O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Conheça os tipos de fissura labiopalatina

A fissura labiopalatina é uma malformação que ocorre durante o primeiro trimestre da gestação do bebê. Ela pode acometer do lábio ao final do céu da boca (palato), conforme demonstrado a seguir:

Fissura de lábio unilateral à esquerda
Fissura de lábio à direita
Fissura de lábio bilateral
Fissura de palato completa (acometendo o palato duro e o palato mole)
Fissura de palato incompleta (acometendo o palato mole)
Fissura de palato submucosa
Fissura de lábio e palato unilateral à esquerda
Fissura de lábio e palato à direita
Fissura de lábio e palato bilateral

Quer saber mais sobre a fissura labiopalatina e seu tratamento, veja o livro As Fissuradas: Guia de Informações Sobre Fissura Labiopalatina.

Tudo Sobre o Tratamento Ortodôntico para o Enxerto Alveolar

Arquivo pessoal Luiza Pannunzio

Preparo ortodôntico para o enxerto alveolar (quando começar, quanto tempo demora, a participação da família na manutenção do tratamento, Acho importante explicar de forma simples a anatomia da região alveolar e a fisiologia da erupção do dente permanente. E seguida abordar como é o preparo ortodôntico e também a participação da família (assiduidade e atuação na manutenção das expansões rápidas de maxila).A fissura labial completa ou a labiopalatina (lábio+palato) é uma alteração na formação da face que atinge o lábio, região alveolar (lugar em nascem os dentes). Nas Fissuras que atingem a região em que os dentes ficarão temos a necessidade, em grande parte das vezes, de realizar enxerto ósseo alveolar para devolvermos sua integridade, propiciando assim condições de alinhar os dentes de maneira correta e corrigir os problemas de oclusão dentária que iremos encontrar.

Fissura de lábio e palato à esquerda com acometimento da gengiva (osso alveolar). Fonte: Barbosa e Pannunzio 2017.

Após as cirurgias no lábio e palato, a criança com fissuras que atingem a gengiva tem o crescimento monitorado pela equipe que a acompanha. Por volta dos 6 a 7 anos de idade começa a troca dos “dentes de leite” da região anterior superior e inferior pelos dentes permanentes (dentes incisivos centrais e laterais) e nesta época existe a necessidade de avaliação da região afetada pela fissura, onde irão ficar os dentes permanentes. Em grande parte das vezes a fissura atinge a região dos dentes chamados incisivos laterais superiores e estes podem estar presentes ou não e os dentes que irão aparecer próximos a esta região podem sair mal posicionados, com giros e posições erradas.

Em laranja, os dentes incisivos laterais da arcada dentária superior e inferior.

Em pacientes com fissuras de lábio e alvéolo não costumamos encontrar diminuição significativa da largura da arcada superior, mas podemos encontrar dentes a mais ou a menos nas regiões vizinhas a fissura alveolar, além desta característica podemos ver diversos tipos de más posições dos dentes relacionados à fissura.

Fonte: Arquivo particular do autor.

Em pacientes com fissuras completas de lábio, alvéolo e palato é comum a diminuição da largura da arcada superior, também conhecida como atresia maxilar. Além desta atresia, encontramos as mesmas características dentárias dos pacientes com fissuras de alvéolo apenas.

Fonte: arquivo particular o autor

Após a troca dos primeiros dentes, entre 6 e 8-9 anos, antes da troca do canino permanente do lado da fenda, os ortodontistas avaliam a necessidade de movimentações dentárias prévias ao enxerto. O objetivo desta fase é adequar o formato dos arcos, expandir a maxila para os lados e para frente, melhorando sua forma e descruzando a mordida, alinhar os dentes anteriores, adequando assim a área que receberá o enxerto. Procuramos fazer o enxerto antes da erupção (nascimento) do(s) canino(s) superior(es) do lado da fissura. Em grande parte das vezes este dente erupciona na região enxertada sem problemas. Quando o dente da região enxertada não erupcionar normalmente, o ortodontista ajudará “puxando” o dente para ele “nascer”.

