Como estimular a fala do bebê com fenda palatina

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A primeira coisa que as famílias de crianças com fissura labiopalatina ouvem ao chegar em um centro especializado é a explicação sobre os motivos por aguardar o crescimento do bebê para a realização das intervenções cirúrgicas necessárias.

O princípio básico é o respeito ao crescimento e desenvolvimento natural que o corpo do bebê terá ao passar dos meses. Se compararmos em fotos o tamanho da cabeça do bebê recém-nascido e aos 6 meses de idade, teremos a constatação do quanto a criança cresce nos primeiros meses de vida.

Nos casos de fenda palatina, a cirurgia geralmente ocorre entre 12 e 18 meses de idade. O palato mole, porção final do palato, é a principal parte do palato, responsável pela fala, uma vez que os músculos que o compõem ao receberem o estímulo do cérebro, se contraem fazendo com que toda a porção final do palato mole se eleve e vá em direção à garganta, encostando-se nela e separando completamente a boca do nariz. Essa simples ação é a grande responsável para que a voz não seja hipernasal (popularmente denominada como fanhosa) e a criança aprenda a articular corretamente na boca os sons da fala.

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Anatomia do palato (popularmente conhecido como céu da boca).

Então, o que é possível fazer nestes 12 meses iniciais, enquanto aguardamos a idade da palatoplastia? A resposta é simples: brincamos e estimulamos a linguagem.

Ninguém aprende a andar, se não for colocado à situação que promova tal ato motor. Uma criança que fica o tempo todo no colo, berço, cadeirinha, possivelmente terá dificuldades em dar os primeiros passos. Devemos ter um raciocínio semelhante em relação à fala: uma criança que passa horas quietinha diante da televisão passivamente assistindo programas infantis, ou que ao apontar as coisas que deseja já as recebe em suas mãos não estão sendo colocadas em situação adequada de fala, pois elas não estão precisando expressar suas vontades com sua voz.

O fato de estar com o palato aberto não quer dizer que esta criança não pode ter sua linguagem estimulada. Algumas pequenas mudanças são sugeridas para que ensinemos a criança a fazer os sons corretamente, sem o risco do ensinarmos articulações erradas (cujo som não representa nenhuma letra da nossa Língua ).

Vamos brincar?!

Para a adequada estimulação da linguagem é preciso interagir e brincar com a criança. O melhor jogo, a boneca mais linda, de nada adiantará se simplesmente entregarmos para a criança e a deixarmos brincando sozinha ou, se formos somente coadjuvantes na brincadeira, entregando as pecinhas ou perguntando as cores das mesmas.

Ao entrarmos na brincadeira da criança passamos a ser modelo e recrutadores de sua fala, pois no lúdico ensinaremos o “por favor”, o “obrigado”, o “que gostoso” e tantas outras expressões simples na brincadeira da comidinha com as bonecas, por exemplo. Então, se a criança te oferece um pratinho, você diz “obrigada” e em uma ação semelhante, oferece outro prato a ela e aguarda que ela tente emitir algo parecido. Se emitir, reforce de forma positiva e dê a resposta à fala dela (“de nada!”).

Se você deu o modelo e ela não correspondeu, tudo bem! Isso nos diz que em uma próxima atividade podemos tentar novamente a mesma expressão, porém com estratégias (brinquedos) diferentes. Não é necessário, nem saudável, ficar pedindo a ela que repita o que acabamos de dizer (“Obrigada” … filha, fale “obrigada”)! Isso só gerará uma situação de estresse para adulto e criança.

Outro momento rico para a estimulação é a rotina diária da criança. Na hora do banho, podemos ser o modelo e ensinar as partes do corpo, nomeando onde estamos ensaboando. Na hora da refeição, ensinamos os nomes dos alimentos, “quente”, “frio”, “gostoso”, e tantas outras palavras.

Vale lembrar algumas dicas:

– Ao falar com a criança, mantenha sempre o contato de olhos, se precisar, abaixe à altura dela, pois assim ela além de ouvir o que lhe é dito, também vê a movimentação de lábios e língua de cada fonema (sons das letras) e tem a pista da sua expressão facial.

