Atenção Famílias: Adiamos o Segundo Congresso As Fissuradas

Atenção famílias! Estamos tomando esta atitude de CANCELAMENTO DO NOSSO CONGRESSO / ENCONTRO para preservarmos toda comunidade da pandemia. Não temos como prever o futuro mas estamos na torcida para que tudo se acalme + que o cenário não se complique ainda mais. Estamos com vcs! E sabemos que vcs todos também compreendem e apoiam esta nossa difícil decisão. É por todos nós! É por todo o mundo! .
.
.
SE CUIDEM! NOS VEMOS LOGO MAIS!!! #asfissuradas

Vem aí: Segundo Congresso As Fissuradas

Vem aí um novo congresso encontro @asfissuradas – julho 2020 _ para todas as pessoas. Num modelo ainda mais colaborativo, onde toda informação e aprendizados serão livres e gratuitos (prezamos por isso) mas quem quiser E PUDER fazer uma doação para nos ajudar a fazer deste – o melhor encontro de nossas vidas – será aceito, agradecido e bem vindo, pois precisamos!

E as empresas que entendem a importância desse momento e quiserem patrocinar a gente, já podem fazer contato por email dasfissuradas@gmail.com

Estamos animadas para encontrar cada um de vcs! Reserve a última semana das férias de inverno para estar conosco.

Pois o seu olhar melhora o meu.

Meu filho com fissura labiopalatina vai falar certo?

Passada a fase das duas primeiras cirurgias a gente respira e acha que agora a vida “normal” vai começar. Afinal, quantas mães não escutaram que bastava operar e pronto? A verdade é que o tratamento e as preocupações continuam, e nessa próxima fase geralmente a preocupação é a fala. Será que meu filho irá falar? Será que vão entender?

Primeiramente precisamos entender que cada criança tem seu tempo, algumas falam mais cedo que outras e não adianta deixar a ansiedade tomar de conta, o importante é ter paciência e acompanhamento profissional sempre. Por aqui, Luigi começou a falar sílabas com 1 ano e 7 meses, rapidamente evoluiu para palavras e frases até os 2 anos. No início apenas as pessoas muito próximas entendiam, pois além da dificuldade da pronúncia por conta da fissura,  ainda não tinha todos os fonemas adquiridos, então para uma pessoa estranha entender o que ele falava era jogo de adivinhação.   Nem todas as crianças terão alteração na voz por conta da fissura, mas muitas sim e é importante saber lidar da melhor forma.  Isso significa que temos que explicar desde cedo que eles precisam se esforçar para que todos entendam o que dizem, de forma encorajadora, ajudando e falando da importância, tomando sempre cuidado com comentários que possam colocar para baixo ao invés de incentivar.

Luigi, 1a7m, após a labioplastia e a palatoplastia, e iniciando as primeiras palavras.

Algumas crianças podem se irritar quando não compreendidas, e tudo bem, realmente é algo bem frustrante, o papel dos pais nesse momento é dar suporte, acolher a frustração, tentar compreender e estimular para seguir em frente, treinar mais, se esforçar mais. Jamais brigar ou ficar falando pela criança (de forma que ela nunca precise tentar). 

Até aproximadamente os 4 anos, percebi que as crianças não se importavam tanto com o fato da fala diferente, pois nessa faixa etária é comum que não se fale perfeitamente, mas os mais velhos sim, muitas vezes perguntam porque ele “não sabe falar direito”, geralmente respondo: ele nasceu com a boquinha aberta que o médico precisou costurar, por isso ele se esforça pra falar direitinho, se você estiver com dificuldade de entender algo, pede, que ele repete. Ensinei-o a dar essa mesma resposta.

Hoje já com 5 anos, todos os fonemas adquiridos e uma enorme capacidade de comunicação, ele ainda fala de uma forma que nem todos entendem, porém já adquiriu consciência, de forma que percebe quando precisa sair do automático e falar com todas as técnicas já adquiridas ao longo de quase 2 anos de fonoterapia.

Sei que ele escuta comentários e perguntas que podem ser inconvenientes e nem sempre me conta, às vezes percebo quando  volta cabisbaixo ou quando reflete com impaciência e raiva. Essa é uma das dificuldades que sabíamos desde o início, por isso faço questão de explicar pra ele várias vezes, que cada pessoa no mundo é única, com suas habilidades e dificuldades, para que ele nunca se ache “menos”, pois a verdade é que ninguém é perfeito e temos muito mais a agradecer do que a reclamar.

