Livro As Fissuradas – Guia de Orientações Sobre Fissura Labiopalatina

Capa-livro

 

Para apresentar o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina, peço licença para contar um pouco da minha história, pois tem muito dela nestas páginas.
Ao me tornar fonoaudióloga, um dos motivos que me fez seguir nos estudos do tratamento da fissura labiopalatina foi perceber a grandiosidade que é a atuação interdisciplinar: quando médico, fonoaudiólogo, dentista, psicólogo, nutricionista, enfermeiros, geneticistas e pesquisadores reconhecem em sua prática clínica a importância da atuação das outras especialidades para a adequada evolução do tratamento da criança ou do adulto.
Durante os anos em que estudei no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), pude ver e viver a importância do trabalho humanizado atrelado à ciência, herança que o Tio Gastão, então superintendente do hospital, fez questão de deixar em todos os profissionais e alunos que lá atuavam.
Três palavras:
Interdisciplinariedade.
Humanização.
Ciência.
Foi o que carreguei comigo ao iniciar minha vida profissional e o que me fez conhecer brilhantes profissionais por onde passei, tanto no trabalho diário, quanto no trabalho voluntário.
Assim, a partir da colaboração destes profissionais que tanto admiro, a ideia de um guia de informações sem termos técnicos ou figuras de difícil compreensão tomou forma.
São eles:
Dr. José Alberto de Souza Freitas, o Tio Gastão, professor doutor e superintendente aposentado do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho/USP), que nos deu a honra de escrever o prefácio deste livro.
Dra. Tatiane Selbach, pediatra do Centrinho/Joinville e voluntária da Operação Sorriso, escreveu sobre os cuidados do bebê com fissura labiopalatina na maternidade.
Dra. Itálita Weyand, fonoaudióloga da Funcraf/SBC, que atua há anos nos primeiros cuidados com o bebê com fissura labiopalatina, compartilhou conosco seu conhecimento para uma das dúvidas mais comuns: “Como meu bebê vai mamar?”
Dra. Pricila P. Franco audiologista que tenho a alegria de conhecer desde o primeiro dia de aula da faculdade, e Dr. Ricardo Borges otorrinolaringologista que há anos atua nos cuidados da audição do paciente com fissura palatina, escreveram sobre as particularidades do Teste da Orelhinha no bebê com fissura labiopalatina.
As Dras. Ema YF e Mônica, otorrinolaringologistas da Funcraf/SBC dão seguimento ao tema “audição” e explicam porque é preciso estar atento às otites, no capítulo: Otites- não precisa doer para ter.
As Dras Márcia Regina e Maria de Lourdes Tabaquim, psicólogas experientes na atuação clínica e pesquisa, dão dicas importantes no capítulo: Medos e Angústias Diante da Fissura.
O Dr. Diogenes Rocha, cirurgião plástico com enorme experiência, também voluntário da Operação Sorriso, enriqueceu esta obra explicando de forma clara sobre os principais procedimentos no capítulo “Tratamento Cirúrgico da Fissura Labiopalatina”.
As Dras. Gisele Dalben, Beatriz Costa, Cleide Carrara e Marcia Gomide, da equipe de Odontologia do Hospital Centrinho, explicam como manter a saúde da boca desde os primeiros dias do bebê, no capítulo “Odontologia e Saúde Bucal Coletiva nas Fissuras Labipalatinas”.
As. Dras. Renata Yamashita e Ana Paula Fukushiro, fonoaudiólogas do Centrinho/USP e da FOB/USP, profissionais que tanto admiro, explicaram de forma simples sobre os motivos das alterações de voz nos casos de fissura labiopalatina, no capítulo “A Fala na Fissura Labiopalatina: toda pessoa com fissura terá a ‘voz fanhosa’?”
As Dras. Trixy Niemeyer e JaNa Alencar, professoras da UFES, abordaram sobre a importância da parceria entre fonoaudiólogos e família no tratamento da fala, no capítulo “Terapia Fonoaudiológica: O Que Pais Precisam Saber?”
Membros da Equipe da Prótese de Palato do Hospital Centrinho, os Drs. Melina Whitaker, Daniela Borro, Homero Aferri juntamente com a colaboração das fonoaudiólogas Bruna Tozzetti e Francine Santos contaram tudo sobre o tratamento nos casos em que são indicadas as “Próteses de Palato”.
Já a equipe do Laboratório de Genoma da USP, aqui composta pelos Drs. Maria Rita Passos-Bueno, Gerson Kobayashi, Luciano Brito e Lucas Alvizi responderam as principais dúvidas sobre a relação entre “Genética e Fissura Labiopalatina”.
Fechando o livro com chave de ouro, grande amigos que já receberam alta do tratamento das fissuras labiopalatinas, Tâmara Cintra, Reinaldo Cavalcanti e Bruno Moreli deixam o recado e provam de que sim, tudo vai dar certo!