– Fale sempre corretamente com a criança, afinal, somos o modelo! Então, nada de calçar o “papato” ou pentear o “bebelo”.

– Respeite o nível da criança, buscando conversar com ela de assuntos de seu conhecimento ou que ela já tenha tido algum tipo de vivência.

– Respeite o tempo da criança para falar. Como ela ainda não sabe muitas palavras, às vezes pode demorar um pouco mais até formar a resposta à estimulação. Nada de interrompê-la.

– As brincadeiras mais concretas são mais ricas. Então, podemos dar um descanso para os vídeos da Galinha Pintadinha, Pepa e joguinhos virtuais e literalmente colocar a mão na massa, ou melhor, no brinquedo.

Vamos entender um pouco mais o que é possível fazer nas primeiras etapas da vida da criança:

Brincadeiras estimulantes para bebês de 0 a 6 meses:

Nesta idade, o bebê mais observa do que emite. É como se ele estivesse aprendendo e armazenando para em alguns meses, começar a tentar reproduzir o que viu.

– Durante o banho do bebê, nomeie as partes do corpo que você está lavando; reproduza o barulho que a água faz ao cair na banheira (“xxxxxxx”).

– Na hora das refeições, podemos mostrar como está gostoso falando “huuummm, que gostoso”, mostrar como sopra para esfriar a comida.

– Quando ele estiver chorando, fale com ele sobre o que ele está sentindo, por exemplo, “ai que fome, mamãe”, “você está com sono, a mamãe sabe”.

– Com o bebê em frente ao espelho, brinque de aparecer e desaparecer, dizendo “achou!”.

– Os brinquedos para esta idade são sonoros ou de luzes como chocalhos e móbiles que estimulam as habilidades auditivas e visuais.

Brincadeiras estimulantes para bebês de 7 a 12 meses

A partir desta idade podemos de forma mais direcionada, abordar a fala do bebê com a fenda palatina ainda não operada. Quando a criança estiver fazendo os sons pela boca e dando aqueles gritinhos, o adulto deverá tampar o nariz dele. Para isso basta apertar as narinas do bebê de forma suave e rápida, por várias vezes. Ele vai sentir algo muito parecido com quando imitamos índio, tampando a boca rapidamente por várias vezes, enquanto falamos “uuuuuuu”.

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Exemplo de oclusão das narinas do bebê com fenda palatina. (Fonte: http://sorrisofonoaudiologia.blogspot.com.br/2015/01/tratamento-da-fala-da-crianca-com.html)

– Quando a criança estiver brincando, peça a ela com ordem simples que ela dê o brinquedo a você ou outra pessoa.

– Brinque de imitar sons variados (vibrar os lábios como o som do caminhão, por exemplo)

– Ensinar o bebê a dar tchau e mandar beijo.

– Ao trocá-lo, dê ordens simples e ensine-o os movimentos que ele deve fazer (levante a perna, agora a outra, etc)

– Mostrar livros simples, de plástico ou tecido, nomeando os animais e partes do corpo.

Brincadeiras estimulantes para crianças de 1 a 2 anos

Nesta idade temos as primeiras palavras com significado. Enquanto o palato estiver aberto, podemos dar preferencias às palavras com “m” (mamãe, mamá, meu, mão), “n” (nenê) pois estes são sons que naturalmente devem ter a participação do nariz, então o palato aberto tem menor prejuízo. Outras palavras contendo “p” ou “v” têm mais riscos pois para elas é preciso que não tenha nenhuma participação do nariz, ou seja, que a voz produzida no pescoço siga somente para a boca. Se quiser brincar com estes sons, podemos faze-lo com a oclusão das narinas. Ao chamar o “papai” ou a “vovó”, podemos criar o hábito da criança fazer tampando o próprio nariz. E sim, eles aprendem tal ato e muitos fazem sozinhos, por perceberem que a voz fica mais forte do que quando ela sai pelo nariz!