FONTE: Arquivo particular do autor. Disjunção maxilar + Máscara Facial (resposta dos dentes)

Após o preparo pré enxerto, que pode durar entre poucos meses a um ano, o ortodontista instala uma contenção fixa para que a maxila possa manter as alterações impostas pelo tratamento até a época da cirurgia, que é realizada a partir dos 9 anos de idade, dependendo da troca dos dentes (é guiada principalmente pelo desenvolvimento e troca do canino superior do lado afetado pela fissura).

Os pais e profissionais que acompanham os pacientes nesta fase têm grande responsabilidade, pois o enxerto ósseo alveolar feito na época correta (um pouco antes de erupcionar o canino na região da fenda) tem acima de 90% de sucesso. Se o enxerto é feito após o aparecimento deste dente na boca, o sucesso do procedimento diminui para abaixo de 70%.

 

Um abraço,

Dr. Akkineiw Chrisóstomo Baptista Júnior (CRO – 18506/RJ)

PRECISAMOS FALAR DE FISSURA LABIOPALATINA

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Dr. Diógenes Laércio Rocha com a pequena Ana Clara Sakavicius.

Fissuras são fendas que podem comprometer o lábio de um lado ou dos dois com alterações no nariz, o palato ou ainda o lábio, gengiva e palato.

Atualmente, na grande maioria dos casos, as fendas labiais são diagnosticadas no ultrassom por volta da 20ª semana de gestação (diga-se que as fendas do palato raramente podem ser diagnosticadas) ou ainda ao nascimento.

Constatado o diagnóstico, este cai como um raio sobre a família e as perguntas, dúvidas e apreensões aparecem: Como aconteceu? Por quê? De onde veio? A mãe: o que eu fiz de errado? O que se faz agora, etc. E as dúvidas e inseguranças crescem.

Conforto e orientações por profissionais experientes no tratamento devem ser buscados e deve-se evitar conselhos e explicações de “palpiteiros” e da internet que podem criar mais dúvidas e inseguranças do que benefícios.

É importante que se esclareça que no processo de formação da face, que ocorre nas 10 a 12 semanas de gestação, saliências (chamadas processos mandibulares, maxilares e nasofrontal) se formam ao redor do orifício que irá constituir a boca e estas saliências crescem em direção ao centro. As saliências inferiores unem-se formando a mandíbula e o lábio inferior. Da mesma forma as saliências laterais da face (maxilares) unem-se com uma saliência central que cresce de cima para baixo (e irá formar o nariz e a parte central do lábio). Esta união das saliências laterais com a central é que forma o lábio superior e a gengiva e isto pode ser constatado no lábio pelas duas “elevações” (chamadas cristas filtrais) existentes, partindo do nariz até o vermelhão do lábio que são as “marcas” desta união. O mesmo ocorre com o palato em que as saliências laterais (maxilares) crescem para o meio e para cima unindo-se e formando o palato duro e mole, deixando uma linha branca central (parece uma cicatriz) presente nos não fissurados.

Ora, se o lábio e o palato formam-se pela união destas saliências podemos tirar algumas conclusões: 1) TODOS NÓS tivemos estas fendas no lábio e palato em um período durante nosso processo de formação. 2) Algo ocorre durante a fase de união destes processos que impede esta união, formando-se as fissuras. 3) Se todos tivemos fendas/fissuras durante nossa formação, a única diferença existente entre os fissurados e os não fissurados é a existência das fendas. Portanto: os fissurados são seres normais em que pura e simplesmente as uniões por algum motivo não ocorreram nos momentos certos, fazendo com que as fendas permanecessem abertas, fendas estas que estiveram existentes em todos os seres não fissurados durante um período da vida.

Entendendo este processo de formação ficam as perguntas seguintes: Por que aconteceu? De que família veio? O que foi feito de errado. A Medicina ainda não tem definida uma causa determinada para esta falha na união dos processos faciais. Estudos caminham para tentar definir as causas que poderão ser as mais variadas possíveis e, portanto, hoje as causas são definidas como multifatoriais, em que fatores diversos podem interferir neste delicado e complexo processo de união das saliências faciais durante as 10 a 12 semanas iniciais de gestação em que o embrião tem no máximo 30 a 40 milímetros.