E isso é só a continuação da jornada, pois nunca se tratou de: “é só operar que fica bom”…

Dica: Um dos nossos livros favoritos de cabeceira é “Extraordinário” na versão infantil, que trabalha a questão das diferenças e da aceitação.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Vou ter outro filho com fissura labiopalatina?

Luiza Pannunzio, com Bento e Clarice

Essa é uma dúvida muito comum, mas que infelizmente não pode ser respondida com um simples SIM ou NÃO. Há muitos fatores a se considerar.

As fissuras podem fazer parte de quadros sindrômicos e as síndromes, muitas vezes, não são de fácil diagnóstico. Ter uma síndrome nem sempre significa ter outras anomalias mais graves ou ter atraso mental, como muita gente imagina. Algumas síndromes genéticas têm características que podem ser discretas e passarem desapercebidas.

A síndrome de Van der Woude, por exemplo, é uma das síndromes genéticas mais comuns que ocorrem com fissura labiopalatina e, geralmente, ela apresenta apenas mais uma característica: as fístulas, que são “buraquinhos”, no lábio inferior. O problema é que nem sempre a fístula está presente na síndrome e o geneticista precisa investigar muito bem para definir o diagnóstico. Para estes casos, já existe exame genético para confirmação da síndrome, mas ele nem sempre está disponível. E o diagnóstico é importante, pois pessoas com a síndrome têm risco de cerca de 50% de ter filhos com fissura de lábio/palato e/ou fístula no lábio inferior.

E este é apenas o exemplo de um quadro sindrômico, relativamente simples. Há centenas de síndromes com diagnóstico muito mais complexo, que incluem diversas outras variáveis e que nem sempre existe exame genético para sua confirmação.

Portanto, para saber se uma fissura é sindrômica ou não, e qual é a probabilidade dela se repetir na família, é preciso uma ou mais avaliações com um geneticista experiente na área.

Após as avaliações e definido o diagnóstico, é possível afirmar, de forma geral, que para os casos de fissura labiopalatina não-sindrômica, sem outros casos na família, a probabilidade de um casal ter uma segunda criança também com fissura é de aproximadamente 5%. A mesma probabilidade se aplica para filhos da pessoa com fissura. À medida que aumenta o número de casos no núcleo familiar, a probabilidade de recorrência aumenta.

Já para os casos sindrômicos, não dá pra generalizar: os riscos de recorrência podem ser desde muito pequeno a até 50%, só um profissional da área de genética pode chegar numa previsão mais bem definida. E em alguns casos, pela dificuldade da definição diagnóstica, não é possível fazer esta previsão.

{Nota: Como sabemos da dificuldade de encontrar um profissional na área de genética, estamos buscando parcerias com colegas da área para nos fornecer orientações mais gerais, como estas acima. Acompanhem novas postagens. Com carinho, Daniela Barbosa (fonoaudióloga e vice-presidente da Rede As Fissuradas}

Conheça os tipos de fissura labiopalatina

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante o primeiro trimestre da gestação do bebê. Ela pode acometer do lábio ao final do céu da boca (palato), conforme demonstrado a seguir:

Fissura de lábio unilateral à esquerda
Fissura de lábio à direita
Fissura de lábio bilateral
Fissura de palato completa (acometendo o palato duro e o palato mole)
Fissura de palato incompleta (acometendo o palato mole)
Fissura de palato submucosa
Fissura de lábio e palato unilateral à esquerda
Fissura de lábio e palato à direita
Fissura de lábio e palato bilateral

Quer saber mais sobre a fissura labiopalatina e seu tratamento, veja o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina.

Tudo Sobre o Tratamento Ortodôntico para o Enxerto Alveolar

Arquivo pessoal Luiza Pannunzio

Preparo ortodôntico para o enxerto alveolar (quando começar, quanto tempo demora, a participação da família na manutenção do tratamento, Acho importante explicar de forma simples a anatomia da região alveolar e a fisiologia da erupção do dente permanente. E seguida abordar como é o preparo ortodôntico e também a participação da família (assiduidade e atuação na manutenção das expansões rápidas de maxila).A fissura labial completa ou a labiopalatina (lábio+palato) é uma alteração na formação da face que atinge o lábio, região alveolar (lugar em nascem os dentes). Nas Fissuras que atingem a região em que os dentes ficarão temos a necessidade, em grande parte das vezes, de realizar enxerto ósseo alveolar para devolvermos sua integridade, propiciando assim condições de alinhar os dentes de maneira correta e corrigir os problemas de oclusão dentária que iremos encontrar.

Fissura de lábio e palato à esquerda com acometimento da gengiva (osso alveolar). Fonte: Barbosa e Pannunzio 2017.

