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Tudo vai dar certo

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Deise Coimbra escreveu para As fissuradas contando como tudo vai dar certo!

“Olá Mamães!! Eu sou Deise e minha bebê nasceu com fissura bilateral preforame. Hoje quero deixar a mensagem para que não fiquem tão preocupadas em como ficará a cirurgia, pois a medicina está bem avançada e os médicos são ótimos. Minha filha faz tratamento pelo SUS em Curitiba. Sua primeira cirurgia foi aos 3 meses (hoje ela tem 4 meses). A foto abaixo com duas semanas de operada. Sua recuperação foi muito tranquila, acredito que ela não sentia dor, pois não chorava e claro ficava medicada. O único trabalho que deu foi no próprio hospital quando perdeu a veia em que os medicamentos eram aplicados e aí foi um Deus nos acuda para encontrar outra. Então… calma… tudo dará certo! Abraços!!!”

Confissura: Flávinha Giffoni

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A Flávinha Giffoni escreveu para As fissuradas assim:

“Olá! Me chamo Ana Flávia, tenho 27 anos e por ver muitas histórias e me emocionar bastante com cada uma delas, resolvi contar um pouquinho da minha! Quando minha mãe engravidou ela fez o pré natal todo direitinho, foram 9 meses de espera e alegria. Já pertinho de completar os 9 meses em uma última ultra, o ginecologista detectou uma mancha na minha cabeça. Não sabiam a causa e nem o por que. Minha mãe continuou com a gravidez e quando eu nasci veio o diagnóstico. Eu tinha Hidrocefalia. O que pode vir associada com alguma síndrome, no meu caso a de Coen – que consiste em afastamento nos olhos. Com 2 dias de nascida fizeram a cirurgia e colocaram minha válvula e correu tudo bem.

Com 2 anos fui submetida a outra cirurgia, essa para tentar fazer com que meus olhos fossem colocados mais no canto correto e por erro médico nada aconteceu. Ficou tudo do mesmo jeito. Foram anos de preconceitos e de muita luta junto com minha família. Eu também nasci com fenda palatina, que logo veio a fechar sozinha pois era muito pequenininha quase imperceptível. Em 1997 fui apresentada a Operação Sorriso do Brasil e graças a essa ONG pude voltar a sorrir novamente. Eles se interessaram pelo meu caso e resolveram fazer de tudo para devolver meu sorriso, pois tinha desaparecido por conta de muito preconceito sofrido na época de criança e adolescente no colégio.

A Operação Sorriso fez a cirurgia de reparação no meu rosto e meu olho foi para o local correto. Fizeram mais 3 cirurgias sendo 2 plásticas e 1 para tirar os desvios do meu nariz. Hoje em dia sou muito feliz em ter sido acompanhada pela Operação Sorriso e sou muito grata à Deus por hoje ser estudante de Publicidade e Propaganda cursando o 7 semestre. Eu me orgulho mais ainda de ser Fotografa Profissional, atualmente moro em São Paulo sozinha pois trabalho em um estúdio aqui e faço faculdade de fotografia aqui também.

Gosto muito da página de vocês e espero que minha história seja postada não no intuito de sentirem pena de tudo o que eu passei porque odeio quem diz que tem pena de mim. Mas pra mostrar que quando você quer e quando você tem uma família que lhe encoraja e não te deixa abaixar a cabeça você LEVANTA, SACODE A POEIRA E DAR A VOLTA POR CIMA.”

Confissura: Jéssica Caroline

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Essa é a Jéssica Caroline. Ela nos escreveu uma mensagem linda que a gente compartilha com vocês:

“Gostaria de compartilhar um pouco da minha história também, pois vi muitos depoimentos edificantes e espero poder ajudar com minhas experiências! Tenho 19 e as coisas nem sempre foram só flores na minha vida. Na minha infância sofri com o preconceito, já me perguntei diversas vezes: “por que?”, por que eu? Por que tem que ser assim? Logo comigo?