São 176 páginas de informações sobre fissura labiopalatina apresentadas de uma forma clara, para que todos possam ter a certeza de suas escolhas e evolução neste longo e importante tratamento.
Com o coração cheio de amor e gratidão,
Fonoaudióloga Daniela Barbosa
Rede As Fissuradas

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

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Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

TRATAMENTO DA FISSURA LABIOPALATINA – USO DO MODELADOR NASAL EXTERNO E FITA ELÁSTICA NO LÁBIO

Muitas foram as dúvidas que surgiram após a veiculação da matéria sobre o uso do modelador nasal externo e da fita elástica no tratamento da fissura labiopalatina, no Programa Bem Estar da Rede Globo de televisão. Assim, as doutoras Daniela Tanikawa e Daniela Bueno gentilmente se prontificaram a responder as perguntas das mães.

Nosso muito obrigado à elas, pela disponibilidade para estes esclarecimentos!

As Fissuradas – Toda criança pode usar o modelador nasal (MN), ou somente se colocado no recém-nascido?

Doutoras – Usar o modelador nasal externo com a fita elástica no lábio é um tipo de tratamento que remodela o formato da cartilagem do nariz e diminui o tamanho da fissura alveolar (que é a fenda na gengiva). Ocorre como resultado dos hormônios maternos que ainda se encontram circulantes no bebê recém-nascido. Por isso, o efeito máximo deste tipo de remodelamento nasoalveolar é obtido na criança com até 1 mês de vida. No entanto, em bebês com até 2 meses de idade ainda sim é possível a obtenção de bons resultados. A partir dos 3 meses já não vale a pena, os resultados são muito pobres.

As Fissuradas – Toda criança tem benefícios com o MN, independente das características da fissura?

Doutoras – O modelador nasal externo é indicado nos casos de fissuras completas uni ou bilaterais de lábio e em casos de fissuras incompletas bilaterais de lábio. Nas fissuras incompletas unilaterais de lábio seu uso não é necessário.

As Fissuradas – Posso comprar e colar qualquer bandagem na fissura do meu bebê sem conversar previamente com meu médico?

Doutoras – Não. A colocação da fita elástica no lábio é feita com base em princípios anatômicos. Além disto, existem uma série de recomendações para a proteção da pele frágil do bebê e assim sendo, seu uso indiscriminado pode resultar em efeitos adversos e algumas complicações. Por isso, deve ser sempre acompanhada por profissionais experientes neste tipo de tratamento pré-cirúrgico.

As Fissuradas – Com o MN a criança ainda precisará da cirurgia do lábio?

Doutoras – Sim. Remodelamento nasoalveolar, independentemente de como é feito, é sempre um tipo de tratamento pré-cirúrgico. Seu objetivo maior é otimizar os resultados estéticos obtidos com a cirurgia. Não pode de forma alguma substituí-la.

