Meu filho com fissura labiopalatina vai falar certo?

Passada a fase das duas primeiras cirurgias a gente respira e acha que agora a vida “normal” vai começar. Afinal, quantas mães não escutaram que bastava operar e pronto? A verdade é que o tratamento e as preocupações continuam, e nessa próxima fase geralmente a preocupação é a fala. Será que meu filho irá falar? Será que vão entender?

Primeiramente precisamos entender que cada criança tem seu tempo, algumas falam mais cedo que outras e não adianta deixar a ansiedade tomar de conta, o importante é ter paciência e acompanhamento profissional sempre. Por aqui, Luigi começou a falar sílabas com 1 ano e 7 meses, rapidamente evoluiu para palavras e frases até os 2 anos. No início apenas as pessoas muito próximas entendiam, pois além da dificuldade da pronúncia por conta da fissura,  ainda não tinha todos os fonemas adquiridos, então para uma pessoa estranha entender o que ele falava era jogo de adivinhação.   Nem todas as crianças terão alteração na voz por conta da fissura, mas muitas sim e é importante saber lidar da melhor forma.  Isso significa que temos que explicar desde cedo que eles precisam se esforçar para que todos entendam o que dizem, de forma encorajadora, ajudando e falando da importância, tomando sempre cuidado com comentários que possam colocar para baixo ao invés de incentivar.

Luigi, 1a7m, após a labioplastia e a palatoplastia, e iniciando as primeiras palavras.

Algumas crianças podem se irritar quando não compreendidas, e tudo bem, realmente é algo bem frustrante, o papel dos pais nesse momento é dar suporte, acolher a frustração, tentar compreender e estimular para seguir em frente, treinar mais, se esforçar mais. Jamais brigar ou ficar falando pela criança (de forma que ela nunca precise tentar). 

Até aproximadamente os 4 anos, percebi que as crianças não se importavam tanto com o fato da fala diferente, pois nessa faixa etária é comum que não se fale perfeitamente, mas os mais velhos sim, muitas vezes perguntam porque ele “não sabe falar direito”, geralmente respondo: ele nasceu com a boquinha aberta que o médico precisou costurar, por isso ele se esforça pra falar direitinho, se você estiver com dificuldade de entender algo, pede, que ele repete. Ensinei-o a dar essa mesma resposta.

Hoje já com 5 anos, todos os fonemas adquiridos e uma enorme capacidade de comunicação, ele ainda fala de uma forma que nem todos entendem, porém já adquiriu consciência, de forma que percebe quando precisa sair do automático e falar com todas as técnicas já adquiridas ao longo de quase 2 anos de fonoterapia.

Sei que ele escuta comentários e perguntas que podem ser inconvenientes e nem sempre me conta, às vezes percebo quando  volta cabisbaixo ou quando reflete com impaciência e raiva. Essa é uma das dificuldades que sabíamos desde o início, por isso faço questão de explicar pra ele várias vezes, que cada pessoa no mundo é única, com suas habilidades e dificuldades, para que ele nunca se ache “menos”, pois a verdade é que ninguém é perfeito e temos muito mais a agradecer do que a reclamar.

E isso é só a continuação da jornada, pois nunca se tratou de: “é só operar que fica bom”…

Dica: Um dos nossos livros favoritos de cabeceira é “Extraordinário” na versão infantil, que trabalha a questão das diferenças e da aceitação.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
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O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Vou ter outro filho com fissura labiopalatina?

Luiza Pannunzio, com Bento e Clarice

Essa é uma dúvida muito comum, mas que infelizmente não pode ser respondida com um simples SIM ou NÃO. Há muitos fatores a se considerar.

As fissuras podem fazer parte de quadros sindrômicos e as síndromes, muitas vezes, não são de fácil diagnóstico. Ter uma síndrome nem sempre significa ter outras anomalias mais graves ou ter atraso mental, como muita gente imagina. Algumas síndromes genéticas têm características que podem ser discretas e passarem desapercebidas.

