O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

O diagnóstico e a sororidade

Com 17 semanas de gravidez descobri que teria um filho fissurado. No ultrassom o médico começou a demorar, observar, fazer perguntas, até que finalmente meu marido perguntou: Dr. , tem algo errado com ele? Ele respondeu: eu acho que estou vendo algo aqui, na boca…Perguntei calmamente: é uma fissura lábiopalatina? Ele respondeu espantado como quem aguardava uma mãe desesperada: Sim. Você sabe o que é?

A primeira foto tirada foi assim, com um dedo tampando sua fenda. Havia tido uma conversa com o neonatologista, explicado do diagnóstico da fenda com muita tranquilidade, não sei de onde ele tirou a idéia que eu teria vergonha dela e do meu filho. Eu me orgulho dele do jeito que ele nasceu. O nome que havíamos escolhido caiu como uma luva, Luigi significa guerreiro glorioso. Foi assim que dei a notícia pra família, falei que ele seria tão feliz que teria um sorrisão imenso e que depois teria uma cicatriz que lhe ensinaria muita coisa na vida. Mal sabia eu, que o sorriso e o aprendizado seriam meus. 

Voltemos no tempo. Na época da faculdade, a Operação Sorriso veio à Fortaleza e pediu voluntários para tradução, mesmo sem ser da área da saúde, fui,  me confiei porque assistia um seriado chamado Plantão Médico (E.R.) e sabia muitos termos médicos. Por esse motivo fiquei na enfermaria de pré e pós-operatório. Acompanhei de perto a ansiedade, o nervosismo, as lágrimas e a satisfação das mães; o sorriso, a simpatia e o sonho daquelas crianças que sorriam com os olhos; traduzi cada dúvida e orientação que a equipe médica passava para a família. Fui voluntária novamente no ano seguinte. Levava no peito um amor por aquele sorriso enorme.

Coincidentemente,  algumas semanas antes do diagnóstico encontramos com um casal de conhecidos que tinham tido um filho fissurado, conversamos muito, nos contaram tudo que passaram e iriam passar. No dia que descobrimos eles foram os primeiros a saber, nos convidaram imediatamente para visitá-los, nos acolheram , nos “apadrinharam”, passando tudo que tinham pesquisado e estudado de mão beijada. Assim como fiz com outras mães e faço sempre que surge a oportunidade, pois senti na pele a importância de ter alguém que me guiasse, que iluminasse meu caminho sabendo o que eu iria passar e o que eu iria sentir. Só quem teve um diagnóstico de má formação sabe a sensação de dúvida e incerteza que sentimos e o quanto ter essa rede de apoio faz a diferença, alguém que te pega pela mão, te levanta do chão, abre a cortina, mostra o sol e diz: tá tudo bem, não vai ser fácil, mas vai dar certo!

Foi isso que respondi pro médico no ultrassom: sim, sei bem o que é, tá tudo bem, ele vai ter o melhor tratamento possível. Com isso ele soltou um suspiro aliviado. Tudo bem que na hora eu não tinha ideia de tudo que isso envolvia, afinal, aquilo que tinha visto na Operação Sorriso era apenas uma gota do copo. Mas também sabia que dentre tantas coisas que ele poderia ter, só podia agradecer por ser apenas isso. Sofro sim, mas não me martirizo, tento sempre lembrar que tem jeito e se tem jeito eu vou correr atrás. Ele vai passar por dificuldades e eu estarei lá para dar suporte, sempre com respeito, empatia e encorajamento – sem pena. Vamos respirar fundo e dizer: tudo passa, como sempre passou. Esse foi nosso mantra em cada uma das 4 cirurgias, que nos deu força para seguir em frente.

Sempre falo tudo isso a cada uma das mães com quem converso e quando me agradecem digo: isso é a uma corrente do bem, faço aquilo que fizeram por mim e peço apenas que faça o mesmo. Assim nunca estaremos sozinhas. Sempre teremos umas às outras, para nos momentos de dificuldade dizer: eu te entendo e estou aqui, pode não parecer agora, mas vai passar e vai ficar tudo bem.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
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Orientação individual e Workshops

Ácido fólico previne fissura labiopalatina?

