranja, os dentes incisivos laterais da arcada dentária superior e inferior.

Em pacientes com fissuras de lábio e alvéolo não costumamos encontrar diminuição significativa da largura da arcada superior, mas podemos encontrar dentes a mais ou a menos nas regiões vizinhas a fissura alveolar, além desta característica podemos ver diversos tipos de más posições dos dentes relacionados à fissura.

Fonte: Arquivo particular do autor.

Em pacientes com fissuras completas de lábio, alvéolo e palato é comum a diminuição da largura da arcada superior, também conhecida como atresia maxilar. Além desta atresia, encontramos as mesmas características dentárias dos pacientes com fissuras de alvéolo apenas.

Fonte: arquivo particular o autor

Após a troca dos primeiros dentes, entre 6 e 8-9 anos, antes da troca do canino permanente do lado da fenda, os ortodontistas avaliam a necessidade de movimentações dentárias prévias ao enxerto. O objetivo desta fase é adequar o formato dos arcos, expandir a maxila para os lados e para frente, melhorando sua forma e descruzando a mordida, alinhar os dentes anteriores, adequando assim a área que receberá o enxerto. Procuramos fazer o enxerto antes da erupção (nascimento) do(s) canino(s) superior(es) do lado da fissura. Em grande parte das vezes este dente erupciona na região enxertada sem problemas. Quando o dente da região enxertada não erupcionar normalmente, o ortodontista ajudará “puxando” o dente para ele “nascer”.

FONTE: Arquivo particular do autor. Disjunção maxilar + Máscara Facial (resposta dos dentes)

Após o preparo pré enxerto, que pode durar entre poucos meses a um ano, o ortodontista instala uma contenção fixa para que a maxila possa manter as alterações impostas pelo tratamento até a época da cirurgia, que é realizada a partir dos 9 anos de idade, dependendo da troca dos dentes (é guiada principalmente pelo desenvolvimento e troca do canino superior do lado afetado pela fissura).

Os pais e profissionais que acompanham os pacientes nesta fase têm grande responsabilidade, pois o enxerto ósseo alveolar feito na época correta (um pouco antes de erupcionar o canino na região da fenda) tem acima de 90% de sucesso. Se o enxerto é feito após o aparecimento deste dente na boca, o sucesso do procedimento diminui para abaixo de 70%.

 

Um abraço,

Dr. Akkineiw Chrisóstomo Baptista Júnior (CRO – 18506/RJ)

Como é a introdução alimentar para bebês com fissura labiopalatina?

Foto: Luiza Pannunzio

Chamamos de complementares, todos os alimentos que oferecemos aos bebês que não seja o leite iojaterno ou as fórmulas lácteas em pó. Sua introdução deve se iniciar aos 6 meses de idade para TODOS OS BEBÊS, com fissura labiopalatina ou não, porque apenas o leite, seja materno ou fórmula, já não dá conta das necessidades nutricionais, a partir desta idade. Daí a Sociedade Brasileira de Pediatria e a Organização Mundial de Saúde terem feito esta recomendação de modo a não sobrecarregar o aparelho digestivo e manter o crescimento e desenvolvimento saudáveis do seu bebê.

Chegou a hora da comidinha!!!

Muita calma nesta hora…nada de pressa!! Mas… muita persistência!!!

A partir do 6º mês o bebê está prontinho para descobrir novos sabores e explorar com as mãozinhas as texturas e também para aprender a mastigar.

Então os alimentos devem ser oferecidos separadamente, sabor, por sabor.

Estimule a pegar com as mãos e deixe a bagunça rolar. Não fique tensa…um pouquinho de água e sabão limpa tudo e seu amado filhinho terá um aprendizado nutricional tão importante que influenciará sua saúde pelo resto da vida. Estará também treinando sua musculatura facial o que ajudará na fala!!!

Comece com alimentos bem cozidos, amassadinhos, raspadinhos ou cremosos e, aos poucos vá evoluindo para pedacinhos maiores, de modo que, próximo a 1 ano de idade, seu filho já esteja cortando pedaços com os dentinhos e mastigando. Evite bater no liquidificador!!

Fonte: robertocooper.com

Fonte: menudobebe.blogspot.com

 

 

 

 

Aos 6 meses de vida iniciamos o ALMOÇO com cereais, legumes e caldo de carne. Comece com 3 colheres de sopa e vá aumentando aos poucos. Ofereça fruta de sobremesa.

 

Aos 7 meses, iniciamos o JANTAR nos moldes do almoço.

 

Com 8 meses, as leguminosas podem ser introduzidas (feijões, ervilha, lentilha, grão de bico). Comece com 1 colher de sopa e aumente devagarzinho pois podem dar gases.

 

 

O ALMOÇO e o JANTAR devem conter:

 

Alimentos energéticos (ricos em carboidratos que fornecem energia para o organismo do bebê): arroz integral, aveia, batata, batata-doce, cará, farelo de cereais, farinha de mandioca, fubá, inhame, macarrão integral, mandioca, mandioquinha, milho verde.