Mas desde pequena aprendi que todos são diferentes e que é exatamente isso que faz com que possamos nos amar, por encontrarmos nos outros o que não achamos em nós! Meu maior apoio sem dúvida veio da minha família, dos meus pais, que sempre me amaram incondicionalmente, sou muito grata por isso, por mesmo vindo a terra com um “defeito” vim na família certa, que me amou desde o primeiro minuto!

Sei que pessoas assim como eu vêm à terra para fazer a diferença na vida das pessoas, principalmente dos pais, trazendo amor e união! Estou em tratamento ainda, mas hoje me sinto muito mais feliz e confiante, sei que tenho pessoas que me amam e me amarão independente de qualquer coisa, me amam do jeito que eu sou e sou feliz por me amar assim também!!!”

O nascimento de Sophia

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Reinaldo Cavalcanti escreveu para As Fissuradas pra contar que ela nasceu!!! Ela – o novo amor da vida dele

“Oi pessoal, só estou passando aqui rapidinho pra avisar que a Sophia nasceu! 2,780kg e 45 cm! Super saudável! Mamãe Vanessa Chiarelli está muito bem, também! A Sophia nasceu com fissura bilateral e fissura palatal, como já era esperado pelo ultrassom. Estamos RADIANTE de felicidade e não vemos a hora de apresentá-la ao pessoal do CEFIL! Tenho certeza que será o início de uma grande e longa amizade!”

Viva! Seja bem-vinda Sophia!!!

O sorriso de Mariah

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Ellen Farias escreveu para As Fissuradas contando da sua mais nova paixão. E nós desejamos só o que há de bom para esta família!
“Essa é a minha filha o nome dela é Mariah, descobrimos que ela tinha fissura labial e do palato na ultrasonografia morfológica tive muito medo de como seria… Mas o sorriso dela me deixa cada dia mais apaixonada. A cirurgia dela vai ser dia 07/11”.

Força, paciência, fé e muito amor. No dia 07 estaremos juntas!!!

Confissura: Nathalia e Isaac

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Gostaria de deixar meu depoimento para que, quem sabe possa ajudar alguma mãezinha que como eu, um dia, precisei de muito apoio…
Meu nome é Nathalia, tenho um filho fissurado. O nome dele é Isaac e hoje esta com 4 anos!
Quando engravidei, estava em uma fase complicada de minha vida, por isso tive muitos problemas de aceitamento… A gestação toda foi bem complicadinha… mas quando vi meu filho pela primeira vez, tudo mudou em minha vida! Foi amor a primeira vista!
Horas depois de o Isaac ter nascido veio à notícia: meu filho tinha fenda palatina.
Fechei-me para o mundo, não queria saber se existiam problemas piores que os meus…. fui tão egoísta…
Na hora meu mundo desabou, pois fiz um bom acompanhamento gestacional, tomei todas as vitaminas necessárias, em todos os exames mostravam o Isaac com a saúde ótima….
Não entendia como isso podia ter acontecido….
Começaram então infinitas pesquisas sobre o assunto…. e nenhuma resposta das minhas pesquisar satisfaziam a minha pergunta: Por que?
O tempo foi passando, tive alguns contratempos com o meu Zaza… Umas três vezes pensei que ia perdê-lo, pois ele se sufocava com o leite que voltava pela boca e pelo nariz ao mesmo tempo…. Mas graças a Deus tivemos ajuda de uma pediatra maravilhosa que nos ensinou a agir em momentos como esses…
Fomos ao Centrinho de Bauru algumas vezes, e lá pude ver para tudo tem jeito e que o “pequeno” problema do meu filho, não era nada comparado a muitos outros que existem por ai…
Com 1 ano e quatro dias o Isaac operou! Ficou certinho o céu da boca dele!
Em setembro do ano passado colocou “tubinhos” nos ouvidos.
Hoje meu filho é meu orgulho, Deus não poderia me presenteado de melhor forma como esse meninão que cresce esperto e inteligente a cada dia!
Mães, espero poder ter contribuído para a vida de vcs com esse depoimento, pois sei que existem momentos tão difíceis em nossas vidas…. Mas que Deus não nos abandona e nem desampara!