O ácido fólico tem sido chamado de “método preventivo” das fissuras labiopalatinas, o que não é correto afirmar. O que se sabe é que a deficiência de ácido fólico no primeiro trimestre da gestação pode aumentar as possibilidades de que o embrião tenha alguma malformação. Mas é impossível afirmar que o uso da vitamina vá garantir que o bebê NÃO tenha nenhuma anomalia. Essa garantia, infelizmente, não existe.

No caso das fissuras sindrômicas (leia sobre isso no post anterior), o ácido fólico pode nem interferir no processo malformativo, que já pode estar instalado desde as primeiras células do embrião.

O que podemos afirmar é que tomar o ácido fólico na gestação, conforme orientação médica, elimina apenas um dos fatores de risco para a ocorrência da fissura. Mas há outros fatores de risco conhecidos, incluindo o genético. E pode ser que haja fatores ainda não conhecidos.

E é possível eliminar outros fatores de risco? Os fatores ambientais (ou não-genéticos), SIM. O planejamento familiar e o pré-natal ajudam nisso.

O planejamento da gravidez é muito importante, pois atualmente indica-se que a ingestão do ácido fólico deve idealmente ser iniciada pelo menos três meses antes da concepção. Já nas consultas do pré-natal são dadas orientações em relação a outros fatores ambientais de risco: tabaco, álcool, radiação e alguns medicamentos que devem ser evitados. Uma gravidez sem planejamento e sem pré-natal tem maiores chances de gerar bebês com malformações.

Mas todo embrião exposto a um fator ambiental de risco terá fissura labiopalatina? Por exemplo, toda gestante tabagista ou que não usou o ácido fólico irá gerar um bebê com fissura? NÃO. E é aí que entra a tal genética. Cada embrião é geneticamente diferente de outro, alguns podem ser mais ou menos suscetíveis às influências destes fatores ambientais de risco. Ou seja, cada fator ambiental de risco é mais ou menos capaz de causar anomalias, de acordo com a susceptibilidade genética do embrião.

Por isso é importante que as famílias, que já têm um caso de fissura, fiquem atentas a esses cuidados e, se possível, conversar com um geneticista.

Lembrando que para algumas síndromes a causa é exclusivamente genética, ou seja, não necessita da presença de fatores ambientais para ocorrer. Resumindo: mesmo tomando ácido fólico, existe a possibilidade de o bebê ter alguma anomalia. Mas mesmo assim tem que tomar, combinado?

Vou ter outro filho com fissura labiopalatina?

Luiza Pannunzio, com Bento e Clarice

Essa é uma dúvida muito comum, mas que infelizmente não pode ser respondida com um simples SIM ou NÃO. Há muitos fatores a se considerar.

As fissuras podem fazer parte de quadros sindrômicos e as síndromes, muitas vezes, não são de fácil diagnóstico. Ter uma síndrome nem sempre significa ter outras anomalias mais graves ou ter atraso mental, como muita gente imagina. Algumas síndromes genéticas têm características que podem ser discretas e passarem desapercebidas.

A síndrome de Van der Woude, por exemplo, é uma das síndromes genéticas mais comuns que ocorrem com fissura labiopalatina e, geralmente, ela apresenta apenas mais uma característica: as fístulas, que são “buraquinhos”, no lábio inferior. O problema é que nem sempre a fístula está presente na síndrome e o geneticista precisa investigar muito bem para definir o diagnóstico. Para estes casos, já existe exame genético para confirmação da síndrome, mas ele nem sempre está disponível. E o diagnóstico é importante, pois pessoas com a síndrome têm risco de cerca de 50% de ter filhos com fissura de lábio/palato e/ou fístula no lábio inferior.

E este é apenas o exemplo de um quadro sindrômico, relativamente simples. Há centenas de síndromes com diagnóstico muito mais complexo, que incluem diversas outras variáveis e que nem sempre existe exame genético para sua confirmação.

Portanto, para saber se uma fissura é sindrômica ou não, e qual é a probabilidade dela se repetir na família, é preciso uma ou mais avaliações com um geneticista experiente na área.

Após as avaliações e definido o diagnóstico, é possível afirmar, de forma geral, que para os casos de fissura labiopalatina não-sindrômica, sem outros casos na família, a probabilidade de um casal ter uma segunda criança também com fissura é de aproximadamente 5%. A mesma probabilidade se aplica para filhos da pessoa com fissura. À medida que aumenta o número de casos no núcleo familiar, a probabilidade de recorrência aumenta.

Já para os casos sindrômicos, não dá pra generalizar: os riscos de recorrência podem ser desde muito pequeno a até 50%, só um profissional da área de genética pode chegar numa previsão mais bem definida. E em alguns casos, pela dificuldade da definição diagnóstica, não é possível fazer esta previsão.

{Nota: Como sabemos da dificuldade de encontrar um profissional na área de genética, estamos buscando parcerias com colegas da área para nos fornecer orientações mais gerais, como estas acima. Acompanhem novas postagens. Com carinho, Daniela Barbosa (fonoaudióloga e vice-presidente da Rede As Fissuradas}

Tudo Sobre o Tratamento Ortodôntico para o Enxerto Alveolar

Arquivo pessoal Luiza Pannunzio

Preparo ortodôntico para o enxerto alveolar (quando começar, quanto tempo demora, a participação da família na manutenção do tratamento, Acho importante explicar de forma simples a anatomia da região alveolar e a fisiologia da erupção do dente permanente. E seguida abordar como é o preparo ortodôntico e também a participação da família (assiduidade e atuação na manutenção das expansões rápidas de maxila).A fissura labial completa ou a labiopalatina (lábio+palato) é uma alteração na formação da face que atinge o lábio, região alveolar (lugar em nascem os dentes). Nas Fissuras que atingem a região em que os dentes ficarão temos a necessidade, em grande parte das vezes, de realizar enxerto ósseo alveolar para devolvermos sua integridade, propiciando assim condições de alinhar os dentes de maneira correta e corrigir os problemas de oclusão dentária que iremos encontrar.

Fissura de lábio e palato à esquerda com acometimento da gengiva (osso alveolar). Fonte: Barbosa e Pannunzio 2017.

Após as cirurgias no lábio e palato, a criança com fissuras que atingem a gengiva tem o crescimento monitorado pela equipe que a acompanha. Por volta dos 6 a 7 anos de idade começa a troca dos “dentes de leite” da região anterior superior e inferior pelos dentes permanentes (dentes incisivos centrais e laterais) e nesta época existe a necessidade de avaliação da região afetada pela fissura, onde irão ficar os dentes permanentes. Em grande parte das vezes a fissura atinge a região dos dentes chamados incisivos laterais superiores e estes podem estar presentes ou não e os dentes que irão aparecer próximos a esta região podem sair mal posicionados, com giros e posições erradas.

Em laranja, os dentes incisivos laterais da arcada dentária superior e inferior.

Em pacientes com fissuras de lábio e alvéolo não costumamos encontrar diminuição significativa da largura da arcada superior, mas podemos encontrar dentes a mais ou a menos nas regiões vizinhas a fissura alveolar, além desta característica podemos ver diversos tipos de más posições dos dentes relacionados à fissura.

Fonte: Arquivo particular do autor.

Em pacientes com fissuras completas de lábio, alvéolo e palato é comum a diminuição da largura da arcada superior, também conhecida como atresia maxilar. Além desta atresia, encontramos as mesmas características dentárias dos pacientes com fissuras de alvéolo apenas.

Fonte: arquivo particular o autor

Após a troca dos primeiros dentes, entre 6 e 8-9 anos, antes da troca do canino permanente do lado da fenda, os ortodontistas avaliam a necessidade de movimentações dentárias prévias ao enxerto. O objetivo desta fase é adequar o formato dos arcos, expandir a maxila para os lados e para frente, melhorando sua forma e descruzando a mordida, alinhar os dentes anteriores, adequando assim a área que receberá o enxerto. Procuramos fazer o enxerto antes da erupção (nascimento) do(s) canino(s) superior(es) do lado da fissura. Em grande parte das vezes este dente erupciona na região enxertada sem problemas. Quando o dente da região enxertada não erupcionar normalmente, o ortodontista ajudará “puxando” o dente para ele “nascer”.

FONTE: Arquivo particular do autor. Disjunção maxilar + Máscara Facial (resposta dos dentes)

Após o preparo pré enxerto, que pode durar entre poucos meses a um ano, o ortodontista instala uma contenção fixa para que a maxila possa manter as alterações impostas pelo tratamento até a época da cirurgia, que é realizada a partir dos 9 anos de idade, dependendo da troca dos dentes (é guiada principalmente pelo desenvolvimento e troca do canino superior do lado afetado pela fissura).

Os pais e profissionais que acompanham os pacientes nesta fase têm grande responsabilidade, pois o enxerto ósseo alveolar feito na época correta (um pouco antes de erupcionar o canino na região da fenda) tem acima de 90% de sucesso. Se o enxerto é feito após o aparecimento deste dente na boca, o sucesso do procedimento diminui para abaixo de 70%.

 

Um abraço,

Dr. Akkineiw Chrisóstomo Baptista Júnior (CRO – 18506/RJ)

Aleitamento materno ordenhado – Dicas de uma mãe que manteve a ordenha nos primeiros 12 meses de seu filho

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Meu nome é Maria Cristina, tenho 39 anos e sou mãe do Luis Henrique, que nasceu em outubro de 2015 com fissura lábio-palatina unilateral completa à esquerda. Recebemos o diagnóstico da fissura labial ao fazermos um ultrassom com 18 semanas de gestação, e tivemos a confirmação de fenda do palato com 32 semanas, em um ultrassom 4D.

Chorei muito quando recebi a notícia da fissura, uma semana antes do meu casamento. Luis Henrique é o nosso primeiro bebê, muito amado e desejado, e eu tinha todos os sonhos de mãe de primeira viagem, queria muito poder amamentar no seio. Até o dia do diagnóstico que confirmou a fenda, eu rezava desesperadamente todos os dias para que a fissura se restringisse somente ao lábio. Mas Deus tinha outros planos para nós…

Eu queria muito poder amamentar meu filho, e como não foi possível, resolvi tirar meu leite com bomba para poder dar a ele. Por causa da fenda, ele já havia perdido a incrível conexão do aleitamento no peito, e eu queria que ele pudesse receber os benefícios do leite materno.

Tem sido uma longa jornada, já se foram 11 meses e 20 dias tirando leite com bomba elétrica, e como encontrei muito pouca informação em português (livros, comunidades e blogs sobre o tema são todos em inglês), resolvi escrever este texto sobre como extrair leite materno com bomba, na esperança de poder ajudar outras mães na mesma situação.

Comecei a tirar leite com bomba elétrica no banco de leite do hospital. Antes de o Luis Henrique nascer, já haviam me adiantado que as chances de ele mamar no seio seriam praticamente nulas, mas eu me apegava à esperança de um milagre. Talvez se tivesse me preparado melhor antes, teria conseguido produzir mais leite (nunca conseguir tirar o total de que ele precisava por dia, mas sempre acreditei que um pouco de leite materno é melhor do que nada). Alguns diziam para eu tirar leite com a bomba, mas que logo secaria porque a bomba não estimula tanto a produção de leite como a sucção do bebê.

Bom, após muito ler e participar de uma comunidade no Facebook intitulada “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” (tradução livre: Bombeando leite exclusivamente para lindinhos fissurados), descobri que sim, é possível tirar leite com bomba por longos períodos (em alguns casos, 2 anos ou mais), e que algumas mulheres conseguem tirar até 2,5l de leite por dia, doando o excedente ou congelando para fazer um estoque.

Nota: Exclusively Pumping ou EPing é o termo em inglês utilizado para designar as mulheres que tiram leite com bomba e não amamentam no seio, pelas mais diversas razões: fissuras de palato, dificuldade de pega, prematuros que foram alimentados por muito tempo com sonda, etc. São mães e mulheres guerreiras que assumem o compromisso de tirar leite para seus filhos porque preferem dar leite materno a usar fórmulas artificiais.

E como isso é possível?

Seguem aqui as principais dicas que compilei:

  1. Quanto antes você se preparar, melhor.

Se receber um diagnóstico na gestação sobre possíveis impedimentos na amamentação no seio, conheça suas alternativas: tipos de bombas, valores, tempo que você passará tirando leite, etc.

  1. Comece cedo

Assim como na amamentação no seio, quanto antes for iniciado o bombeamento, maior o estímulo na fase em que os hormônios que estimulam a lactação estão em alta, melhor será a tendência de produzir bastante leite ao longo do tempo. Mesmo que o bebê não consiga pegar o peito, a estimulação do contato da língua dele no seio já na sala de parto é muito poderosa. Se a maternidade tiver banco de leite, procure logo que puder andar. A maternidade onde dei a luz tinha banco de leite, mas eu não recebi orientação de ir ordenhar, e só iniciei a extração no 2o. dia após o parto, por iniciativa minha.