 

Alimentos construtores (ricos em proteínas vegetal e animal, responsáveis pelo crescimento do bebê): carnes de gado, de frango, miúdos de gado e de frango (coração, moela, fígado, miolo, etc), peru, peixe (cuidado com a espinha!), feijões, ervilhas, lentilhas, grão-de-bico e ovos (galinha, pata, codorna)

 

Alimentos reguladores (vitaminas e sais minerais que auxiliam no desenvolvimento imunológico, neurológico e cerebral; na formação de enzimas e hormônios; no crescimento ósseo, etc.):

  • verduras e legumes: abóbora, abobrinha, acelga, agrião, alface, almeirão, berinjela, bertalha, beterraba, brócolis, cambuquira (rama da abóbora), cenoura, chuchu, couve, couve-flor, escarola, espinafre, folhas de beterraba, folhas de cenoura, jiló, quiabo, repolho, rúcula, etc.
  • frutas (abacate, abacaxi, açaí, acerola, ameixa, amora, banana maçã, banana nanica, banana ouro, banana prata, cajá, caju, caqui, carambola, goiaba, jaca, jenipapo, kiwi,laranja lima, laranja pêra, maçã, mamão, manga, mangaba, melancia, melão, mexerica, murgote, nectarina, pêssego, pêra, tangerina, uva, etc.

 

 

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES:

 

  1. Coloque 1 ou mais alimentos de cada grupo nutricional no almoço e no jantar.
  2. Use a criatividade e fará combinações incríveis!!
  3. Não limite seu filho ao “seu” paladar…ofereça de tudo…isto é um aprendizado!
  4. Inicie o ovo, bem cozido, oferecendo ¼ da gema e aumentando aos poucos (3-4 dias) até estar oferecendo o ovo inteiro, sempre bem cozido. Fonte de proteínas, vitaminas e Cálcio que atuam no crescimento infantil, é rico em em ácidos DHA e ARA que auxiliam o desenvolvimento dos sistemas nervoso e cerebral do bebê.
  5. Se possível, não ofereça sal nem açúcar! Não precisamos predispor o bebê à pressão alta e diabetes, não é?
  6. Óleos vegetais (milho, canola, girassol, soja), só em pequenas quantidades. O azeite de oliva extra-virgem é o melhor de todos, pois contém compostos antioxidantes que beneficiam o coração e compostos fenólicos que evitam o envelhecimento da célula.
  7. Mel, após 1 ano de idade pois pode estar contaminado com a bactéria Clrostidium botulinum que transmite o botulismo, doença que paralisa nervos e músculos. Claro que é raro de acontecer, mas, como o sistema nervoso do bebê ainda é imaturo, melhor prevenir!!!
  8. Temperos??? Só os naturais como cebola, alho, salsinha, etc., pois são de fácil digestão e fonte de vitamina A, vitamina B1, vitamina B2, vitamina C, Vitamina D, cálcio, enxofre, ferro, fósforo, magnésio, potássio, etc.
  9. Evite os sucos de frutas! Ofereça a fruta! Os sucos geralmente têm alto índice glicêmico que pode predispor a criança ao diabetes. Além disto, são pobres em fibras.
  10. Ofereça um alimento novo por vez, assim, seu bebê será estimulado a brincar e explorar sabores e texturas, relacionando o sabor de cada alimento à sua aparência.
  11. As frutas cítricas (abacaxi, acerola, ameixa preta ou vermelha, kiwi, laranja, mexerica, morgote, poncã, etc.) devem ser oferecidas após o almoço e jantar para ajudar na absorção do ferro dos outros alimentos e evitar anemia.
  12. Não ofereça alimentos industrializados como bolachas, refrigerantes, salgadinhos, sucos de pozinho ou garrafinha, frituras, sorvetes, doces, etc. Possuem muito sal, açúcar e/ou gorduras hidrogenadas. Só fazem mal à saúde!
  13. O aparelho digestivo do bebê vai estar se adaptando à introdução destes novos alimentos, aos poucos. Se seu bebê apresentar gases, reações alérgicas na pele ou alteração do funcionamento intestinal, suspenda o alimento e procure seu pediatra.

 

 

“Nutrir uma criança com fissura labiopalatina não é tarefa difícil, traduzindo-se em experiência gratificante quando se observa a surpreendente capacidade de adaptação destas, desde as idades mais precoces” (Suely Prieto de Barros)

 DÚVIDAS????… Comente no post e assim continuamos nossa conversa!!!!!

 

Dra Suely Prieto de Barros

Nutricionista HRAC/USP

CRN3- 1387

Livro As Fissuradas – Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina

Capa-livro

 