Após a palatoplastia

O período de cicatrização da cirurgia no palato é de aproximadamente 30 dias. Porém, os músculos que foram reposicionados na cirurgia levam um tempo um pouco maior para recuperar a força adequada.

Após a palatoplastia, vamos ensinar a criança a fazer sons que saiam somente pela boca, assim ela recrutará de forma intensa a musculatura do palato mole que aos poucos conseguirá tocar o fundo da garganta e separar completamente a boca do nariz, como se fosse um sobrado onde a porta para o segundo andar passa a fechar completamente.

Para aprender, a criança terá os adultos como modelo. Uma forma simples que podemos usar é exagerar para falar algumas palavras. Por exemplo, ao nomear o pé o adulto vai falar enchendo as bochechas o máximo possível ao pronunciar o “p”, ao chamar pela vó, falaremos algo parecido com “vvvvvvvvvvvó” (com um ‘”v” bem longo).

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Exemplo do quão exagerado podemos falar o som da letra “p” (Fonte: http://www.saudecuriosa.com.br/4-dicas-para-levantar-as-bochechas-caidas/)

 

Até os 2 anos de idade, a criança encontra-se em um processo de aprendizado constante de novas palavras. E é sempre bom lembrar que este aprendizado ocorre melhor quando a criança vivencia com prazer repetidos momentos de estimulação. Então … sigamos brincando com elas!

Abraços,

Fonoaudióloga Daniela Barbosa

A beleza a mais que nós temos

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Uma ideia veio e pousou na minha mente quando li o comentário de uma jovem sobre sua fissura. Ela dizia que a cicatriz é uma “beleza a mais que ela tem” reconhecida inclusive por várias pessoas.

A beleza é um termo muito usado para questões estéticas, mas tanto beleza quanto estética vão além, realmente muito além, do físico, do visual ou da imagem. Podemos encontrar no dicionário colocações sobre beleza como qualidade, propriedade, caráter ou virtude do que é belo, ou ainda descrito como caráter do ser ou da coisa, que desperta sentimentos de êxtase e admiração.

Então fica evidente que esta ideia de “beleza a mais” diz muito e logo percebemos a relação entre admiração e ao belo. Podemos nos perguntar então, existe beleza numa cicatriz?

Quando somos impactados pelo inesperado e recebemos a notícia da fissura, um grande trabalho psíquico inicia-se. Somos chamados a elaborar nossas ideias, superar a surpresa e procurar ajuda. Enfrentamos o medo, a dor, a angústia, mas também a esperança e alívio.

Assim surgem as primeiras cicatrizes. Algo que estava solto e sem sentido entra em conexão, criamos outros significados para nossas ações e buscamos alternativas. A cicatriz, marca visível de superação e enfrentamento, também é marca de um caminho percorrido e torna-se um capítulo de uma história de vida que está ali, claramente expressa.

E sobre histórias é bom lembrar o quanto elas são importantes. Necessitamos de histórias para alma, como de alimento para o corpo. Elas sustentam os fatos são elos encadeados de vivências e criam possibilidades de novos desfechos. As histórias de superação alimentam nossos corações e fornecem energia para ir adiante, principalmente, histórias verdadeiras de gente real.

Acredito que algumas pessoas tenham a sensibilidade de expressar toda sua admiração ao se deparar com a cicatriz da fissura, outras talvez não. Então algumas percebem em um instante que ocorreu uma batalha e que foram superadas várias dores e desilusões, mas que tudo foi possível de ser reparado e ir adiante.

Assim a admiração cria a beleza.

A beleza desta cicatriz, “uma beleza a mais” combina muito bem com uma ideia de Thomas Merton bastante difundida por Steven Dubner, palestrante e fundador da ADD – Associação Desportiva para Deficientes.

Ele coloca que a “ distância mais longa é entre a cabeça e o coração” e exemplifica relacionando com atletas olímpicos e paralimpicos.