A síndrome de Van der Woude, por exemplo, é uma das síndromes genéticas mais comuns que ocorrem com fissura labiopalatina e, geralmente, ela apresenta apenas mais uma característica: as fístulas, que são “buraquinhos”, no lábio inferior. O problema é que nem sempre a fístula está presente na síndrome e o geneticista precisa investigar muito bem para definir o diagnóstico. Para estes casos, já existe exame genético para confirmação da síndrome, mas ele nem sempre está disponível. E o diagnóstico é importante, pois pessoas com a síndrome têm risco de cerca de 50% de ter filhos com fissura de lábio/palato e/ou fístula no lábio inferior.

E este é apenas o exemplo de um quadro sindrômico, relativamente simples. Há centenas de síndromes com diagnóstico muito mais complexo, que incluem diversas outras variáveis e que nem sempre existe exame genético para sua confirmação.

Portanto, para saber se uma fissura é sindrômica ou não, e qual é a probabilidade dela se repetir na família, é preciso uma ou mais avaliações com um geneticista experiente na área.

Após as avaliações e definido o diagnóstico, é possível afirmar, de forma geral, que para os casos de fissura labiopalatina não-sindrômica, sem outros casos na família, a probabilidade de um casal ter uma segunda criança também com fissura é de aproximadamente 5%. A mesma probabilidade se aplica para filhos da pessoa com fissura. À medida que aumenta o número de casos no núcleo familiar, a probabilidade de recorrência aumenta.

Já para os casos sindrômicos, não dá pra generalizar: os riscos de recorrência podem ser desde muito pequeno a até 50%, só um profissional da área de genética pode chegar numa previsão mais bem definida. E em alguns casos, pela dificuldade da definição diagnóstica, não é possível fazer esta previsão.

{Nota: Como sabemos da dificuldade de encontrar um profissional na área de genética, estamos buscando parcerias com colegas da área para nos fornecer orientações mais gerais, como estas acima. Acompanhem novas postagens. Com carinho, Daniela Barbosa (fonoaudióloga e vice-presidente da Rede As Fissuradas}

Conheça os tipos de fissura labiopalatina

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante o primeiro trimestre da gestação do bebê. Ela pode acometer do lábio ao final do céu da boca (palato), conforme demonstrado a seguir:

Fissura de lábio unilateral à esquerda
Fissura de lábio à direita
Fissura de lábio bilateral
Fissura de palato completa (acometendo o palato duro e o palato mole)
Fissura de palato incompleta (acometendo o palato mole)
Fissura de palato submucosa
Fissura de lábio e palato unilateral à esquerda
Fissura de lábio e palato à direita
Fissura de lábio e palato bilateral

Quer saber mais sobre a fissura labiopalatina e seu tratamento, veja o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina.

Como é a introdução alimentar para bebês com fissura labiopalatina?

Foto: Luiza Pannunzio

Chamamos de complementares, todos os alimentos que oferecemos aos bebês que não seja o leite iojaterno ou as fórmulas lácteas em pó. Sua introdução deve se iniciar aos 6 meses de idade para TODOS OS BEBÊS, com fissura labiopalatina ou não, porque apenas o leite, seja materno ou fórmula, já não dá conta das necessidades nutricionais, a partir desta idade. Daí a Sociedade Brasileira de Pediatria e a Organização Mundial de Saúde terem feito esta recomendação de modo a não sobrecarregar o aparelho digestivo e manter o crescimento e desenvolvimento saudáveis do seu bebê.

Chegou a hora da comidinha!!!

Muita calma nesta hora…nada de pressa!! Mas… muita persistência!!!

A partir do 6º mês o bebê está prontinho para descobrir novos sabores e explorar com as mãozinhas as texturas e também para aprender a mastigar.

Então os alimentos devem ser oferecidos separadamente, sabor, por sabor.