Após as cirurgias no lábio e palato, a criança com fissuras que atingem a gengiva tem o crescimento monitorado pela equipe que a acompanha. Por volta dos 6 a 7 anos de idade começa a troca dos “dentes de leite” da região anterior superior e inferior pelos dentes permanentes (dentes incisivos centrais e laterais) e nesta época existe a necessidade de avaliação da região afetada pela fissura, onde irão ficar os dentes permanentes. Em grande parte das vezes a fissura atinge a região dos dentes chamados incisivos laterais superiores e estes podem estar presentes ou não e os dentes que irão aparecer próximos a esta região podem sair mal posicionados, com giros e posições erradas.

Em laranja, os dentes incisivos laterais da arcada dentária superior e inferior.

Em pacientes com fissuras de lábio e alvéolo não costumamos encontrar diminuição significativa da largura da arcada superior, mas podemos encontrar dentes a mais ou a menos nas regiões vizinhas a fissura alveolar, além desta característica podemos ver diversos tipos de más posições dos dentes relacionados à fissura.

Fonte: Arquivo particular do autor.

Em pacientes com fissuras completas de lábio, alvéolo e palato é comum a diminuição da largura da arcada superior, também conhecida como atresia maxilar. Além desta atresia, encontramos as mesmas características dentárias dos pacientes com fissuras de alvéolo apenas.

Fonte: arquivo particular o autor

Após a troca dos primeiros dentes, entre 6 e 8-9 anos, antes da troca do canino permanente do lado da fenda, os ortodontistas avaliam a necessidade de movimentações dentárias prévias ao enxerto. O objetivo desta fase é adequar o formato dos arcos, expandir a maxila para os lados e para frente, melhorando sua forma e descruzando a mordida, alinhar os dentes anteriores, adequando assim a área que receberá o enxerto. Procuramos fazer o enxerto antes da erupção (nascimento) do(s) canino(s) superior(es) do lado da fissura. Em grande parte das vezes este dente erupciona na região enxertada sem problemas. Quando o dente da região enxertada não erupcionar normalmente, o ortodontista ajudará “puxando” o dente para ele “nascer”.

FONTE: Arquivo particular do autor. Disjunção maxilar + Máscara Facial (resposta dos dentes)

Após o preparo pré enxerto, que pode durar entre poucos meses a um ano, o ortodontista instala uma contenção fixa para que a maxila possa manter as alterações impostas pelo tratamento até a época da cirurgia, que é realizada a partir dos 9 anos de idade, dependendo da troca dos dentes (é guiada principalmente pelo desenvolvimento e troca do canino superior do lado afetado pela fissura).

Os pais e profissionais que acompanham os pacientes nesta fase têm grande responsabilidade, pois o enxerto ósseo alveolar feito na época correta (um pouco antes de erupcionar o canino na região da fenda) tem acima de 90% de sucesso. Se o enxerto é feito após o aparecimento deste dente na boca, o sucesso do procedimento diminui para abaixo de 70%.

 

Um abraço,

Dr. Akkineiw Chrisóstomo Baptista Júnior (CRO – 18506/RJ)

Livro As Fissuradas – Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina

Capa-livro

 