O que fazer feito o diagnóstico? A ideia inicial é operar para fechar a fenda. O tratamento não é só operar/fechar a fissura. Ele compreende um tratamento que engloba vários profissionais, portanto multiprofissional.

Dentro da ideia de fechar a fenda/operar existe a proposição de fazê-la nas primeiras horas, ainda na maternidade. Este não é um procedimento adotado pela quase totalidade dos centros mundiais que concordam que o fechamento do lábio e correção do nariz deva ser feito alguns meses após o nascimento, quando a criança está mais desenvolvida, com maior peso, as estruturas ósseas faciais estão mais rígidas, as fendas estão mais estreitas e os tecidos mais desenvolvidos, possibilitando melhores resultados a longo prazo: este é o ponto que deve ser ressaltado, pois o tratamento se estende desde o nascimento até o final da adolescência, sendo que procedimentos inadequados feitos no início da vida poderão causar deformidades de difícil correção futura.

Outra dúvida frequente e preocupante para a família é como o recém-nascido vai se alimentar com a fenda. O aleitamento é perfeitamente possível em qualquer tipo de fissura com os devidos cuidados e é neste momento que, além do cirurgião que examina o recém-nascido, as orientações do pediatra e do fonoaudiólogo são fundamentais para, além de tranquilizarem a família, orientarem quanto à forma e os cuidados no aleitamento.

Nas fissuras só do lábio e gengiva, o aleitamento no seio materno é perfeitamente possível e desejável, não representando nenhum problema sendo o método de escolha. Caso as condições do bico do seio materno não sejam favoráveis, assim como na ausência do leite materno, o uso de mamadeiras é possível. O bico mais indicado é o da “chuquinha” por se assemelhar ao bico do seio materno.

Nas fissuras que comprometem o palato (com ou sem o lábio) já há alguma dificuldade no aleitamento, mas é perfeitamente possível. Algumas maternidades costumam usar uma sonda passada pela boca indo ao estômago para inicialmente administrar líquidos. Esta sonda não deve permanecer muito tempo, sendo geralmente retirada nas primeiras 24/48 horas assim que o recém-nascido comece a desenvolver o processo de amamentação, que deve ser testado, estimulado e geralmente acompanhado pelo fonoaudiólogo. Algumas destas crianças conseguem aleitamento no seio materno, mas nas que não o consegue, o leite (preferencialmente materno retirado com bombas, ou o artificial orientado pelo pediatra) deve ser administrado com a criança em posição semi sentada e com a mamadeira “chuquinha”.

Deve-se ater que as crianças com fenda palatina engolem mais ar que as sem a fenda e, por este motivo, “arrotam” mais e o intervalo entre as mamadas deve ser diminuído para 2 a 2 horas e meia, conforme o caso. O controle da efetividade da alimentação é feito pelo ganho de peso que inicialmente deve ser feito diariamente e, assim que esteja em aumento constante, passa a ser semanal (mesmo em casa) para que se tenha noção do constante ganho de peso.

Nas crianças que têm a fenda do palato, é normal que saia leite ou regurgite pelo nariz devido à comunicação entre a boca e o nariz pela fissura e as pessoas têm a ideia que este leite no nariz vá para os pulmões. Isto não é verdade, pois o órgão que separa o que vai para o estômago ou para os pulmões é a laringe que está no pescoço, que é normal e sem relação com a fenda palatina sendo, portanto, este temor infundado. Porém é preciso ter sempre em mente que a criança, como outra qualquer, pode engasgar.

Uma vez que esta criança esteja em boas condições clínicas, inicia-se o tratamento cirúrgico, sempre acompanhado por profissionais especializados:

  • Cirurgia do lábio e nariz entre os 3 a 6 meses de idade;
  • Cirurgia do palato entre 1 a 1 ano e meio (acompanhamento pela fonoaudiologia);
  • Caso a fala fique fanhosa: cirurgia de faringoplastia;
  • Correção da falha óssea da gengiva entre 9 a 11 anos (acompanhamento pela ortodontia);
  • Ortodontia corretiva;
  • Caso haja alteração do crescimento da maxila e mandíbula: cirurgia óssea da face após a finalização do crescimento;
  • Caso necessário: cirurgia estética do nariz e retoques finais.