Estimule a pegar com as mãos e deixe a bagunça rolar. Não fique tensa…um pouquinho de água e sabão limpa tudo e seu amado filhinho terá um aprendizado nutricional tão importante que influenciará sua saúde pelo resto da vida. Estará também treinando sua musculatura facial o que ajudará na fala!!!

Comece com alimentos bem cozidos, amassadinhos, raspadinhos ou cremosos e, aos poucos vá evoluindo para pedacinhos maiores, de modo que, próximo a 1 ano de idade, seu filho já esteja cortando pedaços com os dentinhos e mastigando. Evite bater no liquidificador!!

Fonte: robertocooper.com

Fonte: menudobebe.blogspot.com

 

 

 

 

Aos 6 meses de vida iniciamos o ALMOÇO com cereais, legumes e caldo de carne. Comece com 3 colheres de sopa e vá aumentando aos poucos. Ofereça fruta de sobremesa.

 

Aos 7 meses, iniciamos o JANTAR nos moldes do almoço.

 

Com 8 meses, as leguminosas podem ser introduzidas (feijões, ervilha, lentilha, grão de bico). Comece com 1 colher de sopa e aumente devagarzinho pois podem dar gases.

 

 

O ALMOÇO e o JANTAR devem conter:

 

Alimentos energéticos (ricos em carboidratos que fornecem energia para o organismo do bebê): arroz integral, aveia, batata, batata-doce, cará, farelo de cereais, farinha de mandioca, fubá, inhame, macarrão integral, mandioca, mandioquinha, milho verde.

 

Alimentos construtores (ricos em proteínas vegetal e animal, responsáveis pelo crescimento do bebê): carnes de gado, de frango, miúdos de gado e de frango (coração, moela, fígado, miolo, etc), peru, peixe (cuidado com a espinha!), feijões, ervilhas, lentilhas, grão-de-bico e ovos (galinha, pata, codorna)

 

Alimentos reguladores (vitaminas e sais minerais que auxiliam no desenvolvimento imunológico, neurológico e cerebral; na formação de enzimas e hormônios; no crescimento ósseo, etc.):

  • verduras e legumes: abóbora, abobrinha, acelga, agrião, alface, almeirão, berinjela, bertalha, beterraba, brócolis, cambuquira (rama da abóbora), cenoura, chuchu, couve, couve-flor, escarola, espinafre, folhas de beterraba, folhas de cenoura, jiló, quiabo, repolho, rúcula, etc.
  • frutas (abacate, abacaxi, açaí, acerola, ameixa, amora, banana maçã, banana nanica, banana ouro, banana prata, cajá, caju, caqui, carambola, goiaba, jaca, jenipapo, kiwi,laranja lima, laranja pêra, maçã, mamão, manga, mangaba, melancia, melão, mexerica, murgote, nectarina, pêssego, pêra, tangerina, uva, etc.

 

 

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES:

 

  1. Coloque 1 ou mais alimentos de cada grupo nutricional no almoço e no jantar.
  2. Use a criatividade e fará combinações incríveis!!
  3. Não limite seu filho ao “seu” paladar…ofereça de tudo…isto é um aprendizado!
  4. Inicie o ovo, bem cozido, oferecendo ¼ da gema e aumentando aos poucos (3-4 dias) até estar oferecendo o ovo inteiro, sempre bem cozido. Fonte de proteínas, vitaminas e Cálcio que atuam no crescimento infantil, é rico em em ácidos DHA e ARA que auxiliam o desenvolvimento dos sistemas nervoso e cerebral do bebê.
  5. Se possível, não ofereça sal nem açúcar! Não precisamos predispor o bebê à pressão alta e diabetes, não é?
  6. Óleos vegetais (milho, canola, girassol, soja), só em pequenas quantidades. O azeite de oliva extra-virgem é o melhor de todos, pois contém compostos antioxidantes que beneficiam o coração e compostos fenólicos que evitam o envelhecimento da célula.
  7. Mel, após 1 ano de idade pois pode estar contaminado com a bactéria Clrostidium botulinum que transmite o botulismo, doença que paralisa nervos e músculos. Claro que é raro de acontecer, mas, como o sistema nervoso do bebê ainda é imaturo, melhor prevenir!!!
  8. Temperos??? Só os naturais como cebola, alho, salsinha, etc., pois são de fácil digestão e fonte de vitamina A, vitamina B1, vitamina B2, vitamina C, Vitamina D, cálcio, enxofre, ferro, fósforo, magnésio, potássio, etc.
  9. Evite os sucos de frutas! Ofereça a fruta! Os sucos geralmente têm alto índice glicêmico que pode predispor a criança ao diabetes. Além disto, são pobres em fibras.
  10. Ofereça um alimento novo por vez, assim, seu bebê será estimulado a brincar e explorar sabores e texturas, relacionando o sabor de cada alimento à sua aparência.
  11. As frutas cítricas (abacaxi, acerola, ameixa preta ou vermelha, kiwi, laranja, mexerica, morgote, poncã, etc.) devem ser oferecidas após o almoço e jantar para ajudar na absorção do ferro dos outros alimentos e evitar anemia.
  12. Não ofereça alimentos industrializados como bolachas, refrigerantes, salgadinhos, sucos de pozinho ou garrafinha, frituras, sorvetes, doces, etc. Possuem muito sal, açúcar e/ou gorduras hidrogenadas. Só fazem mal à saúde!
  13. O aparelho digestivo do bebê vai estar se adaptando à introdução destes novos alimentos, aos poucos. Se seu bebê apresentar gases, reações alérgicas na pele ou alteração do funcionamento intestinal, suspenda o alimento e procure seu pediatra.

 

 

“Nutrir uma criança com fissura labiopalatina não é tarefa difícil, traduzindo-se em experiência gratificante quando se observa a surpreendente capacidade de adaptação destas, desde as idades mais precoces” (Suely Prieto de Barros)

 DÚVIDAS????… Comente no post e assim continuamos nossa conversa!!!!!

 

Dra Suely Prieto de Barros

Nutricionista HRAC/USP

CRN3- 1387

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

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Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

TRATAMENTO DA FISSURA LABIOPALATINA – USO DO MODELADOR NASAL EXTERNO E FITA ELÁSTICA NO LÁBIO

Muitas foram as dúvidas que surgiram após a veiculação da matéria sobre o uso do modelador nasal externo e da fita elástica no tratamento da fissura labiopalatina, no Programa Bem Estar da Rede Globo de televisão. Assim, as doutoras Daniela Tanikawa e Daniela Bueno gentilmente se prontificaram a responder as perguntas das mães.

Nosso muito obrigado à elas, pela disponibilidade para estes esclarecimentos!

As Fissuradas – Toda criança pode usar o modelador nasal (MN), ou somente se colocado no recém-nascido?

Doutoras – Usar o modelador nasal externo com a fita elástica no lábio é um tipo de tratamento que remodela o formato da cartilagem do nariz e diminui o tamanho da fissura alveolar (que é a fenda na gengiva). Ocorre como resultado dos hormônios maternos que ainda se encontram circulantes no bebê recém-nascido. Por isso, o efeito máximo deste tipo de remodelamento nasoalveolar é obtido na criança com até 1 mês de vida. No entanto, em bebês com até 2 meses de idade ainda sim é possível a obtenção de bons resultados. A partir dos 3 meses já não vale a pena, os resultados são muito pobres.

As Fissuradas – Toda criança tem benefícios com o MN, independente das características da fissura?

Doutoras – O modelador nasal externo é indicado nos casos de fissuras completas uni ou bilaterais de lábio e em casos de fissuras incompletas bilaterais de lábio. Nas fissuras incompletas unilaterais de lábio seu uso não é necessário.

As Fissuradas – Posso comprar e colar qualquer bandagem na fissura do meu bebê sem conversar previamente com meu médico?

