O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
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