  1. Dê preferência a bomba elétrica de extração dupla

Para quem quer tirar leite materno por bastante tempo, uma boa bomba elétrica de extração dupla é fundamental. Tirar leite consome muito tempo da rotina diária, então tirar leite das duas mamas ao mesmo tempo torna-se uma questão de sobrevivência. No hospital eu usei uma bomba da Medela, a Lactina Select, e quando fui para casa aluguei uma bomba menor, chamada Pump In Style Advanced, também da Medela, nos primeiros meses. Depois pedi para um amigo trazer essa mesma bomba dos Estados Unidos, pois esses itens são bem mais baratos lá. Um parênteses: nos Estados Unidos os seguros-saúde pagam o aluguel de bombas hospitalares em casos de necessidade médica, como os de bebês que nascem com fissuras. Por isso as mães lá contam com excelentes opções para tirar leite materno. Ainda estamos muito longe disso por aqui… Um detalhe importante: a maioria das bombas compradas nos EUA são 110 V. Para usar em cidades com voltagem de 220 V o melhor é comprar uma fonte bivolt, pois o motor da bomba perde potência de sucção se usado com um transformador normal (eu aprendi isso a duras penas, quase tive uma mastite).

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Bomba Lactina Select da Medela Bomba Pump In Stle Advanced (PISA)da Medela

Acessórios fundamentais:

Um sutiã ou bustiê que deixe as mãos livres mantém a sanidade mental. O bustiê mantêm os extratores no lugar, deixando suas mãos livres para ninar o bebê, dar mamadeira, checar seus e-mails ou, como no meu caso, massagear as mamas para maximizar a extração de leite. Existem produtos específicos no mercado (eu tenho esse da foto), mas muita mulheres fazem uma versão caseira recortando tops de ginástica justos, e funciona bem.

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            Sutiã “Hands free pumping bra

  1. Ter mais de um par de kit extrator também é muito útil, principalmente no começo, em que se recomenda bombear de 8 a 10 vezes por dia!
  2. Tenha também mais membranas de reposição, pois as membranas se desgastam com o tempo.
  3. Garrafas plásticas para a coleta de leite (150 e 240 mL): essa dica é relevante. No começo eu usava frascos de vidro que vinham com o kit extrator da loja onde aluguei a bomba, mas os frascos eram pesados e acabavam diminuindo minha produção de leite. No fim passei a usar as garrafas plásticas da mamadeira, que se acoplavam diretamente no kit extrator, e funcionou muito bem. Se você tiver muito leite, vale a pena comprar garrafas de 8oz (240 mL), para evitar ter de trocar a garrafa no meio da ordenha.
  4. Esterilizador de mamadeira de micro-ondas: para esterilizar o material da coleta de leite, muito mais rápido que ferver na panela, além de mais seguro (evita queimaduras) – importante: antes do 1o. uso, lavar as peças e esterilizar em água fervente.
  5. Lubrificante: pelo menos no início, até os mamilos se acostumarem com a sucção da bomba, usar um lubrificante (lanolina ou óleo de côco traz mais conforto no momento da ordenha).
  6. Com que frequência tirar leite e por quanto tempo: aqui vai a parte mais dura da jornada, o início… Para se estabelecer uma boa produção de leite ao longo do tempo, o ideal nas primeiras 12 semanas após parto é bombear de 8 a 10 vezes, ou seja, no máximo a cada 3 h do dia, inclusive de madrugada. Aliás, de madrugada o corpo produz mais prolactina, hormônio responsável pela produção de leite. Bombear 2 vezes de madrugada, entre 1 e 5 da manhã, ajudará bastante no estabelecimento de uma produção robusta de leite. (Eu só fui descobrir tudo isso com 13 semanas pós-parto, no começo eu só conseguia tirar leite 3 vezes por dia, e nunca em horários fixos, pois ainda estava em livre demanda, sempre complementei com fórmula. Fui aumentando a quantidade até chegar a 5 por dia, que era o factível para minha rotina). Cada ordenha deve durar no mínimo de 15 a 20 minutos, e deve-se ordenhar por mais 5 minutos após a última gota de leite sair. Algumas vezes ocorre mais de uma descida de leite por ordenha, pois a oxitocina, hormônio responsável pela descida do leite, é liberado em ondas, então é bom ordenhar por esse período adicional de 5 minutos, pois pode sair um pouco mais de leite. Recomenda-se um mínimo de 120 minutos de ordenha por dia nessas 12 primeiras semanas. A quantidade de ordenhas no início é muito importante, pois simula a demanda do bebê: 4 ordenhas de 30 minutos no dia não estimulam tanto a produção de leite quanto 8 ordenhas de 15 minutos. São essas semanas que definirão a quantidade de leite que será produzida nos próximos meses. É importante tirar leite até o esvaziamento das mamas, pois deixar leite na mama pode causar entupimento de ductos lactíferos, que ficam doloridos, além de diminuir a produção de leite.

