Meu filho com fissura labiopalatina vai falar certo?

Passada a fase das duas primeiras cirurgias a gente respira e acha que agora a vida “normal” vai começar. Afinal, quantas mães não escutaram que bastava operar e pronto? A verdade é que o tratamento e as preocupações continuam, e nessa próxima fase geralmente a preocupação é a fala. Será que meu filho irá falar? Será que vão entender?

Primeiramente precisamos entender que cada criança tem seu tempo, algumas falam mais cedo que outras e não adianta deixar a ansiedade tomar de conta, o importante é ter paciência e acompanhamento profissional sempre. Por aqui, Luigi começou a falar sílabas com 1 ano e 7 meses, rapidamente evoluiu para palavras e frases até os 2 anos. No início apenas as pessoas muito próximas entendiam, pois além da dificuldade da pronúncia por conta da fissura,  ainda não tinha todos os fonemas adquiridos, então para uma pessoa estranha entender o que ele falava era jogo de adivinhação.   Nem todas as crianças terão alteração na voz por conta da fissura, mas muitas sim e é importante saber lidar da melhor forma.  Isso significa que temos que explicar desde cedo que eles precisam se esforçar para que todos entendam o que dizem, de forma encorajadora, ajudando e falando da importância, tomando sempre cuidado com comentários que possam colocar para baixo ao invés de incentivar.

Luigi, 1a7m, após a labioplastia e a palatoplastia, e iniciando as primeiras palavras.

Algumas crianças podem se irritar quando não compreendidas, e tudo bem, realmente é algo bem frustrante, o papel dos pais nesse momento é dar suporte, acolher a frustração, tentar compreender e estimular para seguir em frente, treinar mais, se esforçar mais. Jamais brigar ou ficar falando pela criança (de forma que ela nunca precise tentar). 

Até aproximadamente os 4 anos, percebi que as crianças não se importavam tanto com o fato da fala diferente, pois nessa faixa etária é comum que não se fale perfeitamente, mas os mais velhos sim, muitas vezes perguntam porque ele “não sabe falar direito”, geralmente respondo: ele nasceu com a boquinha aberta que o médico precisou costurar, por isso ele se esforça pra falar direitinho, se você estiver com dificuldade de entender algo, pede, que ele repete. Ensinei-o a dar essa mesma resposta.

Hoje já com 5 anos, todos os fonemas adquiridos e uma enorme capacidade de comunicação, ele ainda fala de uma forma que nem todos entendem, porém já adquiriu consciência, de forma que percebe quando precisa sair do automático e falar com todas as técnicas já adquiridas ao longo de quase 2 anos de fonoterapia.

Sei que ele escuta comentários e perguntas que podem ser inconvenientes e nem sempre me conta, às vezes percebo quando  volta cabisbaixo ou quando reflete com impaciência e raiva. Essa é uma das dificuldades que sabíamos desde o início, por isso faço questão de explicar pra ele várias vezes, que cada pessoa no mundo é única, com suas habilidades e dificuldades, para que ele nunca se ache “menos”, pois a verdade é que ninguém é perfeito e temos muito mais a agradecer do que a reclamar.

E isso é só a continuação da jornada, pois nunca se tratou de: “é só operar que fica bom”…

Dica: Um dos nossos livros favoritos de cabeceira é “Extraordinário” na versão infantil, que trabalha a questão das diferenças e da aceitação.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops