Meu filho com fissura labiopalatina vai falar certo?

Passada a fase das duas primeiras cirurgias a gente respira e acha que agora a vida “normal” vai começar. Afinal, quantas mães não escutaram que bastava operar e pronto? A verdade é que o tratamento e as preocupações continuam, e nessa próxima fase geralmente a preocupação é a fala. Será que meu filho irá falar? Será que vão entender?

Primeiramente precisamos entender que cada criança tem seu tempo, algumas falam mais cedo que outras e não adianta deixar a ansiedade tomar de conta, o importante é ter paciência e acompanhamento profissional sempre. Por aqui, Luigi começou a falar sílabas com 1 ano e 7 meses, rapidamente evoluiu para palavras e frases até os 2 anos. No início apenas as pessoas muito próximas entendiam, pois além da dificuldade da pronúncia por conta da fissura,  ainda não tinha todos os fonemas adquiridos, então para uma pessoa estranha entender o que ele falava era jogo de adivinhação.   Nem todas as crianças terão alteração na voz por conta da fissura, mas muitas sim e é importante saber lidar da melhor forma.  Isso significa que temos que explicar desde cedo que eles precisam se esforçar para que todos entendam o que dizem, de forma encorajadora, ajudando e falando da importância, tomando sempre cuidado com comentários que possam colocar para baixo ao invés de incentivar.

Luigi, 1a7m, após a labioplastia e a palatoplastia, e iniciando as primeiras palavras.

Algumas crianças podem se irritar quando não compreendidas, e tudo bem, realmente é algo bem frustrante, o papel dos pais nesse momento é dar suporte, acolher a frustração, tentar compreender e estimular para seguir em frente, treinar mais, se esforçar mais. Jamais brigar ou ficar falando pela criança (de forma que ela nunca precise tentar). 

Até aproximadamente os 4 anos, percebi que as crianças não se importavam tanto com o fato da fala diferente, pois nessa faixa etária é comum que não se fale perfeitamente, mas os mais velhos sim, muitas vezes perguntam porque ele “não sabe falar direito”, geralmente respondo: ele nasceu com a boquinha aberta que o médico precisou costurar, por isso ele se esforça pra falar direitinho, se você estiver com dificuldade de entender algo, pede, que ele repete. Ensinei-o a dar essa mesma resposta.

Hoje já com 5 anos, todos os fonemas adquiridos e uma enorme capacidade de comunicação, ele ainda fala de uma forma que nem todos entendem, porém já adquiriu consciência, de forma que percebe quando precisa sair do automático e falar com todas as técnicas já adquiridas ao longo de quase 2 anos de fonoterapia.

Sei que ele escuta comentários e perguntas que podem ser inconvenientes e nem sempre me conta, às vezes percebo quando  volta cabisbaixo ou quando reflete com impaciência e raiva. Essa é uma das dificuldades que sabíamos desde o início, por isso faço questão de explicar pra ele várias vezes, que cada pessoa no mundo é única, com suas habilidades e dificuldades, para que ele nunca se ache “menos”, pois a verdade é que ninguém é perfeito e temos muito mais a agradecer do que a reclamar.

E isso é só a continuação da jornada, pois nunca se tratou de: “é só operar que fica bom”…

Dica: Um dos nossos livros favoritos de cabeceira é “Extraordinário” na versão infantil, que trabalha a questão das diferenças e da aceitação.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Tudo vai dar certo

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Deise Coimbra escreveu para As fissuradas contando como tudo vai dar certo!

“Olá Mamães!! Eu sou Deise e minha bebê nasceu com fissura bilateral preforame. Hoje quero deixar a mensagem para que não fiquem tão preocupadas em como ficará a cirurgia, pois a medicina está bem avançada e os médicos são ótimos. Minha filha faz tratamento pelo SUS em Curitiba. Sua primeira cirurgia foi aos 3 meses (hoje ela tem 4 meses). A foto abaixo com duas semanas de operada. Sua recuperação foi muito tranquila, acredito que ela não sentia dor, pois não chorava e claro ficava medicada. O único trabalho que deu foi no próprio hospital quando perdeu a veia em que os medicamentos eram aplicados e aí foi um Deus nos acuda para encontrar outra. Então… calma… tudo dará certo! Abraços!!!”

Confissura: Nathalia e Isaac

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Gostaria de deixar meu depoimento para que, quem sabe possa ajudar alguma mãezinha que como eu, um dia, precisei de muito apoio…
Meu nome é Nathalia, tenho um filho fissurado. O nome dele é Isaac e hoje esta com 4 anos!
Quando engravidei, estava em uma fase complicada de minha vida, por isso tive muitos problemas de aceitamento… A gestação toda foi bem complicadinha… mas quando vi meu filho pela primeira vez, tudo mudou em minha vida! Foi amor a primeira vista!
Horas depois de o Isaac ter nascido veio à notícia: meu filho tinha fenda palatina.
Fechei-me para o mundo, não queria saber se existiam problemas piores que os meus…. fui tão egoísta…
Na hora meu mundo desabou, pois fiz um bom acompanhamento gestacional, tomei todas as vitaminas necessárias, em todos os exames mostravam o Isaac com a saúde ótima….
Não entendia como isso podia ter acontecido….
Começaram então infinitas pesquisas sobre o assunto…. e nenhuma resposta das minhas pesquisar satisfaziam a minha pergunta: Por que?
O tempo foi passando, tive alguns contratempos com o meu Zaza… Umas três vezes pensei que ia perdê-lo, pois ele se sufocava com o leite que voltava pela boca e pelo nariz ao mesmo tempo…. Mas graças a Deus tivemos ajuda de uma pediatra maravilhosa que nos ensinou a agir em momentos como esses…
Fomos ao Centrinho de Bauru algumas vezes, e lá pude ver para tudo tem jeito e que o “pequeno” problema do meu filho, não era nada comparado a muitos outros que existem por ai…
Com 1 ano e quatro dias o Isaac operou! Ficou certinho o céu da boca dele!
Em setembro do ano passado colocou “tubinhos” nos ouvidos.
Hoje meu filho é meu orgulho, Deus não poderia me presenteado de melhor forma como esse meninão que cresce esperto e inteligente a cada dia!
Mães, espero poder ter contribuído para a vida de vcs com esse depoimento, pois sei que existem momentos tão difíceis em nossas vidas…. Mas que Deus não nos abandona e nem desampara!

Dia Mundial do Aleitamento Materno

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Sobre o “mamá” de todos os dias
No Dia Mundial Do Aleitamento Materno!

1 de Agosto – Dia Mundial do Aleitamento Materno

O conhecimento sobre sua importância dá energia à mãe para insistir no aleitamento, quando tudo no início pode parecer ser tão difícil! Nestes casos, sugiro buscar ajuda e temos uma equipe na Saúde prontinha para isso: Pediatras, Enfermeiros (em especial aos atuantes nos Bancos de Leite), Nutricionistas e nós, Fonoaudiólogos.

Mas, e quando o bebê tem fissura labiopalatina?

Às mamães de bebês com fissura labial isolada (sem afetar o céu da boca), na maioria das vezes a dificuldade inicial é rapidamente solucionada com o ajuste da posição da dupla mamãe-bebê durante as mamadas.

Às mamães de bebês com fenda palatina (quando o céu da boca tem uma abertura), sabemos que a dificuldade é maior e, por vezes, necessário utilizar e adaptar utensílios, como a mamadeira. Ok, então vamos adaptar! Porque o importante é o bebê receber o leite que a mamãe tem, cheio de amor e prontinho para nutrir o pequeno! Nestes casos, uma importante alternativa para manter o aleitamento materno é realizar a ordenha de seu leite para oferecê-lo ao bebê por mamadeira (ou o utensílio que ele melhor se adaptou).

Às mamães, meus parabéns pelo dia de hoje!

Às mamães de crianças com fissura labiopalatina, meus parabéns e minha admiração, pela superação à cada mamada!

Com carinho,

Daniela Barbosa
Fonoaudióloga

Confissura: Lucila Oliveira

lucila oliveira

“Eu sou Lucila Oliveira, moro na cidade de Parelhas -RN tenho 44 anos, nasci com lábio leporino e fenda palatina . Não tive oportunidade de fazer as cirurgias devido morar no interior e por tudo ser difícil já que nasci no ano de 1969, tudo foi difícil para mim. Fiz a 1ª cirurgia na capital do RN em 1972 no navio estrangeiro. Apenas fechou o lábio e até hoje ainda tenho a fenda palatina aberta. O tempo passou, minha mãe faleceu muito jovem e eu fiquei em um mundo com poucas oportunidades. Cresci e fui vítima de muitos preconceitos ( mas como sou uma pessoa de perseverança e auto estima elevada ganhei espaço na sociedade e sou muito querida na minha cidade.) Com toda vivencia de risos, insultos na escola o qual hoje considero bullyng, não desisti dos meus objetivos de vida. Hoje sou formada em Pedagogia pela UFRN e faço pós graduação em Direitos Humanos.
Infelizmente devido a um erro de laboratório perdi de fazer a cirurgia da fenda palatina no ano de 2011 com os americanos da Califórnia que vieram na capital. As chances para adultos são poucas uma vez que, a prioridades são as crianças. Gostaria de fazer uma correção de desvio sépto em um projeto feito pelo um cirurgião plástico, infelizmente não consegui ser parte do projeto. Devido ao problema do nariz ainda ser aberto devido a fenda, sempre tive problemas de voz, respiratórios e de audição a qual já está um pouco comprometida. Tenho uma filha de 19 anos e ela não nasceu com o problema. Mesmo com a idade avançada ainda quero fazer a cirurgia de correção do palato e sonho com a correção dos dentes uma vez que a gengiva colocou desigual.Vivo batalhando e como não sou mulher de desistir dos objetivos, vou a luta. A dificuldade é porque o aparelho dentário só com um especialista e aqui na região não tem quem coloque em uma fissurada.
Aqui vou finalizando minha história de vida, me considero uma mulher guerreira , tenho uma inesgotável incapacidade de desistir. Sempre sem perder a Esperança!
” ♫ ♫ Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar e cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz … ♫ ♫ é bonita, é bonita e é bonita……”