Nas fissuras unilaterais completas a forma da cartilagem do nariz no lado fissurado está distorcida, e em vez de ser convexa está espiralada (Fig. 1). A cartilagem é como uma mola de sustentação e por isso é ela quem determina o formato do nariz como um todo. Na cirurgia, sempre coloca-se e tenta-se manter a cartilagem no seu local correto mas muitas vezes, após 1 ou 2 meses, o nariz que parecia ter sido corrigido volta a entortar porque sua mola é mais forte. Assim, quando remodelamos o seu formato antes da cirurgia, diminuímos as chances disto acontecer após o tratamento cirúrgico.

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Fig.1

Nas fissuras bilaterais, a columela é muito encurtada e as cartilagens da ponta do nariz encontram-se muito afastadas uma da outra (Fig. 2). Por isso, o bebê com fissura bilateral do lábio tem um nariz baixo, largo e “amassado”. Além disso, a pré-maxila pode estar muito projetada para cima (Fig. 3) e nestes casos, o tratamento cirúrgico ocorre em 2 ou 3 etapas, aos 3-6 meses e depois dos 3 anos de idade. Mas, com o remodelamento nasoalveolar, pode-se trazer a pré-maxila para baixo e esticar e aumentar o tamanho da columela. Neste caso, pode-se então realizar somente 1 cirurgia aos 6 meses de idade.

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Fig.2                                                                        Fig. 3

As Fissuradas – Como posso fazer o agendamento?

Doutoras – Atendimento SUS – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (São Paulo/SP)

Fone: 08001021212 (Programa Alô Mãe)

Atendimento Particular Conjunto – Hospital Sírio-Libanês (São Paulo/SP)

Dra Daniela Tanikawa (Cirurgia Plástica) e

Dra Daniela Bueno (Odontologia e Genética)

Fone: (11) 3394-5007

Sobre as especialistas:

Dra Daniela Tanikawa, Médica Cirurgiã Plástica, Doutora em Ciências (FMUSP), “International Scholar” pela Sociedade Americana de Cirurgia Plástica (ASPS) e Cirurgia Craniomaxilofacial (ASMS). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês, Médica Assistente da Disciplina de Cirurgia Plástica do Hospital das Clínicas da FMUSP e Médica Assistente do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Plástica na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

Dra Daniela Bueno, Cirurgiã Dentista, Doutora em Genética Humana (IB -USP), Pós-Doutora em Genética Humana e Células-Tronco (IB-USP e UCLA, Los Angeles,USA). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês e Membro do Corpo Clínico do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Dentista e faz Aconselhamento Genético na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

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Como estimular a fala do bebê com fenda palatina

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A primeira coisa que as famílias de crianças com fissura labiopalatina ouvem ao chegar em um centro especializado é a explicação sobre os motivos por aguardar o crescimento do bebê para a realização das intervenções cirúrgicas necessárias.

O princípio básico é o respeito ao crescimento e desenvolvimento natural que o corpo do bebê terá ao passar dos meses. Se compararmos em fotos o tamanho da cabeça do bebê recém-nascido e aos 6 meses de idade, teremos a constatação do quanto a criança cresce nos primeiros meses de vida.

Nos casos de fenda palatina, a cirurgia geralmente ocorre entre 12 e 18 meses de idade. O palato mole, porção final do palato, é a principal parte do palato, responsável pela fala, uma vez que os músculos que o compõem ao receberem o estímulo do cérebro, se contraem fazendo com que toda a porção final do palato mole se eleve e vá em direção à garganta, encostando-se nela e separando completamente a boca do nariz. Essa simples ação é a grande responsável para que a voz não seja hipernasal (popularmente denominada como fanhosa) e a criança aprenda a articular corretamente na boca os sons da fala.

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Anatomia do palato (popularmente conhecido como céu da boca).

Então, o que é possível fazer nestes 12 meses iniciais, enquanto aguardamos a idade da palatoplastia? A resposta é simples: brincamos e estimulamos a linguagem.

Ninguém aprende a andar, se não for colocado à situação que promova tal ato motor. Uma criança que fica o tempo todo no colo, berço, cadeirinha, possivelmente terá dificuldades em dar os primeiros passos. Devemos ter um raciocínio semelhante em relação à fala: uma criança que passa horas quietinha diante da televisão passivamente assistindo programas infantis, ou que ao apontar as coisas que deseja já as recebe em suas mãos não estão sendo colocadas em situação adequada de fala, pois elas não estão precisando expressar suas vontades com sua voz.