Calma, antes de pensar em desistir por causa das 12 primeiras semanas, após esse período, é possível ir reduzindo o número de ordenhas gradativamente depois que a produção de leite estiver estabelecida. O intervalo entre a redução do número de ordenhas (1 mês, 2 meses) dependerá do seu objetivo final (6 meses, 1 ano, 2 anos). Depois que a produção de leite estiver consolidada, ao reduzir uma ordenha por dia (aumentado o espaçamento de tempo entre uma ordenha e outra), perde-se um pouco de volume 30 mL, 60 mL – varia de mulher para mulher, mas depois que o bebê passa a comer sólidos a quantidade de leite que o bebê ingere por dia tende a diminuir).

Sugestão de cronograma de ordenhas para quem pretende tirar leite por 1 ano (Fonte: Pinterest, adaptado):
8 ordenhas/dia (até 3 meses)7, 10, 13, 16, 19, 22, 1 e 4 h
7 ordenhas/dia (4o mês)6, 9, 12, 15, 18, 22, 2h
6 ordenhas/dia (5o e 6o mês)7, 10, 14, 18, 22, 2h
5 ordenhas/dia (7o e 8o mês)6, 10, 14, 19, 22:30h
4 ordenhas/dia (9o mês)6, 11, 16, 21h
3 ordenhas/dia (10o mês)6, 13, e 21h
2 ordenhas/dia (11o mês)7, 19 h
1 ordenha/dia (12o mês)6h

Esses horários podem ser alterados para melhor encaixe da rotina da família como um todo. No meu caso, quando saí de 4 ordenhas para 3 por dia, o volume de leite caiu bastante. Se seu objetivo for dar leite materno por mais de um ano, minha sugestão é continuar com 4 ordenhas até 1 mês antes da data estabelecida para o “desmame”. Quando os dentinhos do meu baby começaram a nascer, tive de reduzir o número de ordenhas, pois ele acordava muito durante as sonecas, que era o meu horário mais tranquilo para ordenhar…

  1. Estabeleça uma meta: 1 mês, 6 meses, 1 ano…. Eu inicialmente queria dar leite materno até os 2 anos, para seguir a recomendação da Organização Mundial de Saúde. Estou com 11 meses, minha produção de leite está baixa, estou lutando para completar 1 ano. Seria ótimo tirar leite até passar a cirurgia do palato (com 18 meses), pois o leite materno ajuda na recuperação (percebi isso com a primeira cirurgia, aos 5 meses). Ter um objetivo quantificável ajuda a atravessar os momentos mais difíceis (sim, dá muita vontade de desistir, principalmente no começo). Como dizem no grupo do Facebook: nunca desista em um dia ruim. Avalie seu objetivo, sua situação e cansaço, e verifique o que pode ser ajustado. Eu tentei uma época tirar leite 6 vezes por dia, ficava muito cansada, então reduzi para 5 e me permiti dormir um pouco mais, e ser uma mãe mais calma e paciente para o meu filho por estar mais descansada.
  2. O bebê pode ajudar! O contato pele a pele, o toque da língua do bebê no mamilo estimula a produção e a descida do leite. Quando for dar a mamadeira com o leite, você pode levar o bebê ao seio antes (ou depois também, o que funcionar melhor para vocês). Os americanos chamam esse contato de “comfort sucking”, sucção para conforto do bebê. Eu consegui fazer isso nos 2 primeiros meses, depois meu bebê já não queria mais nada com meus mamilos, mas eu dava a mamadeira com o rostinho dele bem encostado no meu seio, e isso ajuda também.
  3. Use as mãos (hands on pumping): como eu produzia pouco leite, tentava extrair o máximo em cada ordenha. Descobri que massagear as mamas, antes e durante a ordenha, ajuda a aumentar o volume coletado. Segue o link de um vídeo produzido pelo grupo de pesquisa da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos, que ensina como massagear as mamas durante a ordenha:
  1. Algumas técnicas para aumentar a produção de leite usando a bomba:

– Power pump: ordenhar até esvaziar a mama, pausar por 10 minutos, ordenhar 10 minutos, pausar 10 minutos, ordenhar 10 minutos. Ajuda a aumentar a produção de leite nas ordenhas seguintes

Pumpathon”, a maratona da ordenha: recomendo fazer em um fim de semana, quando marido e parentes podem ajudar, cuidando do bebê. Ordenhar a cada 2 horas por 24 h, ajuda a aumentar a produção de leite nos dias seguintes. É exaustivo, eu só consegui fazer uma vez.