Para apresentar o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina, peço licença para contar um pouco da minha história, pois tem muito dela nestas páginas.
Ao me tornar fonoaudióloga, um dos motivos que me fez seguir nos estudos do tratamento da fissura labiopalatina foi perceber a grandiosidade que é a atuação interdisciplinar: quando médico, fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, nutricionista, enfermeiros, geneticistas e pesquisadores reconhecem em sua prática clínica a importância da atuação das outras especialidades para a adequada evolução do tratamento da criança ou do adulto.
Durante os anos em que estudei no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), pude ver e viver a importância do trabalho humanizado atrelado à ciência, herança que o Tio Gastão, então superintendente do hospital, fez questão de deixar em todos os profissionais e alunos que lá atuavam.
Três palavras:
Interdisciplinariedade.
Humanização.
Ciência.
Foi o que carreguei comigo ao iniciar minha vida profissional e o que me fez conhecer brilhantes profissionais por onde passei, tanto no trabalho diário, quanto no trabalho voluntário.
Assim, a partir da colaboração destes profissionais que tanto admiro, a ideia de um guia de informações sem termos técnicos ou figuras de difícil compreensão tomou forma.
São eles:
Dr. José Alberto de Souza Freitas, o Tio Gastão, professor doutor e superintendente aposentado do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), que nos deu a honra de escrever o prefácio deste livro.
Dra. Tatiane Selbach, pediatra do Centrinho/Joinville e voluntária da Operação Sorriso, escreveu sobre os cuidados do bebê com fissura labiopalatina na maternidade.
Dra. Itálita Weyand, fonoaudióloga da Funcraf/SBC, que atua há anos nos primeiros cuidados com o bebê com fissura labiopalatina, compartilhou conosco seu conhecimento para uma das dúvidas mais comuns: “Como meu bebê vai mamar?”
Dra. Pricila P. Franco audiologista que tenho a alegria de conhecer desde o primeiro dia de aula da faculdade, e Dr. Ricardo Borges otorrinolaringologista que há anos atua nos cuidados da audição do paciente com fissura palatina, escreveram sobre as particularidades do Teste da Orelhinha no bebê com fissura labiopalatina.
As Dras. Ema YF e Mônica, otorrinolaringologistas da Funcraf/SBC dão seguimento ao tema “audição” e explicam porque é preciso estar atento às otites, no capítulo: Otites- não precisa doer para ter.
As Dras Márcia Regina e Maria de Lourdes Tabaquim, psicólogas experientes na atuação clínica e pesquisa, dão dicas importantes no capítulo: Medos e Angústias Diante da Fissura.
O Dr. Diogenes Rocha, cirurgião plástico com enorme experiência, também voluntário da Operação Sorriso, enriqueceu esta obra explicando de forma clara sobre os principais procedimentos no capítulo “Tratamento Cirúrgico da Fissura Labiopalatina”.
As Dras. Gisele Dalben, Beatriz Costa, Cleide Carrara e Marcia Gomide, da equipe de Odontologia do Hospital Centrinho, explicam como manter a saúde da boca desde os primeiros dias do bebê, no capítulo “Odontologia e Saúde Bucal Coletiva nas Fissuras Labipalatinas”.
As. Dras. Renata Yamashita e Ana Paula Fukushiro, fonoaudiólogas do Centrinho/USP e da FOB/USP, profissionais que tanto admiro, explicaram de forma simples sobre os motivos das alterações de voz nos casos de fissura labiopalatina, no capítulo “A Fala na Fissura Labiopalatina: toda pessoa com fissura terá a ‘voz fanhosa’?”
As Dras. Trixy Niemeyer e JaNa Alencar, professoras da UFES, abordaram sobre a importância da parceria entre fonoaudiólogos e família no tratamento da fala, no capítulo “Terapia Fonoaudiológica: O Que Pais Precisam Saber?”
Membros da Equipe da Prótese de Palato do Hospital Centrinho, os Drs. Melina Whitaker, Daniela Borro, Homero Aferri juntamente com a colaboração das fonoaudiólogas Bruna Tozzetti e Francine Santos contaram tudo sobre o tratamento nos casos em que são indicadas as “Próteses de Palato”.
Já a equipe do Laboratório de Genoma da USP, aqui composta pelos Drs. Maria Rita Passos-Bueno, Gerson Kobayashi, Luciano Brito e Lucas Alvizi responderam as principais dúvidas sobre a relação entre “Genética e Fissura Labiopalatina”.
Fechando o livro com chave de ouro, grande amigos que já receberam alta do tratamento das fissuras labiopalatinas, Tâmara Cintra, Reinaldo Cavalcanti e Bruno Moreli deixam o recado e provam de que sim, tudo vai dar certo!

São 176 páginas de informações sobre fissura labiopalatina apresentadas de uma forma clara, para que todos possam ter a certeza de suas escolhas e evolução neste longo e importante tratamento.
Com o coração cheio de amor e gratidão,
Fonoaudióloga Daniela Barbosa
Rede As Fissuradas

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

WhatsApp Image 2017-05-04 at 19.42.05

Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

TRATAMENTO DA FISSURA LABIOPALATINA – USO DO MODELADOR NASAL EXTERNO E FITA ELÁSTICA NO LÁBIO

Muitas foram as dúvidas que surgiram após a veiculação da matéria sobre o uso do modelador nasal externo e da fita elástica no tratamento da fissura labiopalatina, no Programa Bem Estar da Rede Globo de televisão. Assim, as doutoras Daniela Tanikawa e Daniela Bueno gentilmente se prontificaram a responder as perguntas das mães.

Nosso muito obrigado à elas, pela disponibilidade para estes esclarecimentos!

As Fissuradas – Toda criança pode usar o modelador nasal (MN), ou somente se colocado no recém-nascido?