O fato de estar com o palato aberto não quer dizer que esta criança não pode ter sua linguagem estimulada. Algumas pequenas mudanças são sugeridas para que ensinemos a criança a fazer os sons corretamente, sem o risco do ensinarmos articulações erradas (cujo som não representa nenhuma letra da nossa Língua ).

Vamos brincar?!

Para a adequada estimulação da linguagem é preciso interagir e brincar com a criança. O melhor jogo, a boneca mais linda, de nada adiantará se simplesmente entregarmos para a criança e a deixarmos brincando sozinha ou, se formos somente coadjuvantes na brincadeira, entregando as pecinhas ou perguntando as cores das mesmas.

Ao entrarmos na brincadeira da criança passamos a ser modelo e recrutadores de sua fala, pois no lúdico ensinaremos o “por favor”, o “obrigado”, o “que gostoso” e tantas outras expressões simples na brincadeira da comidinha com as bonecas, por exemplo. Então, se a criança te oferece um pratinho, você diz “obrigada” e em uma ação semelhante, oferece outro prato a ela e aguarda que ela tente emitir algo parecido. Se emitir, reforce de forma positiva e dê a resposta à fala dela (“de nada!”).

Se você deu o modelo e ela não correspondeu, tudo bem! Isso nos diz que em uma próxima atividade podemos tentar novamente a mesma expressão, porém com estratégias (brinquedos) diferentes. Não é necessário, nem saudável, ficar pedindo a ela que repita o que acabamos de dizer (“Obrigada” … filha, fale “obrigada”)! Isso só gerará uma situação de estresse para adulto e criança.

Outro momento rico para a estimulação é a rotina diária da criança. Na hora do banho, podemos ser o modelo e ensinar as partes do corpo, nomeando onde estamos ensaboando. Na hora da refeição, ensinamos os nomes dos alimentos, “quente”, “frio”, “gostoso”, e tantas outras palavras.

Vale lembrar algumas dicas:

– Ao falar com a criança, mantenha sempre o contato de olhos, se precisar, abaixe à altura dela, pois assim ela além de ouvir o que lhe é dito, também vê a movimentação de lábios e língua de cada fonema (sons das letras) e tem a pista da sua expressão facial.

– Fale sempre corretamente com a criança, afinal, somos o modelo! Então, nada de calçar o “papato” ou pentear o “bebelo”.

– Respeite o nível da criança, buscando conversar com ela de assuntos de seu conhecimento ou que ela já tenha tido algum tipo de vivência.

– Respeite o tempo da criança para falar. Como ela ainda não sabe muitas palavras, às vezes pode demorar um pouco mais até formar a resposta à estimulação. Nada de interrompê-la.

– As brincadeiras mais concretas são mais ricas. Então, podemos dar um descanso para os vídeos da Galinha Pintadinha, Pepa e joguinhos virtuais e literalmente colocar a mão na massa, ou melhor, no brinquedo.

Vamos entender um pouco mais o que é possível fazer nas primeiras etapas da vida da criança:

Brincadeiras estimulantes para bebês de 0 a 6 meses:

Nesta idade, o bebê mais observa do que emite. É como se ele estivesse aprendendo e armazenando para em alguns meses, começar a tentar reproduzir o que viu.

– Durante o banho do bebê, nomeie as partes do corpo que você está lavando; reproduza o barulho que a água faz ao cair na banheira (“xxxxxxx”).

– Na hora das refeições, podemos mostrar como está gostoso falando “huuummm, que gostoso”, mostrar como sopra para esfriar a comida.

– Quando ele estiver chorando, fale com ele sobre o que ele está sentindo, por exemplo, “ai que fome, mamãe”, “você está com sono, a mamãe sabe”.

– Com o bebê em frente ao espelho, brinque de aparecer e desaparecer, dizendo “achou!”.