Para apresentar o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina, peço licença para contar um pouco da minha história, pois tem muito dela nestas páginas.
Ao me tornar fonoaudióloga, um dos motivos que me fez seguir nos estudos do tratamento da fissura labiopalatina foi perceber a grandiosidade que é a atuação interdisciplinar: quando médico, fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, nutricionista, enfermeiros, geneticistas e pesquisadores reconhecem em sua prática clínica a importância da atuação das outras especialidades para a adequada evolução do tratamento da criança ou do adulto.
Durante os anos em que estudei no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), pude ver e viver a importância do trabalho humanizado atrelado à ciência, herança que o Tio Gastão, então superintendente do hospital, fez questão de deixar em todos os profissionais e alunos que lá atuavam.
Três palavras:
Interdisciplinariedade.
Humanização.
Ciência.
Foi o que carreguei comigo ao iniciar minha vida profissional e o que me fez conhecer brilhantes profissionais por onde passei, tanto no trabalho diário, quanto no trabalho voluntário.
Assim, a partir da colaboração destes profissionais que tanto admiro, a ideia de um guia de informações sem termos técnicos ou figuras de difícil compreensão tomou forma.
São eles:
Dr. José Alberto de Souza Freitas, o Tio Gastão, professor doutor e superintendente aposentado do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), que nos deu a honra de escrever o prefácio deste livro.
Dra. Tatiane Selbach, pediatra do Centrinho/Joinville e voluntária da Operação Sorriso, escreveu sobre os cuidados do bebê com fissura labiopalatina na maternidade.
Dra. Itálita Weyand, fonoaudióloga da Funcraf/SBC, que atua há anos nos primeiros cuidados com o bebê com fissura labiopalatina, compartilhou conosco seu conhecimento para uma das dúvidas mais comuns: “Como meu bebê vai mamar?”
Dra. Pricila P. Franco audiologista que tenho a alegria de conhecer desde o primeiro dia de aula da faculdade, e Dr. Ricardo Borges otorrinolaringologista que há anos atua nos cuidados da audição do paciente com fissura palatina, escreveram sobre as particularidades do Teste da Orelhinha no bebê com fissura labiopalatina.
As Dras. Ema YF e Mônica, otorrinolaringologistas da Funcraf/SBC dão seguimento ao tema “audição” e explicam porque é preciso estar atento às otites, no capítulo: Otites- não precisa doer para ter.
As Dras Márcia Regina e Maria de Lourdes Tabaquim, psicólogas experientes na atuação clínica e pesquisa, dão dicas importantes no capítulo: Medos e Angústias Diante da Fissura.
O Dr. Diogenes Rocha, cirurgião plástico com enorme experiência, também voluntário da Operação Sorriso, enriqueceu esta obra explicando de forma clara sobre os principais procedimentos no capítulo “Tratamento Cirúrgico da Fissura Labiopalatina”.
As Dras. Gisele Dalben, Beatriz Costa, Cleide Carrara e Marcia Gomide, da equipe de Odontologia do Hospital Centrinho, explicam como manter a saúde da boca desde os primeiros dias do bebê, no capítulo “Odontologia e Saúde Bucal Coletiva nas Fissuras Labipalatinas”.
As. Dras. Renata Yamashita e Ana Paula Fukushiro, fonoaudiólogas do Centrinho/USP e da FOB/USP, profissionais que tanto admiro, explicaram de forma simples sobre os motivos das alterações de voz nos casos de fissura labiopalatina, no capítulo “A Fala na Fissura Labiopalatina: toda pessoa com fissura terá a ‘voz fanhosa’?”
As Dras. Trixy Niemeyer e JaNa Alencar, professoras da UFES, abordaram sobre a importância da parceria entre fonoaudiólogos e família no tratamento da fala, no capítulo “Terapia Fonoaudiológica: O Que Pais Precisam Saber?”
Membros da Equipe da Prótese de Palato do Hospital Centrinho, os Drs. Melina Whitaker, Daniela Borro, Homero Aferri juntamente com a colaboração das fonoaudiólogas Bruna Tozzetti e Francine Santos contaram tudo sobre o tratamento nos casos em que são indicadas as “Próteses de Palato”.
Já a equipe do Laboratório de Genoma da USP, aqui composta pelos Drs. Maria Rita Passos-Bueno, Gerson Kobayashi, Luciano Brito e Lucas Alvizi responderam as principais dúvidas sobre a relação entre “Genética e Fissura Labiopalatina”.
Fechando o livro com chave de ouro, grande amigos que já receberam alta do tratamento das fissuras labiopalatinas, Tâmara Cintra, Reinaldo Cavalcanti e Bruno Moreli deixam o recado e provam de que sim, tudo vai dar certo!

São 176 páginas de informações sobre fissura labiopalatina apresentadas de uma forma clara, para que todos possam ter a certeza de suas escolhas e evolução neste longo e importante tratamento.
Com o coração cheio de amor e gratidão,
Fonoaudióloga Daniela Barbosa
Rede As Fissuradas

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

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Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

TRATAMENTO DA FISSURA LABIOPALATINA – USO DO MODELADOR NASAL EXTERNO E FITA ELÁSTICA NO LÁBIO

Muitas foram as dúvidas que surgiram após a veiculação da matéria sobre o uso do modelador nasal externo e da fita elástica no tratamento da fissura labiopalatina, no Programa Bem Estar da Rede Globo de televisão. Assim, as doutoras Daniela Tanikawa e Daniela Bueno gentilmente se prontificaram a responder as perguntas das mães.

Nosso muito obrigado à elas, pela disponibilidade para estes esclarecimentos!

As Fissuradas – Toda criança pode usar o modelador nasal (MN), ou somente se colocado no recém-nascido?