Doutoras – Usar o modelador nasal externo com a fita elástica no lábio é um tipo de tratamento que remodela o formato da cartilagem do nariz e diminui o tamanho da fissura alveolar (que é a fenda na gengiva). Ocorre como resultado dos hormônios maternos que ainda se encontram circulantes no bebê recém-nascido. Por isso, o efeito máximo deste tipo de remodelamento nasoalveolar é obtido na criança com até 1 mês de vida. No entanto, em bebês com até 2 meses de idade ainda sim é possível a obtenção de bons resultados. A partir dos 3 meses já não vale a pena, os resultados são muito pobres.

As Fissuradas – Toda criança tem benefícios com o MN, independente das características da fissura?

Doutoras – O modelador nasal externo é indicado nos casos de fissuras completas uni ou bilaterais de lábio e em casos de fissuras incompletas bilaterais de lábio. Nas fissuras incompletas unilaterais de lábio seu uso não é necessário.

As Fissuradas – Posso comprar e colar qualquer bandagem na fissura do meu bebê sem conversar previamente com meu médico?

Doutoras – Não. A colocação da fita elástica no lábio é feita com base em princípios anatômicos. Além disto, existem uma série de recomendações para a proteção da pele frágil do bebê e assim sendo, seu uso indiscriminado pode resultar em efeitos adversos e algumas complicações. Por isso, deve ser sempre acompanhada por profissionais experientes neste tipo de tratamento pré-cirúrgico.

As Fissuradas – Com o MN a criança ainda precisará da cirurgia do lábio?

Doutoras – Sim. Remodelamento nasoalveolar, independentemente de como é feito, é sempre um tipo de tratamento pré-cirúrgico. Seu objetivo maior é otimizar os resultados estéticos obtidos com a cirurgia. Não pode de forma alguma substituí-la.

Nas fissuras unilaterais completas a forma da cartilagem do nariz no lado fissurado está distorcida, e em vez de ser convexa está espiralada (Fig. 1). A cartilagem é como uma mola de sustentação e por isso é ela quem determina o formato do nariz como um todo. Na cirurgia, sempre coloca-se e tenta-se manter a cartilagem no seu local correto mas muitas vezes, após 1 ou 2 meses, o nariz que parecia ter sido corrigido volta a entortar porque sua mola é mais forte. Assim, quando remodelamos o seu formato antes da cirurgia, diminuímos as chances disto acontecer após o tratamento cirúrgico.

fig1-fissuras-unilaterais-completas-a-forma-da-cartilagem-do-nariz-no-lado-fissurado-esta-distorcida

Fig.1

Nas fissuras bilaterais, a columela é muito encurtada e as cartilagens da ponta do nariz encontram-se muito afastadas uma da outra (Fig. 2). Por isso, o bebê com fissura bilateral do lábio tem um nariz baixo, largo e “amassado”. Além disso, a pré-maxila pode estar muito projetada para cima (Fig. 3) e nestes casos, o tratamento cirúrgico ocorre em 2 ou 3 etapas, aos 3-6 meses e depois dos 3 anos de idade. Mas, com o remodelamento nasoalveolar, pode-se trazer a pré-maxila para baixo e esticar e aumentar o tamanho da columela. Neste caso, pode-se então realizar somente 1 cirurgia aos 6 meses de idade.

fig2-fissuras-bilaterais-a-columela-e-muito-encurtada-e-as-cartilagens-da-ponta-do-nariz-encontram-se-muito-afastadas-uma-da-outra                                 fig3-fissura-bilateral-a-pre-maxila-pode-estar-muito-projetada-para-cima-jpg

Fig.2                                                                        Fig. 3

As Fissuradas – Como posso fazer o agendamento?

Doutoras – Atendimento SUS – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (São Paulo/SP)

Fone: 08001021212 (Programa Alô Mãe)

Atendimento Particular Conjunto – Hospital Sírio-Libanês (São Paulo/SP)

Dra Daniela Tanikawa (Cirurgia Plástica) e

Dra Daniela Bueno (Odontologia e Genética)

Fone: (11) 3394-5007

Sobre as especialistas:

Dra Daniela Tanikawa, Médica Cirurgiã Plástica, Doutora em Ciências (FMUSP), “International Scholar” pela Sociedade Americana de Cirurgia Plástica (ASPS) e Cirurgia Craniomaxilofacial (ASMS). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês, Médica Assistente da Disciplina de Cirurgia Plástica do Hospital das Clínicas da FMUSP e Médica Assistente do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Plástica na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

Dra Daniela Bueno, Cirurgiã Dentista, Doutora em Genética Humana (IB -USP), Pós-Doutora em Genética Humana e Células-Tronco (IB-USP e UCLA, Los Angeles,USA). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês e Membro do Corpo Clínico do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Dentista e faz Aconselhamento Genético na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

fig4-daniela-bueno-daniela-tanikawa