Dia Mundial do Aleitamento Materno

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Sobre o “mamá” de todos os dias
No Dia Mundial Do Aleitamento Materno!

1 de Agosto – Dia Mundial do Aleitamento Materno

O conhecimento sobre sua importância dá energia à mãe para insistir no aleitamento, quando tudo no início pode parecer ser tão difícil! Nestes casos, sugiro buscar ajuda e temos uma equipe na Saúde prontinha para isso: Pediatras, Enfermeiros (em especial aos atuantes nos Bancos de Leite), Nutricionistas e nós, Fonoaudiólogos.

Mas, e quando o bebê tem fissura labiopalatina?

Às mamães de bebês com fissura labial isolada (sem afetar o céu da boca), na maioria das vezes a dificuldade inicial é rapidamente solucionada com o ajuste da posição da dupla mamãe-bebê durante as mamadas.

Às mamães de bebês com fenda palatina (quando o céu da boca tem uma abertura), sabemos que a dificuldade é maior e, por vezes, necessário utilizar e adaptar utensílios, como a mamadeira. Ok, então vamos adaptar! Porque o importante é o bebê receber o leite que a mamãe tem, cheio de amor e prontinho para nutrir o pequeno! Nestes casos, uma importante alternativa para manter o aleitamento materno é realizar a ordenha de seu leite para oferecê-lo ao bebê por mamadeira (ou o utensílio que ele melhor se adaptou).

Às mamães, meus parabéns pelo dia de hoje!

Às mamães de crianças com fissura labiopalatina, meus parabéns e minha admiração, pela superação à cada mamada!

Com carinho,

Daniela Barbosa
Fonoaudióloga

Confissura: Lucila Oliveira

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lucila oliveira

“Eu sou Lucila Oliveira, moro na cidade de Parelhas -RN tenho 44 anos, nasci com lábio leporino e fenda palatina . Não tive oportunidade de fazer as cirurgias devido morar no interior e por tudo ser difícil já que nasci no ano de 1969, tudo foi difícil para mim. Fiz a 1ª cirurgia na capital do RN em 1972 no navio estrangeiro. Apenas fechou o lábio e até hoje ainda tenho a fenda palatina aberta. O tempo passou, minha mãe faleceu muito jovem e eu fiquei em um mundo com poucas oportunidades. Cresci e fui vítima de muitos preconceitos ( mas como sou uma pessoa de perseverança e auto estima elevada ganhei espaço na sociedade e sou muito querida na minha cidade.) Com toda vivencia de risos, insultos na escola o qual hoje considero bullyng, não desisti dos meus objetivos de vida. Hoje sou formada em Pedagogia pela UFRN e faço pós graduação em Direitos Humanos.
Infelizmente devido a um erro de laboratório perdi de fazer a cirurgia da fenda palatina no ano de 2011 com os americanos da Califórnia que vieram na capital. As chances para adultos são poucas uma vez que, a prioridades são as crianças. Gostaria de fazer uma correção de desvio sépto em um projeto feito pelo um cirurgião plástico, infelizmente não consegui ser parte do projeto. Devido ao problema do nariz ainda ser aberto devido a fenda, sempre tive problemas de voz, respiratórios e de audição a qual já está um pouco comprometida. Tenho uma filha de 19 anos e ela não nasceu com o problema. Mesmo com a idade avançada ainda quero fazer a cirurgia de correção do palato e sonho com a correção dos dentes uma vez que a gengiva colocou desigual.Vivo batalhando e como não sou mulher de desistir dos objetivos, vou a luta. A dificuldade é porque o aparelho dentário só com um especialista e aqui na região não tem quem coloque em uma fissurada.
Aqui vou finalizando minha história de vida, me considero uma mulher guerreira , tenho uma inesgotável incapacidade de desistir. Sempre sem perder a Esperança!
” ♫ ♫ Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar e cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz … ♫ ♫ é bonita, é bonita e é bonita……”