Doutoras – Usar o modelador nasal externo com a fita elástica no lábio é um tipo de tratamento que remodela o formato da cartilagem do nariz e diminui o tamanho da fissura alveolar (que é a fenda na gengiva). Ocorre como resultado dos hormônios maternos que ainda se encontram circulantes no bebê recém-nascido. Por isso, o efeito máximo deste tipo de remodelamento nasoalveolar é obtido na criança com até 1 mês de vida. No entanto, em bebês com até 2 meses de idade ainda sim é possível a obtenção de bons resultados. A partir dos 3 meses já não vale a pena, os resultados são muito pobres.

As Fissuradas – Toda criança tem benefícios com o MN, independente das características da fissura?

Doutoras – O modelador nasal externo é indicado nos casos de fissuras completas uni ou bilaterais de lábio e em casos de fissuras incompletas bilaterais de lábio. Nas fissuras incompletas unilaterais de lábio seu uso não é necessário.

As Fissuradas – Posso comprar e colar qualquer bandagem na fissura do meu bebê sem conversar previamente com meu médico?

Doutoras – Não. A colocação da fita elástica no lábio é feita com base em princípios anatômicos. Além disto, existem uma série de recomendações para a proteção da pele frágil do bebê e assim sendo, seu uso indiscriminado pode resultar em efeitos adversos e algumas complicações. Por isso, deve ser sempre acompanhada por profissionais experientes neste tipo de tratamento pré-cirúrgico.

As Fissuradas – Com o MN a criança ainda precisará da cirurgia do lábio?

Doutoras – Sim. Remodelamento nasoalveolar, independentemente de como é feito, é sempre um tipo de tratamento pré-cirúrgico. Seu objetivo maior é otimizar os resultados estéticos obtidos com a cirurgia. Não pode de forma alguma substituí-la.

Nas fissuras unilaterais completas a forma da cartilagem do nariz no lado fissurado está distorcida, e em vez de ser convexa está espiralada (Fig. 1). A cartilagem é como uma mola de sustentação e por isso é ela quem determina o formato do nariz como um todo. Na cirurgia, sempre coloca-se e tenta-se manter a cartilagem no seu local correto mas muitas vezes, após 1 ou 2 meses, o nariz que parecia ter sido corrigido volta a entortar porque sua mola é mais forte. Assim, quando remodelamos o seu formato antes da cirurgia, diminuímos as chances disto acontecer após o tratamento cirúrgico.

fig1-fissuras-unilaterais-completas-a-forma-da-cartilagem-do-nariz-no-lado-fissurado-esta-distorcida

Fig.1

Nas fissuras bilaterais, a columela é muito encurtada e as cartilagens da ponta do nariz encontram-se muito afastadas uma da outra (Fig. 2). Por isso, o bebê com fissura bilateral do lábio tem um nariz baixo, largo e “amassado”. Além disso, a pré-maxila pode estar muito projetada para cima (Fig. 3) e nestes casos, o tratamento cirúrgico ocorre em 2 ou 3 etapas, aos 3-6 meses e depois dos 3 anos de idade. Mas, com o remodelamento nasoalveolar, pode-se trazer a pré-maxila para baixo e esticar e aumentar o tamanho da columela. Neste caso, pode-se então realizar somente 1 cirurgia aos 6 meses de idade.

fig2-fissuras-bilaterais-a-columela-e-muito-encurtada-e-as-cartilagens-da-ponta-do-nariz-encontram-se-muito-afastadas-uma-da-outra                                 fig3-fissura-bilateral-a-pre-maxila-pode-estar-muito-projetada-para-cima-jpg

Fig.2                                                                        Fig. 3

As Fissuradas – Como posso fazer o agendamento?

Doutoras – Atendimento SUS – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (São Paulo/SP)

Fone: 08001021212 (Programa Alô Mãe)

Atendimento Particular Conjunto – Hospital Sírio-Libanês (São Paulo/SP)

Dra Daniela Tanikawa (Cirurgia Plástica) e

Dra Daniela Bueno (Odontologia e Genética)

Fone: (11) 3394-5007

Sobre as especialistas:

Dra Daniela Tanikawa, Médica Cirurgiã Plástica, Doutora em Ciências (FMUSP), “International Scholar” pela Sociedade Americana de Cirurgia Plástica (ASPS) e Cirurgia Craniomaxilofacial (ASMS). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês, Médica Assistente da Disciplina de Cirurgia Plástica do Hospital das Clínicas da FMUSP e Médica Assistente do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Plástica na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

Dra Daniela Bueno, Cirurgiã Dentista, Doutora em Genética Humana (IB -USP), Pós-Doutora em Genética Humana e Células-Tronco (IB-USP e UCLA, Los Angeles,USA). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês e Membro do Corpo Clínico do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Dentista e faz Aconselhamento Genético na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

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Aleitamento materno ordenhado – Dicas de uma mãe que manteve a ordenha nos primeiros 12 meses de seu filho

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Meu nome é Maria Cristina, tenho 39 anos e sou mãe do Luis Henrique, que nasceu em outubro de 2015 com fissura lábio-palatina unilateral completa à esquerda. Recebemos o diagnóstico da fissura labial ao fazermos um ultrassom com 18 semanas de gestação, e tivemos a confirmação de fenda do palato com 32 semanas, em um ultrassom 4D.