Steven Dubner diz em um artigo na sua revista:

“Você pode ter certeza que a maior distância não é a percorrida em uma Maratona com 42 quilômetros ou a de um Ironman que faz 3.8 km de natação, mais 180,2 km de ciclismo e mais 42,2 km de corrida. Ou até mesmo a Caminhada de Compostela (algo em torno de 850 km). A distância mais longa é entre a cabeça e o coração. Parece absurdamente simples e quando você realmente entender é fatal, é como se fosse um “click” tudo se encaixa. É um grito que desperta para as infinitas possibilidades do que cada ser humano pode vir a ser. Pode começar pelo modo como você encara o mundo. http://www.parasports.com.br/revistas

Revista Parasports.Edição Nro 1. Outubro/Novembro 2013

Desta forma a superação diária de várias pessoas em diversas situações de vida nos encanta.

Não se surpreenda com pessoas que admirem sua cicatriz, elas certamente conseguem ver além. Veem o que é possível ser realizado e que a decisão foi sua de ir em frente. Ser o que quiser ser.

Qual sua opinião? Conte-me!

Grande abraço

Cristiane de Paula Vieira – Psicóloga

CRP 07/08159

Os sorrisos que iluminam. Por que falamos tanto no sorrir?

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A resposta talvez pareça obvia, sorrir é uma capacidade necessária é um gesto agradável e afetivo.  Está presente nos contatos sociais e representa uma atitude comunicativa. Sendo assim o sorriso iluminado representa muito para quem convive com a Fissura Labiopalatina.

Logo que você recebeu a surpreendente notícia que seu bebê terá fissura, após o impacto desta surpresa e de pensar em tantos porquês, buscará por informações e tratamentos.

Vocês irão saber tudo sobre o que está disponível e conhecerão o caminho do tratamento que inclui consultas com médicos, cirurgião, dentista, fonoaudiólogo, psicólogo enfim, uma grande equipe interdisciplinar.

Talvez no início desta caminhada, o seu coração poderá estar cheio de dúvidas e medos e pensará mais na fissura do que no sorriso. Pode até esquecer de sorrir por um tempo. Mas logo, logo perceberá os tantos motivos que tem para sorrir!

Sem dúvida que os benefícios das cirurgias e tratamentos corretivos ampliarão e reabilitarão a função de comer, falar e sorrir, porém, quero convidar a pensar sobre os amplos aspectos desta reabilitação.

O sorrir que aqui se coloca retrata a possibilidade de expressar uma emoção, ou melhor, vários sentimentos. É um gesto espontâneo que vem da alma. É a ação que pode unir o olhar, a mente e conectar as pessoas. Por isso sorrir também é acreditar. Sempre sorrimos para alguém.

O olhar cumplice, o companheiro inseparável do sorriso sem vergonha, dará forças para enfrentar os desafios.

É assim que pais entregarão seus pequenos para a primeira, segunda e tantas outras cirurgias e procedimentos. Cheios de receios e de esperanças.

Certamente, alguém lhe sorrirá e dividirá suas experiências, contará suas histórias, mostrará suas fotos e então trocarão temores, olhares e sorrisos sinceros.

Cada passo dessa caminhada será uma conquista. Cada uma terá um sabor especial. Os pais depositarão sua confiança na equipe, no médico, no hospital, na família que será seu suporte. Ninguém está sozinho! Somos uma Rede!

Os profissionais se abastecerão dos mais singelos olhares agradecidos, dos sorrisos corajosos de seus pacientes e das palavras de reconhecimento que chegarão espontaneamente. Essa é a fonte da força para seguir trabalhando, o recompensador sorriso de agradecimento. Posso confessar aqui, que isto é o melhor retorno que todo profissional recebe.

Então o que precisamos para sorrir? Uma vida onde tudo esteja exatamente no lugar, onde “tudo tenha dado certo”, onde nenhuma surpresa assustadora tenha nos visitado?

Já sabemos e sentimos que não. A vida é repleta de surpresas que estão sempre nos assustando, mesmo as aparentemente boas ou supreendentemente impensadas.

Reabilite seu sorriso antes de tudo, reabilite este gesto espontâneo dentro de você. Depois disso, todos os outros sentimentos e gestos poderão transitar e fluir naturalmente.

Quando a capacidade de sorrir sem vergonha se der, a fissura será uma cicatriz repleta de vitórias.