Cluster pumping: ordenhar a cada meia hora, por meio período (por exemplo, 6 h no total). Funciona como uma mini-pumpathon.

10. Teste o leite congelado: se você pretende congelar leite em grandes volumes, é bom testar se o seu bebê aceita tomar leite que foi congelado. Algumas mulheres produzem em grande quantidade uma enzima chamada lipase, que hidrolisa a gordura do leite, alterando o sabor do mesmo. Alguns bebês não aceitam bem leite que foi congelado por essa razão. Se esse for seu caso, você pode “escaldar” o leite antes de congelar: colocar o leite ordenhado numa panela limpa, aquecer mexendo suavemente até formar bolhas na borda da panela, resfriar rápido (por exemplo, colocar a panela num banho de gelo) e colocar nos recipiente em que você vai congelar. Esse procedimento eu peguei de posts na comunidade “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” no Facebook. Pessoalmente eu nunca usei porque não produzia muito leite, mas uma amiga passou a fazer antes de congelar leite e o filho dela que não tomava leite congelado, passou a aceitar bem.

  1. Apoio do marido, do parceiro(a), da família: ordenhar leite toma muito tempo, e também gera uma quantidade de “louça” enorme para lavar: garrafas coletoras, kits extratores… Apoio moral (entender que você estará extremamente ocupada nos primeiros meses com o bebê e com a ordenha) e apoio prático (dar mamadeira, ajudar a lavar louça) contribuirão em muito como sucesso da jornada. Eu sentei com meu marido no início, explicando o quão importante para mim era esse processo, o quanto queria muito dar leite materno para nosso bebê, para que ele recebesse todos os benefícios de saúde e crescesse forte e saudável, e que isso era uma forma emocional de eu compensar a falta de aleitamento materno direto no seio. Tenho muito a agradecer ao meu marido, que me apoiou integralmente nessa decisão, e entendendo as restrições que isso traz na vida social e nos horários de lazer (fica bastante complicado fazer passeios longos nos meses iniciais, em que as ordenhas são mais frequentes).
  2. Entre em um grupo de apoio: é bom desabafar, ouvir ou ler histórias de pessoas que estão passando por situações parecidas que a sua. Encontrar o grupo “Exclusively Pumping for Cleft Cuties” foi uma tábua de salvação, pois lá encontrei apoio, acolhida, e respostas para muitas dúvidas e angústias, não só sobre produzir e ordenhar leite materno, mas também sobre as cirurgias, pós-operatório, alimentação, sentimentos de culpa e fracasso… Quantas vezes, após ordenhar leite às 3 da manhã, me sentindo miserável, entrei no grupo e lia o post de outra mãe: estou tirando leite de madrugada, todos em casa estão dormindo, me sinto só e exausta” e também via as respostas: “você não está só, também estou acordada tirando leite”, ou “Aguente firme, Mamãe! Você está fazendo um excelente trabalho!”. Eu também fiz amizade com uma mãe brasileira que mora no Paraguai, e que também tira leite, nós damos apoio moral uma a outra por Whatsapp, trocamos dicas sobre tirar leite e também sobre os cuidados e tratamentos dos nossos bebês.

O texto foi longo, e espero que possa ajudar quem quiser trilhar a jornada de EPing (Exclusively Pumping Mom). Coloco-me à disposição para esclarecer dúvidas e dar apoio, meu email é: cristina.lui@gmail.com

Um grande abraço,

Cristina

Jundiaí, 16/10/2015.

Fonte de pesquisa:

http://www.exclusivelypumping.com (eu comprei o livro na versão Kindle, da autora Stephanie Casemore, e encontrei dicas utilíssimas. Infelizmente, só está disponível em inglês)

Facebook: procurar pela comunidade privada Exclusively Pumping for Cleft Cuties

NOTA de As Fissuradas: A Cristina entrou em contato conosco para compartilhar tanto dela, de sua experiência na ordenha do leite materno, as informações que coletou sobre este assunto e, muito mais, a Cristina entrou em contato conosco para compartilhar AMOR!