Chorei muito quando recebi a notícia da fissura, uma semana antes do meu casamento. Luis Henrique é o nosso primeiro bebê, muito amado e desejado, e eu tinha todos os sonhos de mãe de primeira viagem, queria muito poder amamentar no seio. Até o dia do diagnóstico que confirmou a fenda, eu rezava desesperadamente todos os dias para que a fissura se restringisse somente ao lábio. Mas Deus tinha outros planos para nós…

Eu queria muito poder amamentar meu filho, e como não foi possível, resolvi tirar meu leite com bomba para poder dar a ele. Por causa da fenda, ele já havia perdido a incrível conexão do aleitamento no peito, e eu queria que ele pudesse receber os benefícios do leite materno.

Tem sido uma longa jornada, já se foram 11 meses e 20 dias tirando leite com bomba elétrica, e como encontrei muito pouca informação em português (livros, comunidades e blogs sobre o tema são todos em inglês), resolvi escrever este texto sobre como extrair leite materno com bomba, na esperança de poder ajudar outras mães na mesma situação.

Comecei a tirar leite com bomba elétrica no banco de leite do hospital. Antes de o Luis Henrique nascer, já haviam me adiantado que as chances de ele mamar no seio seriam praticamente nulas, mas eu me apegava à esperança de um milagre. Talvez se tivesse me preparado melhor antes, teria conseguido produzir mais leite (nunca conseguir tirar o total de que ele precisava por dia, mas sempre acreditei que um pouco de leite materno é melhor do que nada). Alguns diziam para eu tirar leite com a bomba, mas que logo secaria porque a bomba não estimula tanto a produção de leite como a sucção do bebê.

Bom, após muito ler e participar de uma comunidade no Facebook intitulada “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” (tradução livre: Bombeando leite exclusivamente para lindinhos fissurados), descobri que sim, é possível tirar leite com bomba por longos períodos (em alguns casos, 2 anos ou mais), e que algumas mulheres conseguem tirar até 2,5l de leite por dia, doando o excedente ou congelando para fazer um estoque.

Nota: Exclusively Pumping ou EPing é o termo em inglês utilizado para designar as mulheres que tiram leite com bomba e não amamentam no seio, pelas mais diversas razões: fissuras de palato, dificuldade de pega, prematuros que foram alimentados por muito tempo com sonda, etc. São mães e mulheres guerreiras que assumem o compromisso de tirar leite para seus filhos porque preferem dar leite materno a usar fórmulas artificiais.

E como isso é possível?

Seguem aqui as principais dicas que compilei:

  1. Quanto antes você se preparar, melhor.

Se receber um diagnóstico na gestação sobre possíveis impedimentos na amamentação no seio, conheça suas alternativas: tipos de bombas, valores, tempo que você passará tirando leite, etc.

  1. Comece cedo

Assim como na amamentação no seio, quanto antes for iniciado o bombeamento, maior o estímulo na fase em que os hormônios que estimulam a lactação estão em alta, melhor será a tendência de produzir bastante leite ao longo do tempo. Mesmo que o bebê não consiga pegar o peito, a estimulação do contato da língua dele no seio já na sala de parto é muito poderosa. Se a maternidade tiver banco de leite, procure logo que puder andar. A maternidade onde dei a luz tinha banco de leite, mas eu não recebi orientação de ir ordenhar, e só iniciei a extração no 2o. dia após o parto, por iniciativa minha.

  1. Dê preferência a bomba elétrica de extração dupla

Para quem quer tirar leite materno por bastante tempo, uma boa bomba elétrica de extração dupla é fundamental. Tirar leite consome muito tempo da rotina diária, então tirar leite das duas mamas ao mesmo tempo torna-se uma questão de sobrevivência. No hospital eu usei uma bomba da Medela, a Lactina Select, e quando fui para casa aluguei uma bomba menor, chamada Pump In Style Advanced, também da Medela, nos primeiros meses. Depois pedi para um amigo trazer essa mesma bomba dos Estados Unidos, pois esses itens são bem mais baratos lá. Um parênteses: nos Estados Unidos os seguros-saúde pagam o aluguel de bombas hospitalares em casos de necessidade médica, como os de bebês que nascem com fissuras. Por isso as mães lá contam com excelentes opções para tirar leite materno. Ainda estamos muito longe disso por aqui… Um detalhe importante: a maioria das bombas compradas nos EUA são 110 V. Para usar em cidades com voltagem de 220 V o melhor é comprar uma fonte bivolt, pois o motor da bomba perde potência de sucção se usado com um transformador normal (eu aprendi isso a duras penas, quase tive uma mastite).

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Bomba Lactina Select da Medela Bomba Pump In Stle Advanced (PISA)da Medela

Acessórios fundamentais:

Um sutiã ou bustiê que deixe as mãos livres mantém a sanidade mental. O bustiê mantêm os extratores no lugar, deixando suas mãos livres para ninar o bebê, dar mamadeira, checar seus e-mails ou, como no meu caso, massagear as mamas para maximizar a extração de leite. Existem produtos específicos no mercado (eu tenho esse da foto), mas muita mulheres fazem uma versão caseira recortando tops de ginástica justos, e funciona bem.