Não há dúvida que é um tratamento longo que envolve uma equipe de profissionais especializados e muito empenho e dedicação do paciente e sua família. Mas, enquanto tudo isto é realizado, nada impede que o paciente tenha uma vida absolutamente normal e participativa.

 

Dr. Diógenes Laércio Rocha – Mestre e Doutor pelo Departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo, Assistente Doutor do Hospital das Clínicas na Disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de S. Paulo. Atuou como Cirurgião Plástico do HRAC-USP (Centrinho de Bauru). É Especialista em Cirurgia Plástica pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina, certificado na Área de Atuação de Cirurgia Crânio Maxilo Facial pela Associação Médica Brasileira e Conselho Regional de Medicina. É Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Membro Fundador e Titular da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, Membro da Federación Ibero Latino Americana de Cirugía Plástica e Membro da International Plastic Reconstructive Aesthetic Surgery. Atua voluntariamente como Cirurgião Plástico da Operação Sorriso (Operation Smiles) e da Smile Train.

Receber a notícia, dar a notícia: um momento especial!

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Caetano, Bento e Luiza <3

Receber e dar o diagnóstico de fissura pode ser vivido como uma experiência intima e respeitosa ou como uma experiência abrupta e ríspida. A forma como será realizada poderá indicar o caminho que será trilhado por familiares e profissionais por toda caminhada da reabilitação.

Inúmeros são os depoimentos e comentários sobre o momento da descoberta, chamei este momento de a “surpresa do inesperado”. Algumas famílias vivem este inesperado durante uma ecografia, outros vivem na hora do parto, mas todos sempre comentam sobre a intensidade dos sentimentos experimentados.

Evidentemente que receber a notícia, interrompe um processo ilusório natural de construção do bebê ideal na mente da família. Todos nós idealizamos os bebês e teremos que aprender a conviver com um filho real quando este finalmente nasce. Este processo ocorre com todos os pais que esperam um bebê com ou sem fissura. Mas quando se recebe um diagnóstico o processo de desilusão ocorre numa potência alta e de forma impactante, podemos experimentar a sensação de ser jogado no vácuo.

Outro dia uma mãe espontaneamente comentou que soube da fissura exatamente na hora do parto. Ela ficou muda, não foi capaz de dizer uma só palavra por um dia inteiro. Sua experiência foi de choque. Ela necessitou de um tempo para absorver e se reorganizar, necessitou de seu próprio tempo.

Independente do momento e do local onde recebemos a notícia e vivemos esta “surpresa”, necessitaremos de um tempo para repensar nossos projetos e sonhos. Então é muito importante a sensibilidade, a empatia e o respeito de quem está a nossa volta, principalmente dos profissionais de saúde que geralmente irão fazer este comunicado.

Infelizmente sabemos que este processo de dar e receber a notícia pode ser vivido drasticamente. São inúmeros os relatos de experiências abruptas ou disruptivas. Nesta experiência, a vivência de vácuo é ainda maior e a angústia pode ser avassaladora. Então receber todo o apoio é fundamental e será decisivo para o vínculo entre mãe, bebê, pai e família.

O apoio aqui não se trata de utilizar palavras prontas sobre “como tudo irá dar certo”, mas estar ali de verdade, respeitando o tempo que cada pessoa tem para viver e sentir.

Algumas pessoas, inclusive profissionais de saúde, podem cair na fuga de imediatamente indicar uma solução, tanto concreta como por exemplo procedimentos técnicos, como também soluções emocionais. A intenção é que tudo aquilo que está sendo sentido deverá desaparecer, não deverá ser sentido mais daquela forma. A “solução mágica” é eliminar todo o medo, frustração, desilusão e angústia rapidamente. Deste modo, seria equivalente a encaminhar para uma anestesia de emoções, “você não deve/pode sentir-se assim”.