– Os brinquedos para esta idade são sonoros ou de luzes como chocalhos e móbiles que estimulam as habilidades auditivas e visuais.

Brincadeiras estimulantes para bebês de 7 a 12 meses

A partir desta idade podemos de forma mais direcionada, abordar a fala do bebê com a fenda palatina ainda não operada. Quando a criança estiver fazendo os sons pela boca e dando aqueles gritinhos, o adulto deverá tampar o nariz dele. Para isso basta apertar as narinas do bebê de forma suave e rápida, por várias vezes. Ele vai sentir algo muito parecido com quando imitamos índio, tampando a boca rapidamente por várias vezes, enquanto falamos “uuuuuuu”.

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Exemplo de oclusão das narinas do bebê com fenda palatina. (Fonte: http://sorrisofonoaudiologia.blogspot.com.br/2015/01/tratamento-da-fala-da-crianca-com.html)

– Quando a criança estiver brincando, peça a ela com ordem simples que ela dê o brinquedo a você ou outra pessoa.

– Brinque de imitar sons variados (vibrar os lábios como o som do caminhão, por exemplo)

– Ensinar o bebê a dar tchau e mandar beijo.

– Ao trocá-lo, dê ordens simples e ensine-o os movimentos que ele deve fazer (levante a perna, agora a outra, etc)

– Mostrar livros simples, de plástico ou tecido, nomeando os animais e partes do corpo.

Brincadeiras estimulantes para crianças de 1 a 2 anos

Nesta idade temos as primeiras palavras com significado. Enquanto o palato estiver aberto, podemos dar preferencias às palavras com “m” (mamãe, mamá, meu, mão), “n” (nenê) pois estes são sons que naturalmente devem ter a participação do nariz, então o palato aberto tem menor prejuízo. Outras palavras contendo “p” ou “v” têm mais riscos pois para elas é preciso que não tenha nenhuma participação do nariz, ou seja, que a voz produzida no pescoço siga somente para a boca. Se quiser brincar com estes sons, podemos faze-lo com a oclusão das narinas. Ao chamar o “papai” ou a “vovó”, podemos criar o hábito da criança fazer tampando o próprio nariz. E sim, eles aprendem tal ato e muitos fazem sozinhos, por perceberem que a voz fica mais forte do que quando ela sai pelo nariz!

Após a palatoplastia

O período de cicatrização da cirurgia no palato é de aproximadamente 30 dias. Porém, os músculos que foram reposicionados na cirurgia levam um tempo um pouco maior para recuperar a força adequada.

Após a palatoplastia, vamos ensinar a criança a fazer sons que saiam somente pela boca, assim ela recrutará de forma intensa a musculatura do palato mole que aos poucos conseguirá tocar o fundo da garganta e separar completamente a boca do nariz, como se fosse um sobrado onde a porta para o segundo andar passa a fechar completamente.

Para aprender, a criança terá os adultos como modelo. Uma forma simples que podemos usar é exagerar para falar algumas palavras. Por exemplo, ao nomear o pé o adulto vai falar enchendo as bochechas o máximo possível ao pronunciar o “p”, ao chamar pela vó, falaremos algo parecido com “vvvvvvvvvvvó” (com um ‘”v” bem longo).

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Exemplo do quão exagerado podemos falar o som da letra “p” (Fonte: http://www.saudecuriosa.com.br/4-dicas-para-levantar-as-bochechas-caidas/)

 

Até os 2 anos de idade, a criança encontra-se em um processo de aprendizado constante de novas palavras. E é sempre bom lembrar que este aprendizado ocorre melhor quando a criança vivencia com prazer repetidos momentos de estimulação. Então … sigamos brincando com elas!

Abraços,

Fonoaudióloga Daniela Barbosa

A beleza a mais que nós temos

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Uma ideia veio e pousou na minha mente quando li o comentário de uma jovem sobre sua fissura. Ela dizia que a cicatriz é uma “beleza a mais que ela tem” reconhecida inclusive por várias pessoas.