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            Sutiã “Hands free pumping bra

  1. Ter mais de um par de kit extrator também é muito útil, principalmente no começo, em que se recomenda bombear de 8 a 10 vezes por dia!
  2. Tenha também mais membranas de reposição, pois as membranas se desgastam com o tempo.
  3. Garrafas plásticas para a coleta de leite (150 e 240 mL): essa dica é relevante. No começo eu usava frascos de vidro que vinham com o kit extrator da loja onde aluguei a bomba, mas os frascos eram pesados e acabavam diminuindo minha produção de leite. No fim passei a usar as garrafas plásticas da mamadeira, que se acoplavam diretamente no kit extrator, e funcionou muito bem. Se você tiver muito leite, vale a pena comprar garrafas de 8oz (240 mL), para evitar ter de trocar a garrafa no meio da ordenha.
  4. Esterilizador de mamadeira de micro-ondas: para esterilizar o material da coleta de leite, muito mais rápido que ferver na panela, além de mais seguro (evita queimaduras) – importante: antes do 1o. uso, lavar as peças e esterilizar em água fervente.
  5. Lubrificante: pelo menos no início, até os mamilos se acostumarem com a sucção da bomba, usar um lubrificante (lanolina ou óleo de côco traz mais conforto no momento da ordenha).
  6. Com que frequência tirar leite e por quanto tempo: aqui vai a parte mais dura da jornada, o início… Para se estabelecer uma boa produção de leite ao longo do tempo, o ideal nas primeiras 12 semanas após parto é bombear de 8 a 10 vezes, ou seja, no máximo a cada 3 h do dia, inclusive de madrugada. Aliás, de madrugada o corpo produz mais prolactina, hormônio responsável pela produção de leite. Bombear 2 vezes de madrugada, entre 1 e 5 da manhã, ajudará bastante no estabelecimento de uma produção robusta de leite. (Eu só fui descobrir tudo isso com 13 semanas pós-parto, no começo eu só conseguia tirar leite 3 vezes por dia, e nunca em horários fixos, pois ainda estava em livre demanda, sempre complementei com fórmula. Fui aumentando a quantidade até chegar a 5 por dia, que era o factível para minha rotina). Cada ordenha deve durar no mínimo de 15 a 20 minutos, e deve-se ordenhar por mais 5 minutos após a última gota de leite sair. Algumas vezes ocorre mais de uma descida de leite por ordenha, pois a oxitocina, hormônio responsável pela descida do leite, é liberado em ondas, então é bom ordenhar por esse período adicional de 5 minutos, pois pode sair um pouco mais de leite. Recomenda-se um mínimo de 120 minutos de ordenha por dia nessas 12 primeiras semanas. A quantidade de ordenhas no início é muito importante, pois simula a demanda do bebê: 4 ordenhas de 30 minutos no dia não estimulam tanto a produção de leite quanto 8 ordenhas de 15 minutos. São essas semanas que definirão a quantidade de leite que será produzida nos próximos meses. É importante tirar leite até o esvaziamento das mamas, pois deixar leite na mama pode causar entupimento de ductos lactíferos, que ficam doloridos, além de diminuir a produção de leite.

Calma, antes de pensar em desistir por causa das 12 primeiras semanas, após esse período, é possível ir reduzindo o número de ordenhas gradativamente depois que a produção de leite estiver estabelecida. O intervalo entre a redução do número de ordenhas (1 mês, 2 meses) dependerá do seu objetivo final (6 meses, 1 ano, 2 anos). Depois que a produção de leite estiver consolidada, ao reduzir uma ordenha por dia (aumentado o espaçamento de tempo entre uma ordenha e outra), perde-se um pouco de volume 30 mL, 60 mL – varia de mulher para mulher, mas depois que o bebê passa a comer sólidos a quantidade de leite que o bebê ingere por dia tende a diminuir).

Sugestão de cronograma de ordenhas para quem pretende tirar leite por 1 ano (Fonte: Pinterest, adaptado):
8 ordenhas/dia (até 3 meses)7, 10, 13, 16, 19, 22, 1 e 4 h
7 ordenhas/dia (4o mês)6, 9, 12, 15, 18, 22, 2h
6 ordenhas/dia (5o e 6o mês)7, 10, 14, 18, 22, 2h
5 ordenhas/dia (7o e 8o mês)6, 10, 14, 19, 22:30h
4 ordenhas/dia (9o mês)6, 11, 16, 21h
3 ordenhas/dia (10o mês)6, 13, e 21h
2 ordenhas/dia (11o mês)7, 19 h
1 ordenha/dia (12o mês)6h

Esses horários podem ser alterados para melhor encaixe da rotina da família como um todo. No meu caso, quando saí de 4 ordenhas para 3 por dia, o volume de leite caiu bastante. Se seu objetivo for dar leite materno por mais de um ano, minha sugestão é continuar com 4 ordenhas até 1 mês antes da data estabelecida para o “desmame”. Quando os dentinhos do meu baby começaram a nascer, tive de reduzir o número de ordenhas, pois ele acordava muito durante as sonecas, que era o meu horário mais tranquilo para ordenhar…