Grande Abraço

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159

Tudo vai dar certo

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Deise Coimbra escreveu para As fissuradas contando como tudo vai dar certo!

“Olá Mamães!! Eu sou Deise e minha bebê nasceu com fissura bilateral preforame. Hoje quero deixar a mensagem para que não fiquem tão preocupadas em como ficará a cirurgia, pois a medicina está bem avançada e os médicos são ótimos. Minha filha faz tratamento pelo SUS em Curitiba. Sua primeira cirurgia foi aos 3 meses (hoje ela tem 4 meses). A foto abaixo com duas semanas de operada. Sua recuperação foi muito tranquila, acredito que ela não sentia dor, pois não chorava e claro ficava medicada. O único trabalho que deu foi no próprio hospital quando perdeu a veia em que os medicamentos eram aplicados e aí foi um Deus nos acuda para encontrar outra. Então… calma… tudo dará certo! Abraços!!!”

Confissura: Flávinha Giffoni

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A Flávinha Giffoni escreveu para As fissuradas assim:

“Olá! Me chamo Ana Flávia, tenho 27 anos e por ver muitas histórias e me emocionar bastante com cada uma delas, resolvi contar um pouquinho da minha! Quando minha mãe engravidou ela fez o pré natal todo direitinho, foram 9 meses de espera e alegria. Já pertinho de completar os 9 meses em uma última ultra, o ginecologista detectou uma mancha na minha cabeça. Não sabiam a causa e nem o por que. Minha mãe continuou com a gravidez e quando eu nasci veio o diagnóstico. Eu tinha Hidrocefalia. O que pode vir associada com alguma síndrome, no meu caso a de Coen – que consiste em afastamento nos olhos. Com 2 dias de nascida fizeram a cirurgia e colocaram minha válvula e correu tudo bem.

Com 2 anos fui submetida a outra cirurgia, essa para tentar fazer com que meus olhos fossem colocados mais no canto correto e por erro médico nada aconteceu. Ficou tudo do mesmo jeito. Foram anos de preconceitos e de muita luta junto com minha família. Eu também nasci com fenda palatina, que logo veio a fechar sozinha pois era muito pequenininha quase imperceptível. Em 1997 fui apresentada a Operação Sorriso do Brasil e graças a essa ONG pude voltar a sorrir novamente. Eles se interessaram pelo meu caso e resolveram fazer de tudo para devolver meu sorriso, pois tinha desaparecido por conta de muito preconceito sofrido na época de criança e adolescente no colégio.

A Operação Sorriso fez a cirurgia de reparação no meu rosto e meu olho foi para o local correto. Fizeram mais 3 cirurgias sendo 2 plásticas e 1 para tirar os desvios do meu nariz. Hoje em dia sou muito feliz em ter sido acompanhada pela Operação Sorriso e sou muito grata à Deus por hoje ser estudante de Publicidade e Propaganda cursando o 7 semestre. Eu me orgulho mais ainda de ser Fotografa Profissional, atualmente moro em São Paulo sozinha pois trabalho em um estúdio aqui e faço faculdade de fotografia aqui também.

Gosto muito da página de vocês e espero que minha história seja postada não no intuito de sentirem pena de tudo o que eu passei porque odeio quem diz que tem pena de mim. Mas pra mostrar que quando você quer e quando você tem uma família que lhe encoraja e não te deixa abaixar a cabeça você LEVANTA, SACODE A POEIRA E DAR A VOLTA POR CIMA.”

Confissura: Jéssica Caroline

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Essa é a Jéssica Caroline. Ela nos escreveu uma mensagem linda que a gente compartilha com vocês:

“Gostaria de compartilhar um pouco da minha história também, pois vi muitos depoimentos edificantes e espero poder ajudar com minhas experiências! Tenho 19 e as coisas nem sempre foram só flores na minha vida. Na minha infância sofri com o preconceito, já me perguntei diversas vezes: “por que?”, por que eu? Por que tem que ser assim? Logo comigo?