A beleza é um termo muito usado para questões estéticas, mas tanto beleza quanto estética vão além, realmente muito além, do físico, do visual ou da imagem. Podemos encontrar no dicionário colocações sobre beleza como qualidade, propriedade, caráter ou virtude do que é belo, ou ainda descrito como caráter do ser ou da coisa, que desperta sentimentos de êxtase e admiração.

Então fica evidente que esta ideia de “beleza a mais” diz muito e logo percebemos a relação entre admiração e ao belo. Podemos nos perguntar então, existe beleza numa cicatriz?

Quando somos impactados pelo inesperado e recebemos a notícia da fissura, um grande trabalho psíquico inicia-se. Somos chamados a elaborar nossas ideias, superar a surpresa e procurar ajuda. Enfrentamos o medo, a dor, a angústia, mas também a esperança e alívio.

Assim surgem as primeiras cicatrizes. Algo que estava solto e sem sentido entra em conexão, criamos outros significados para nossas ações e buscamos alternativas. A cicatriz, marca visível de superação e enfrentamento, também é marca de um caminho percorrido e torna-se um capítulo de uma história de vida que está ali, claramente expressa.

E sobre histórias é bom lembrar o quanto elas são importantes. Necessitamos de histórias para alma, como de alimento para o corpo. Elas sustentam os fatos são elos encadeados de vivências e criam possibilidades de novos desfechos. As histórias de superação alimentam nossos corações e fornecem energia para ir adiante, principalmente, histórias verdadeiras de gente real.

Acredito que algumas pessoas tenham a sensibilidade de expressar toda sua admiração ao se deparar com a cicatriz da fissura, outras talvez não. Então algumas percebem em um instante que ocorreu uma batalha e que foram superadas várias dores e desilusões, mas que tudo foi possível de ser reparado e ir adiante.

Assim a admiração cria a beleza.

A beleza desta cicatriz, “uma beleza a mais” combina muito bem com uma ideia de Thomas Merton bastante difundida por Steven Dubner, palestrante e fundador da ADD – Associação Desportiva para Deficientes.

Ele coloca que a “ distância mais longa é entre a cabeça e o coração” e exemplifica relacionando com atletas olímpicos e paralimpicos.

Steven Dubner diz em um artigo na sua revista:

“Você pode ter certeza que a maior distância não é a percorrida em uma Maratona com 42 quilômetros ou a de um Ironman que faz 3.8 km de natação, mais 180,2 km de ciclismo e mais 42,2 km de corrida. Ou até mesmo a Caminhada de Compostela (algo em torno de 850 km). A distância mais longa é entre a cabeça e o coração. Parece absurdamente simples e quando você realmente entender é fatal, é como se fosse um “click” tudo se encaixa. É um grito que desperta para as infinitas possibilidades do que cada ser humano pode vir a ser. Pode começar pelo modo como você encara o mundo. http://www.parasports.com.br/revistas

Revista Parasports.Edição Nro 1. Outubro/Novembro 2013

Desta forma a superação diária de várias pessoas em diversas situações de vida nos encanta.

Não se surpreenda com pessoas que admirem sua cicatriz, elas certamente conseguem ver além. Veem o que é possível ser realizado e que a decisão foi sua de ir em frente. Ser o que quiser ser.

Qual sua opinião? Conte-me!

Grande abraço

Cristiane de Paula Vieira – Psicóloga

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Os sorrisos que iluminam. Por que falamos tanto no sorrir?

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A resposta talvez pareça obvia, sorrir é uma capacidade necessária é um gesto agradável e afetivo.  Está presente nos contatos sociais e representa uma atitude comunicativa. Sendo assim o sorriso iluminado representa muito para quem convive com a Fissura Labiopalatina.

Logo que você recebeu a surpreendente notícia que seu bebê terá fissura, após o impacto desta surpresa e de pensar em tantos porquês, buscará por informações e tratamentos.