  1. Estabeleça uma meta: 1 mês, 6 meses, 1 ano…. Eu inicialmente queria dar leite materno até os 2 anos, para seguir a recomendação da Organização Mundial de Saúde. Estou com 11 meses, minha produção de leite está baixa, estou lutando para completar 1 ano. Seria ótimo tirar leite até passar a cirurgia do palato (com 18 meses), pois o leite materno ajuda na recuperação (percebi isso com a primeira cirurgia, aos 5 meses). Ter um objetivo quantificável ajuda a atravessar os momentos mais difíceis (sim, dá muita vontade de desistir, principalmente no começo). Como dizem no grupo do Facebook: nunca desista em um dia ruim. Avalie seu objetivo, sua situação e cansaço, e verifique o que pode ser ajustado. Eu tentei uma época tirar leite 6 vezes por dia, ficava muito cansada, então reduzi para 5 e me permiti dormir um pouco mais, e ser uma mãe mais calma e paciente para o meu filho por estar mais descansada.
  2. O bebê pode ajudar! O contato pele a pele, o toque da língua do bebê no mamilo estimula a produção e a descida do leite. Quando for dar a mamadeira com o leite, você pode levar o bebê ao seio antes (ou depois também, o que funcionar melhor para vocês). Os americanos chamam esse contato de “comfort sucking”, sucção para conforto do bebê. Eu consegui fazer isso nos 2 primeiros meses, depois meu bebê já não queria mais nada com meus mamilos, mas eu dava a mamadeira com o rostinho dele bem encostado no meu seio, e isso ajuda também.
  3. Use as mãos (hands on pumping): como eu produzia pouco leite, tentava extrair o máximo em cada ordenha. Descobri que massagear as mamas, antes e durante a ordenha, ajuda a aumentar o volume coletado. Segue o link de um vídeo produzido pelo grupo de pesquisa da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos, que ensina como massagear as mamas durante a ordenha:
  1. Algumas técnicas para aumentar a produção de leite usando a bomba:

– Power pump: ordenhar até esvaziar a mama, pausar por 10 minutos, ordenhar 10 minutos, pausar 10 minutos, ordenhar 10 minutos. Ajuda a aumentar a produção de leite nas ordenhas seguintes

Pumpathon”, a maratona da ordenha: recomendo fazer em um fim de semana, quando marido e parentes podem ajudar, cuidando do bebê. Ordenhar a cada 2 horas por 24 h, ajuda a aumentar a produção de leite nos dias seguintes. É exaustivo, eu só consegui fazer uma vez.

Cluster pumping: ordenhar a cada meia hora, por meio período (por exemplo, 6 h no total). Funciona como uma mini-pumpathon.

10. Teste o leite congelado: se você pretende congelar leite em grandes volumes, é bom testar se o seu bebê aceita tomar leite que foi congelado. Algumas mulheres produzem em grande quantidade uma enzima chamada lipase, que hidrolisa a gordura do leite, alterando o sabor do mesmo. Alguns bebês não aceitam bem leite que foi congelado por essa razão. Se esse for seu caso, você pode “escaldar” o leite antes de congelar: colocar o leite ordenhado numa panela limpa, aquecer mexendo suavemente até formar bolhas na borda da panela, resfriar rápido (por exemplo, colocar a panela num banho de gelo) e colocar nos recipiente em que você vai congelar. Esse procedimento eu peguei de posts na comunidade “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” no Facebook. Pessoalmente eu nunca usei porque não produzia muito leite, mas uma amiga passou a fazer antes de congelar leite e o filho dela que não tomava leite congelado, passou a aceitar bem.

  1. Apoio do marido, do parceiro(a), da família: ordenhar leite toma muito tempo, e também gera uma quantidade de “louça” enorme para lavar: garrafas coletoras, kits extratores… Apoio moral (entender que você estará extremamente ocupada nos primeiros meses com o bebê e com a ordenha) e apoio prático (dar mamadeira, ajudar a lavar louça) contribuirão em muito como sucesso da jornada. Eu sentei com meu marido no início, explicando o quão importante para mim era esse processo, o quanto queria muito dar leite materno para nosso bebê, para que ele recebesse todos os benefícios de saúde e crescesse forte e saudável, e que isso era uma forma emocional de eu compensar a falta de aleitamento materno direto no seio. Tenho muito a agradecer ao meu marido, que me apoiou integralmente nessa decisão, e entendendo as restrições que isso traz na vida social e nos horários de lazer (fica bastante complicado fazer passeios longos nos meses iniciais, em que as ordenhas são mais frequentes).
  2. Entre em um grupo de apoio: é bom desabafar, ouvir ou ler histórias de pessoas que estão passando por situações parecidas que a sua. Encontrar o grupo “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” foi uma tábua de salvação, pois lá encontrei apoio, acolhida, e respostas para muitas dúvidas e angústias, não só sobre produzir e ordenhar leite materno, mas também sobre as cirurgias, pós-operatório, alimentação, sentimentos de culpa e fracasso… Quantas vezes, após ordenhar leite às 3 da manhã, me sentindo miserável, entrei no grupo e lia o post de outra mãe: estou tirando leite de madrugada, todos em casa estão dormindo, me sinto só e exausta” e também via as respostas: “você não está só, também estou acordada tirando leite”, ou “Aguente firme, Mamãe! Você está fazendo um excelente trabalho!”. Eu também fiz amizade com uma mãe brasileira que mora no Paraguai, e que também tira leite, nós damos apoio moral uma a outra por Whatsapp, trocamos dicas sobre tirar leite e também sobre os cuidados e tratamentos dos nossos bebês.