Doutoras – Não. A colocação da fita elástica no lábio é feita com base em princípios anatômicos. Além disto, existem uma série de recomendações para a proteção da pele frágil do bebê e assim sendo, seu uso indiscriminado pode resultar em efeitos adversos e algumas complicações. Por isso, deve ser sempre acompanhada por profissionais experientes neste tipo de tratamento pré-cirúrgico.

As Fissuradas – Com o MN a criança ainda precisará da cirurgia do lábio?

Doutoras – Sim. Remodelamento nasoalveolar, independentemente de como é feito, é sempre um tipo de tratamento pré-cirúrgico. Seu objetivo maior é otimizar os resultados estéticos obtidos com a cirurgia. Não pode de forma alguma substituí-la.

Nas fissuras unilaterais completas a forma da cartilagem do nariz no lado fissurado está distorcida, e em vez de ser convexa está espiralada (Fig. 1). A cartilagem é como uma mola de sustentação e por isso é ela quem determina o formato do nariz como um todo. Na cirurgia, sempre coloca-se e tenta-se manter a cartilagem no seu local correto mas muitas vezes, após 1 ou 2 meses, o nariz que parecia ter sido corrigido volta a entortar porque sua mola é mais forte. Assim, quando remodelamos o seu formato antes da cirurgia, diminuímos as chances disto acontecer após o tratamento cirúrgico.

fig1-fissuras-unilaterais-completas-a-forma-da-cartilagem-do-nariz-no-lado-fissurado-esta-distorcida

Fig.1

Nas fissuras bilaterais, a columela é muito encurtada e as cartilagens da ponta do nariz encontram-se muito afastadas uma da outra (Fig. 2). Por isso, o bebê com fissura bilateral do lábio tem um nariz baixo, largo e “amassado”. Além disso, a pré-maxila pode estar muito projetada para cima (Fig. 3) e nestes casos, o tratamento cirúrgico ocorre em 2 ou 3 etapas, aos 3-6 meses e depois dos 3 anos de idade. Mas, com o remodelamento nasoalveolar, pode-se trazer a pré-maxila para baixo e esticar e aumentar o tamanho da columela. Neste caso, pode-se então realizar somente 1 cirurgia aos 6 meses de idade.

fig2-fissuras-bilaterais-a-columela-e-muito-encurtada-e-as-cartilagens-da-ponta-do-nariz-encontram-se-muito-afastadas-uma-da-outra                                 fig3-fissura-bilateral-a-pre-maxila-pode-estar-muito-projetada-para-cima-jpg

Fig.2                                                                        Fig. 3

As Fissuradas – Como posso fazer o agendamento?

Doutoras – Atendimento SUS – Hospital Municipal Infantil Menino Jesus (São Paulo/SP)

Fone: 08001021212 (Programa Alô Mãe)

Atendimento Particular Conjunto – Hospital Sírio-Libanês (São Paulo/SP)

Dra Daniela Tanikawa (Cirurgia Plástica) e

Dra Daniela Bueno (Odontologia e Genética)

Fone: (11) 3394-5007

Sobre as especialistas:

Dra Daniela Tanikawa, Médica Cirurgiã Plástica, Doutora em Ciências (FMUSP), “International Scholar” pela Sociedade Americana de Cirurgia Plástica (ASPS) e Cirurgia Craniomaxilofacial (ASMS). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês, Médica Assistente da Disciplina de Cirurgia Plástica do Hospital das Clínicas da FMUSP e Médica Assistente do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Plástica na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

Dra Daniela Bueno, Cirurgiã Dentista, Doutora em Genética Humana (IB -USP), Pós-Doutora em Genética Humana e Células-Tronco (IB-USP e UCLA, Los Angeles,USA). Atualmente é Pesquisadora do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio-Libanês, Membro do Corpo Clínico do Hospital Sírio-Libanês e Membro do Corpo Clínico do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, onde atua como Cirurgiã Dentista e faz Aconselhamento Genético na Equipe Multidisciplinar de Atendimento à Pacientes com Fissuras Lábio Palatinas.

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