Vocês irão saber tudo sobre o que está disponível e conhecerão o caminho do tratamento que inclui consultas com médicos, cirurgião, dentista, fonoaudiólogo, psicólogo enfim, uma grande equipe interdisciplinar.

Talvez no início desta caminhada, o seu coração poderá estar cheio de dúvidas e medos e pensará mais na fissura do que no sorriso. Pode até esquecer de sorrir por um tempo. Mas logo, logo perceberá os tantos motivos que tem para sorrir!

Sem dúvida que os benefícios das cirurgias e tratamentos corretivos ampliarão e reabilitarão a função de comer, falar e sorrir, porém, quero convidar a pensar sobre os amplos aspectos desta reabilitação.

O sorrir que aqui se coloca retrata a possibilidade de expressar uma emoção, ou melhor, vários sentimentos. É um gesto espontâneo que vem da alma. É a ação que pode unir o olhar, a mente e conectar as pessoas. Por isso sorrir também é acreditar. Sempre sorrimos para alguém.

O olhar cumplice, o companheiro inseparável do sorriso sem vergonha, dará forças para enfrentar os desafios.

É assim que pais entregarão seus pequenos para a primeira, segunda e tantas outras cirurgias e procedimentos. Cheios de receios e de esperanças.

Certamente, alguém lhe sorrirá e dividirá suas experiências, contará suas histórias, mostrará suas fotos e então trocarão temores, olhares e sorrisos sinceros.

Cada passo dessa caminhada será uma conquista. Cada uma terá um sabor especial. Os pais depositarão sua confiança na equipe, no médico, no hospital, na família que será seu suporte. Ninguém está sozinho! Somos uma Rede!

Os profissionais se abastecerão dos mais singelos olhares agradecidos, dos sorrisos corajosos de seus pacientes e das palavras de reconhecimento que chegarão espontaneamente. Essa é a fonte da força para seguir trabalhando, o recompensador sorriso de agradecimento. Posso confessar aqui, que isto é o melhor retorno que todo profissional recebe.

Então o que precisamos para sorrir? Uma vida onde tudo esteja exatamente no lugar, onde “tudo tenha dado certo”, onde nenhuma surpresa assustadora tenha nos visitado?

Já sabemos e sentimos que não. A vida é repleta de surpresas que estão sempre nos assustando, mesmo as aparentemente boas ou supreendentemente impensadas.

Reabilite seu sorriso antes de tudo, reabilite este gesto espontâneo dentro de você. Depois disso, todos os outros sentimentos e gestos poderão transitar e fluir naturalmente.

Quando a capacidade de sorrir sem vergonha se der, a fissura será uma cicatriz repleta de vitórias.

Grande Abraço

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159

Tudo vai dar certo

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Deise Coimbra escreveu para As fissuradas contando como tudo vai dar certo!

“Olá Mamães!! Eu sou Deise e minha bebê nasceu com fissura bilateral preforame. Hoje quero deixar a mensagem para que não fiquem tão preocupadas em como ficará a cirurgia, pois a medicina está bem avançada e os médicos são ótimos. Minha filha faz tratamento pelo SUS em Curitiba. Sua primeira cirurgia foi aos 3 meses (hoje ela tem 4 meses). A foto abaixo com duas semanas de operada. Sua recuperação foi muito tranquila, acredito que ela não sentia dor, pois não chorava e claro ficava medicada. O único trabalho que deu foi no próprio hospital quando perdeu a veia em que os medicamentos eram aplicados e aí foi um Deus nos acuda para encontrar outra. Então… calma… tudo dará certo! Abraços!!!”

Confissura: Flávinha Giffoni

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A Flávinha Giffoni escreveu para As fissuradas assim:

“Olá! Me chamo Ana Flávia, tenho 27 anos e por ver muitas histórias e me emocionar bastante com cada uma delas, resolvi contar um pouquinho da minha! Quando minha mãe engravidou ela fez o pré natal todo direitinho, foram 9 meses de espera e alegria. Já pertinho de completar os 9 meses em uma última ultra, o ginecologista detectou uma mancha na minha cabeça. Não sabiam a causa e nem o por que. Minha mãe continuou com a gravidez e quando eu nasci veio o diagnóstico. Eu tinha Hidrocefalia. O que pode vir associada com alguma síndrome, no meu caso a de Coen – que consiste em afastamento nos olhos. Com 2 dias de nascida fizeram a cirurgia e colocaram minha válvula e correu tudo bem.