O texto foi longo, e espero que possa ajudar quem quiser trilhar a jornada de EPing (Exclusively Pumping Mom). Coloco-me à disposição para esclarecer dúvidas e dar apoio, meu email é: cristina.lui@gmail.com

Um grande abraço,

Cristina

Jundiaí, 16/10/2015.

Fonte de pesquisa:

http://www.exclusivelypumping.com (eu comprei o livro na versão Kindle, da autora Stephanie Casemore, e encontrei dicas utilíssimas. Infelizmente, só está disponível em inglês)

Facebook: procurar pela comunidade privada Exclusively Pumping for Cleft Cuties

NOTA de As Fissuradas: A Cristina entrou em contato conosco para compartilhar tanto dela, de sua experiência na ordenha do leite materno, as informações que coletou sobre este assunto e, muito mais, a Cristina entrou em contato conosco para compartilhar AMOR!

O nosso profundo e sincero agradecimento!!!

Receber a notícia, dar a notícia: um momento especial!

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Caetano, Bento e Luiza <3

Receber e dar o diagnóstico de fissura pode ser vivido como uma experiência intima e respeitosa ou como uma experiência abrupta e ríspida. A forma como será realizada poderá indicar o caminho que será trilhado por familiares e profissionais por toda caminhada da reabilitação.

Inúmeros são os depoimentos e comentários sobre o momento da descoberta, chamei este momento de a “surpresa do inesperado”. Algumas famílias vivem este inesperado durante uma ecografia, outros vivem na hora do parto, mas todos sempre comentam sobre a intensidade dos sentimentos experimentados.

Evidentemente que receber a notícia, interrompe um processo ilusório natural de construção do bebê ideal na mente da família. Todos nós idealizamos os bebês e teremos que aprender a conviver com um filho real quando este finalmente nasce. Este processo ocorre com todos os pais que esperam um bebê com ou sem fissura. Mas quando se recebe um diagnóstico o processo de desilusão ocorre numa potência alta e de forma impactante, podemos experimentar a sensação de ser jogado no vácuo.

Outro dia uma mãe espontaneamente comentou que soube da fissura exatamente na hora do parto. Ela ficou muda, não foi capaz de dizer uma só palavra por um dia inteiro. Sua experiência foi de choque. Ela necessitou de um tempo para absorver e se reorganizar, necessitou de seu próprio tempo.

Independente do momento e do local onde recebemos a notícia e vivemos esta “surpresa”, necessitaremos de um tempo para repensar nossos projetos e sonhos. Então é muito importante a sensibilidade, a empatia e o respeito de quem está a nossa volta, principalmente dos profissionais de saúde que geralmente irão fazer este comunicado.

Infelizmente sabemos que este processo de dar e receber a notícia pode ser vivido drasticamente. São inúmeros os relatos de experiências abruptas ou disruptivas. Nesta experiência, a vivência de vácuo é ainda maior e a angústia pode ser avassaladora. Então receber todo o apoio é fundamental e será decisivo para o vínculo entre mãe, bebê, pai e família.

O apoio aqui não se trata de utilizar palavras prontas sobre “como tudo irá dar certo”, mas estar ali de verdade, respeitando o tempo que cada pessoa tem para viver e sentir.

Algumas pessoas, inclusive profissionais de saúde, podem cair na fuga de imediatamente indicar uma solução, tanto concreta como por exemplo procedimentos técnicos, como também soluções emocionais. A intenção é que tudo aquilo que está sendo sentido deverá desaparecer, não deverá ser sentido mais daquela forma. A “solução mágica” é eliminar todo o medo, frustração, desilusão e angústia rapidamente. Deste modo, seria equivalente a encaminhar para uma anestesia de emoções, “você não deve/pode sentir-se assim”.

Claro que todas essas reações em busca da eliminação imediata do sentimento, podem ser uma defesa psicológica frente a exposição do emocional em “carne viva”. Contudo podemos desenvolver nossa capacidade de absorver, processar e reorganizar os sentimento e pensamentos. É importante acreditar nesta capacidade, neste potencial humano e se desenvolver.

E assim após o contato direto com o extremo destes sentimentos, poderemos e iremos recuperar o folego. Estaremos mais aptos a viver tudo que a maternidade e paternidade é, ou seja, uma vivência repleta de supressas, aprendizados e transformações.

Mas gostaria de colocar no nosso horizonte ainda mais uma ideia. A de que viver tudo isso, com sinceridade e verdade poderá ser um momento ímpar de intimidade.

Dentro de um trabalho emocional que requer tempo e disponibilidade interior, ou seja, sem pressa e com respeito, numa aliança sincera firmada na verdade, cuidado e ética poderemos viver esta intimidade e ninguém sairá imune. Sairá mais enriquecido!

Procure ajuda caso esteja com dificuldade em contar a seus familiares sobre a fissura, procure orientação e troca de experiência com colegas se você for um profissional de saúde.

Este é um momento especial, único e decisivo.

Grande abraço.

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159