Claro que todas essas reações em busca da eliminação imediata do sentimento, podem ser uma defesa psicológica frente a exposição do emocional em “carne viva”. Contudo podemos desenvolver nossa capacidade de absorver, processar e reorganizar os sentimento e pensamentos. É importante acreditar nesta capacidade, neste potencial humano e se desenvolver.

E assim após o contato direto com o extremo destes sentimentos, poderemos e iremos recuperar o folego. Estaremos mais aptos a viver tudo que a maternidade e paternidade é, ou seja, uma vivência repleta de supressas, aprendizados e transformações.

Mas gostaria de colocar no nosso horizonte ainda mais uma ideia. A de que viver tudo isso, com sinceridade e verdade poderá ser um momento ímpar de intimidade.

Dentro de um trabalho emocional que requer tempo e disponibilidade interior, ou seja, sem pressa e com respeito, numa aliança sincera firmada na verdade, cuidado e ética poderemos viver esta intimidade e ninguém sairá imune. Sairá mais enriquecido!

Procure ajuda caso esteja com dificuldade em contar a seus familiares sobre a fissura, procure orientação e troca de experiência com colegas se você for um profissional de saúde.

Este é um momento especial, único e decisivo.

Grande abraço.

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159

 

 

 

A beleza a mais que nós temos

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Uma ideia veio e pousou na minha mente quando li o comentário de uma jovem sobre sua fissura. Ela dizia que a cicatriz é uma “beleza a mais que ela tem” reconhecida inclusive por várias pessoas.

A beleza é um termo muito usado para questões estéticas, mas tanto beleza quanto estética vão além, realmente muito além, do físico, do visual ou da imagem. Podemos encontrar no dicionário colocações sobre beleza como qualidade, propriedade, caráter ou virtude do que é belo, ou ainda descrito como caráter do ser ou da coisa, que desperta sentimentos de êxtase e admiração.

Então fica evidente que esta ideia de “beleza a mais” diz muito e logo percebemos a relação entre admiração e ao belo. Podemos nos perguntar então, existe beleza numa cicatriz?

Quando somos impactados pelo inesperado e recebemos a notícia da fissura, um grande trabalho psíquico inicia-se. Somos chamados a elaborar nossas ideias, superar a surpresa e procurar ajuda. Enfrentamos o medo, a dor, a angústia, mas também a esperança e alívio.

Assim surgem as primeiras cicatrizes. Algo que estava solto e sem sentido entra em conexão, criamos outros significados para nossas ações e buscamos alternativas. A cicatriz, marca visível de superação e enfrentamento, também é marca de um caminho percorrido e torna-se um capítulo de uma história de vida que está ali, claramente expressa.

E sobre histórias é bom lembrar o quanto elas são importantes. Necessitamos de histórias para alma, como de alimento para o corpo. Elas sustentam os fatos são elos encadeados de vivências e criam possibilidades de novos desfechos. As histórias de superação alimentam nossos corações e fornecem energia para ir adiante, principalmente, histórias verdadeiras de gente real.

Acredito que algumas pessoas tenham a sensibilidade de expressar toda sua admiração ao se deparar com a cicatriz da fissura, outras talvez não. Então algumas percebem em um instante que ocorreu uma batalha e que foram superadas várias dores e desilusões, mas que tudo foi possível de ser reparado e ir adiante.

Assim a admiração cria a beleza.

A beleza desta cicatriz, “uma beleza a mais” combina muito bem com uma ideia de Thomas Merton bastante difundida por Steven Dubner, palestrante e fundador da ADD – Associação Desportiva para Deficientes.

Ele coloca que a “ distância mais longa é entre a cabeça e o coração” e exemplifica relacionando com atletas olímpicos e paralimpicos.