O nosso profundo e sincero agradecimento!!!

Receber a notícia, dar a notícia: um momento especial!

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Caetano, Bento e Luiza <3

Receber e dar o diagnóstico de fissura pode ser vivido como uma experiência intima e respeitosa ou como uma experiência abrupta e ríspida. A forma como será realizada poderá indicar o caminho que será trilhado por familiares e profissionais por toda caminhada da reabilitação.

Inúmeros são os depoimentos e comentários sobre o momento da descoberta, chamei este momento de a “surpresa do inesperado”. Algumas famílias vivem este inesperado durante uma ecografia, outros vivem na hora do parto, mas todos sempre comentam sobre a intensidade dos sentimentos experimentados.

Evidentemente que receber a notícia, interrompe um processo ilusório natural de construção do bebê ideal na mente da família. Todos nós idealizamos os bebês e teremos que aprender a conviver com um filho real quando este finalmente nasce. Este processo ocorre com todos os pais que esperam um bebê com ou sem fissura. Mas quando se recebe um diagnóstico o processo de desilusão ocorre numa potência alta e de forma impactante, podemos experimentar a sensação de ser jogado no vácuo.

Outro dia uma mãe espontaneamente comentou que soube da fissura exatamente na hora do parto. Ela ficou muda, não foi capaz de dizer uma só palavra por um dia inteiro. Sua experiência foi de choque. Ela necessitou de um tempo para absorver e se reorganizar, necessitou de seu próprio tempo.

Independente do momento e do local onde recebemos a notícia e vivemos esta “surpresa”, necessitaremos de um tempo para repensar nossos projetos e sonhos. Então é muito importante a sensibilidade, a empatia e o respeito de quem está a nossa volta, principalmente dos profissionais de saúde que geralmente irão fazer este comunicado.

Infelizmente sabemos que este processo de dar e receber a notícia pode ser vivido drasticamente. São inúmeros os relatos de experiências abruptas ou disruptivas. Nesta experiência, a vivência de vácuo é ainda maior e a angústia pode ser avassaladora. Então receber todo o apoio é fundamental e será decisivo para o vínculo entre mãe, bebê, pai e família.

O apoio aqui não se trata de utilizar palavras prontas sobre “como tudo irá dar certo”, mas estar ali de verdade, respeitando o tempo que cada pessoa tem para viver e sentir.

Algumas pessoas, inclusive profissionais de saúde, podem cair na fuga de imediatamente indicar uma solução, tanto concreta como por exemplo procedimentos técnicos, como também soluções emocionais. A intenção é que tudo aquilo que está sendo sentido deverá desaparecer, não deverá ser sentido mais daquela forma. A “solução mágica” é eliminar todo o medo, frustração, desilusão e angústia rapidamente. Deste modo, seria equivalente a encaminhar para uma anestesia de emoções, “você não deve/pode sentir-se assim”.

Claro que todas essas reações em busca da eliminação imediata do sentimento, podem ser uma defesa psicológica frente a exposição do emocional em “carne viva”. Contudo podemos desenvolver nossa capacidade de absorver, processar e reorganizar os sentimento e pensamentos. É importante acreditar nesta capacidade, neste potencial humano e se desenvolver.

E assim após o contato direto com o extremo destes sentimentos, poderemos e iremos recuperar o folego. Estaremos mais aptos a viver tudo que a maternidade e paternidade é, ou seja, uma vivência repleta de supressas, aprendizados e transformações.

Mas gostaria de colocar no nosso horizonte ainda mais uma ideia. A de que viver tudo isso, com sinceridade e verdade poderá ser um momento ímpar de intimidade.

Dentro de um trabalho emocional que requer tempo e disponibilidade interior, ou seja, sem pressa e com respeito, numa aliança sincera firmada na verdade, cuidado e ética poderemos viver esta intimidade e ninguém sairá imune. Sairá mais enriquecido!

Procure ajuda caso esteja com dificuldade em contar a seus familiares sobre a fissura, procure orientação e troca de experiência com colegas se você for um profissional de saúde.

Este é um momento especial, único e decisivo.

Grande abraço.

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159