Mas desde pequena aprendi que todos são diferentes e que é exatamente isso que faz com que possamos nos amar, por encontrarmos nos outros o que não achamos em nós! Meu maior apoio sem dúvida veio da minha família, dos meus pais, que sempre me amaram incondicionalmente, sou muito grata por isso, por mesmo vindo a terra com um “defeito” vim na família certa, que me amou desde o primeiro minuto!

Sei que pessoas assim como eu vêm à terra para fazer a diferença na vida das pessoas, principalmente dos pais, trazendo amor e união! Estou em tratamento ainda, mas hoje me sinto muito mais feliz e confiante, sei que tenho pessoas que me amam e me amarão independente de qualquer coisa, me amam do jeito que eu sou e sou feliz por me amar assim também!!!”

O nascimento de Sophia

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Reinaldo Cavalcanti escreveu para As Fissuradas pra contar que ela nasceu!!! Ela – o novo amor da vida dele

“Oi pessoal, só estou passando aqui rapidinho pra avisar que a Sophia nasceu! 2,780kg e 45 cm! Super saudável! Mamãe Vanessa Chiarelli está muito bem, também! A Sophia nasceu com fissura bilateral e fissura palatal, como já era esperado pelo ultrassom. Estamos RADIANTE de felicidade e não vemos a hora de apresentá-la ao pessoal do CEFIL! Tenho certeza que será o início de uma grande e longa amizade!”

Viva! Seja bem-vinda Sophia!!!

O sorriso de Mariah

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Ellen Farias escreveu para As Fissuradas contando da sua mais nova paixão. E nós desejamos só o que há de bom para esta família!
“Essa é a minha filha o nome dela é Mariah, descobrimos que ela tinha fissura labial e do palato na ultrasonografia morfológica tive muito medo de como seria… Mas o sorriso dela me deixa cada dia mais apaixonada. A cirurgia dela vai ser dia 07/11”.

Força, paciência, fé e muito amor. No dia 07 estaremos juntas!!!

Confissura: Nathalia e Isaac

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Gostaria de deixar meu depoimento para que, quem sabe possa ajudar alguma mãezinha que como eu, um dia, precisei de muito apoio…
Meu nome é Nathalia, tenho um filho fissurado. O nome dele é Isaac e hoje esta com 4 anos!
Quando engravidei, estava em uma fase complicada de minha vida, por isso tive muitos problemas de aceitamento… A gestação toda foi bem complicadinha… mas quando vi meu filho pela primeira vez, tudo mudou em minha vida! Foi amor a primeira vista!
Horas depois de o Isaac ter nascido veio à notícia: meu filho tinha fenda palatina.
Fechei-me para o mundo, não queria saber se existiam problemas piores que os meus…. fui tão egoísta…
Na hora meu mundo desabou, pois fiz um bom acompanhamento gestacional, tomei todas as vitaminas necessárias, em todos os exames mostravam o Isaac com a saúde ótima….
Não entendia como isso podia ter acontecido….
Começaram então infinitas pesquisas sobre o assunto…. e nenhuma resposta das minhas pesquisar satisfaziam a minha pergunta: Por que?
O tempo foi passando, tive alguns contratempos com o meu Zaza… Umas três vezes pensei que ia perdê-lo, pois ele se sufocava com o leite que voltava pela boca e pelo nariz ao mesmo tempo…. Mas graças a Deus tivemos ajuda de uma pediatra maravilhosa que nos ensinou a agir em momentos como esses…
Fomos ao Centrinho de Bauru algumas vezes, e lá pude ver para tudo tem jeito e que o “pequeno” problema do meu filho, não era nada comparado a muitos outros que existem por ai…
Com 1 ano e quatro dias o Isaac operou! Ficou certinho o céu da boca dele!
Em setembro do ano passado colocou “tubinhos” nos ouvidos.
Hoje meu filho é meu orgulho, Deus não poderia me presenteado de melhor forma como esse meninão que cresce esperto e inteligente a cada dia!
Mães, espero poder ter contribuído para a vida de vcs com esse depoimento, pois sei que existem momentos tão difíceis em nossas vidas…. Mas que Deus não nos abandona e nem desampara!