Steven Dubner diz em um artigo na sua revista:

“Você pode ter certeza que a maior distância não é a percorrida em uma Maratona com 42 quilômetros ou a de um Ironman que faz 3.8 km de natação, mais 180,2 km de ciclismo e mais 42,2 km de corrida. Ou até mesmo a Caminhada de Compostela (algo em torno de 850 km). A distância mais longa é entre a cabeça e o coração. Parece absurdamente simples e quando você realmente entender é fatal, é como se fosse um “click” tudo se encaixa. É um grito que desperta para as infinitas possibilidades do que cada ser humano pode vir a ser. Pode começar pelo modo como você encara o mundo. http://www.parasports.com.br/revistas

Revista Parasports.Edição Nro 1. Outubro/Novembro 2013

Desta forma a superação diária de várias pessoas em diversas situações de vida nos encanta.

Não se surpreenda com pessoas que admirem sua cicatriz, elas certamente conseguem ver além. Veem o que é possível ser realizado e que a decisão foi sua de ir em frente. Ser o que quiser ser.

Qual sua opinião? Conte-me!

Grande abraço

Cristiane de Paula Vieira – Psicóloga

CRP 07/08159

Os sorrisos que iluminam. Por que falamos tanto no sorrir?

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A resposta talvez pareça obvia, sorrir é uma capacidade necessária é um gesto agradável e afetivo.  Está presente nos contatos sociais e representa uma atitude comunicativa. Sendo assim o sorriso iluminado representa muito para quem convive com a Fissura Labiopalatina.

Logo que você recebeu a surpreendente notícia que seu bebê terá fissura, após o impacto desta surpresa e de pensar em tantos porquês, buscará por informações e tratamentos.

Vocês irão saber tudo sobre o que está disponível e conhecerão o caminho do tratamento que inclui consultas com médicos, cirurgião, dentista, fonoaudiólogo, psicólogo enfim, uma grande equipe interdisciplinar.

Talvez no início desta caminhada, o seu coração poderá estar cheio de dúvidas e medos e pensará mais na fissura do que no sorriso. Pode até esquecer de sorrir por um tempo. Mas logo, logo perceberá os tantos motivos que tem para sorrir!

Sem dúvida que os benefícios das cirurgias e tratamentos corretivos ampliarão e reabilitarão a função de comer, falar e sorrir, porém, quero convidar a pensar sobre os amplos aspectos desta reabilitação.

O sorrir que aqui se coloca retrata a possibilidade de expressar uma emoção, ou melhor, vários sentimentos. É um gesto espontâneo que vem da alma. É a ação que pode unir o olhar, a mente e conectar as pessoas. Por isso sorrir também é acreditar. Sempre sorrimos para alguém.

O olhar cumplice, o companheiro inseparável do sorriso sem vergonha, dará forças para enfrentar os desafios.

É assim que pais entregarão seus pequenos para a primeira, segunda e tantas outras cirurgias e procedimentos. Cheios de receios e de esperanças.

Certamente, alguém lhe sorrirá e dividirá suas experiências, contará suas histórias, mostrará suas fotos e então trocarão temores, olhares e sorrisos sinceros.

Cada passo dessa caminhada será uma conquista. Cada uma terá um sabor especial. Os pais depositarão sua confiança na equipe, no médico, no hospital, na família que será seu suporte. Ninguém está sozinho! Somos uma Rede!

Os profissionais se abastecerão dos mais singelos olhares agradecidos, dos sorrisos corajosos de seus pacientes e das palavras de reconhecimento que chegarão espontaneamente. Essa é a fonte da força para seguir trabalhando, o recompensador sorriso de agradecimento. Posso confessar aqui, que isto é o melhor retorno que todo profissional recebe.

Então o que precisamos para sorrir? Uma vida onde tudo esteja exatamente no lugar, onde “tudo tenha dado certo”, onde nenhuma surpresa assustadora tenha nos visitado?

Já sabemos e sentimos que não. A vida é repleta de surpresas que estão sempre nos assustando, mesmo as aparentemente boas ou supreendentemente impensadas.

Reabilite seu sorriso antes de tudo, reabilite este gesto espontâneo dentro de você. Depois disso, todos os outros sentimentos e gestos poderão transitar e fluir naturalmente.

Quando a capacidade de sorrir sem vergonha se der, a fissura será uma cicatriz repleta de vitórias.

Grande Abraço

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159