Com 2 anos fui submetida a outra cirurgia, essa para tentar fazer com que meus olhos fossem colocados mais no canto correto e por erro médico nada aconteceu. Ficou tudo do mesmo jeito. Foram anos de preconceitos e de muita luta junto com minha família. Eu também nasci com fenda palatina, que logo veio a fechar sozinha pois era muito pequenininha quase imperceptível. Em 1997 fui apresentada a Operação Sorriso do Brasil e graças a essa ONG pude voltar a sorrir novamente. Eles se interessaram pelo meu caso e resolveram fazer de tudo para devolver meu sorriso, pois tinha desaparecido por conta de muito preconceito sofrido na época de criança e adolescente no colégio.

A Operação Sorriso fez a cirurgia de reparação no meu rosto e meu olho foi para o local correto. Fizeram mais 3 cirurgias sendo 2 plásticas e 1 para tirar os desvios do meu nariz. Hoje em dia sou muito feliz em ter sido acompanhada pela Operação Sorriso e sou muito grata à Deus por hoje ser estudante de Publicidade e Propaganda cursando o 7 semestre. Eu me orgulho mais ainda de ser Fotografa Profissional, atualmente moro em São Paulo sozinha pois trabalho em um estúdio aqui e faço faculdade de fotografia aqui também.

Gosto muito da página de vocês e espero que minha história seja postada não no intuito de sentirem pena de tudo o que eu passei porque odeio quem diz que tem pena de mim. Mas pra mostrar que quando você quer e quando você tem uma família que lhe encoraja e não te deixa abaixar a cabeça você LEVANTA, SACODE A POEIRA E DAR A VOLTA POR CIMA.”

Confissura: Jéssica Caroline

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Essa é a Jéssica Caroline. Ela nos escreveu uma mensagem linda que a gente compartilha com vocês:

“Gostaria de compartilhar um pouco da minha história também, pois vi muitos depoimentos edificantes e espero poder ajudar com minhas experiências! Tenho 19 e as coisas nem sempre foram só flores na minha vida. Na minha infância sofri com o preconceito, já me perguntei diversas vezes: “por que?”, por que eu? Por que tem que ser assim? Logo comigo?

Mas desde pequena aprendi que todos são diferentes e que é exatamente isso que faz com que possamos nos amar, por encontrarmos nos outros o que não achamos em nós! Meu maior apoio sem dúvida veio da minha família, dos meus pais, que sempre me amaram incondicionalmente, sou muito grata por isso, por mesmo vindo a terra com um “defeito” vim na família certa, que me amou desde o primeiro minuto!

Sei que pessoas assim como eu vêm à terra para fazer a diferença na vida das pessoas, principalmente dos pais, trazendo amor e união! Estou em tratamento ainda, mas hoje me sinto muito mais feliz e confiante, sei que tenho pessoas que me amam e me amarão independente de qualquer coisa, me amam do jeito que eu sou e sou feliz por me amar assim também!!!”

O nascimento de Sophia

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Reinaldo Cavalcanti escreveu para As Fissuradas pra contar que ela nasceu!!! Ela – o novo amor da vida dele

“Oi pessoal, só estou passando aqui rapidinho pra avisar que a Sophia nasceu! 2,780kg e 45 cm! Super saudável! Mamãe Vanessa Chiarelli está muito bem, também! A Sophia nasceu com fissura bilateral e fissura palatal, como já era esperado pelo ultrassom. Estamos RADIANTE de felicidade e não vemos a hora de apresentá-la ao pessoal do CEFIL! Tenho certeza que será o início de uma grande e longa amizade!”

Viva! Seja bem-vinda Sophia!!!