O que tira o sono das mães: alimentação do bebê fissurado

Assim como para toda nova mãe a alimentação foi a maior dor de cabeça e as novas mães de fissurados sempre me perguntam, como ele vai se alimentar? Existem diversas formas e cada mãe precisa encontrar a melhor para seu filho. Eu percebia quando ele engasgava se o fluxo do leite estivesse muito forte, ou quando chorava por não estar recebendo leite suficiente, isso requer observação e testes, até acertar, quando você acerta a mamadeira sente que ganhou na mega-sena.

Luigi mandando ver em seu almoço.

Veio então a primeira cirurgia (queiloplastia) aos 4 meses, ficamos tensos pois ele já mamava muito bem e ficamos preocupados que isso desandasse, usamos uma mamadeira especial que despejava o leite sem precisar de esforço, com paciência, em uma semana parecia que nada tinha acontecido, ele já estava adaptado à nova boca, mas nós ainda sentíamos uma grande saudade do sorrisão.

Depois veio a introdução alimentar, que aqui foi feita com muita tranquilidade, desde o início usei alimentos amassados (não passados no liquidificador) e oferecia pedaços também. É de suma importância estudar sobre introdução alimentar, não por ser um bebê fissurado, mas pra garantir uma alimentação saudável e uma melhor aceitação que essa criança carregará pra vida. Somando um bebê esfomeado e um buraco no palato, claro que aconteceram alguns engasgos e foi super importante saber manobras de desengasgo. Tudo precisa ser feito com segurança (respeitando a condição específica de cada criança), porém sem menosprezar as necessidades de desenvolvimento, já que também precisam explorar, experimentar, sentir, ter autonomia – para assim poder desenvolver uma relação prazerosa com a alimentação. Lembrando que é importante manter o respeito, jamais forçar uma criança a mamar ou a comer, pois ela precisa aprender a se autorregular, comer quando sente fome e parar quando estiver saciada. As necessidades de cada criança são individuais, nem todas precisam comer muito, se não comeu em uma refeição provavelmente irá comer melhor na próxima, não se desespere e respeite os limites, caso tenha dúvidas ou sinta necessidade procure uma nutricionista infantil, eu procurei e me ajudou muito.

Desde o início compreendi a importância de se alimentar bem e para que isso acontecesse aprendi : a deixar a criança pegar na comida e se sujar, que jogar no chão faz parte do aprendizado (sim eu sei, dá um trabalhão), que não adianta eu tentar forçar a criança para comer, se quiser envolvê-la preciso conversar, contar historinhas, brincar, mas não colocar um tablet ou TV, pois com isso ela perde concentração na ação de comer, virando um robô que abre a boca sem ter ideia do que está comendo e quanto está comendo – consciência essa super importante para uma boa relação com a comida.

Não gostamos de ver nossos filhos com fome, ou sem comer, mas é necessário manter a calma, a tranquilidade e ter paciência, pois quando ficamos nervosas eles sentem e irão refletir. Oferecer uma alimentação de qualidade e ter certeza que mesmo se comer pouco estará comendo algo saudável que verdadeiramente nutre, ajuda muito. Quando cedemos para trocar por guloseimas as crianças tendem a se tornar mais seletivas e recusar mais outros alimentos, dessa forma fica mais complicado pelo ponto de vista nutricional. Uma boa nutrição é importante não só para o crescimento, mas também para a recuperação de cada cirurgia.

Quando chegou a hora da segunda cirurgia (palatoplastia) nos preocupamos novamente, com  1 ano tínhamos um bebê que comia tudo, mastigava pedaços grandes, nem de sopa gostava e agora teríamos que passar tudo no liquidificador e coar depois. Dez dias antes da cirurgia iniciamos uma preparação, fomos dando essa alimentação de vez em quando para ele se acostumar, fomos explicando e conversando, assim, após a cirurgia não seria tão novidade assim. Claro que ainda teríamos que lidar com o fator dor. Recebi a impagável dica que nos primeiros dias oferecesse mais os líquidos naturalmente doces, alternando entre sucos e vitaminas de frutas uma vez que os salgados poderiam incomodar mais no local operado. Ele aceitou muito bem, tomava grandes volumes, oferecíamos de 3 em 3h, não passou fome e com apenas 3 dias já aceitou a sopa. Após a liberação do cirurgião fomos voltando a espessar a alimentação, fazendo a transição de volta demoramos 1 mês, até ele estar novamente comendo em pedaços. Com relação à alimentação aprendi que o resultado que colhemos vai depender muito do caminho que trilhamos. Passamos por várias dificuldades, uma vez que além do fator cirurgias, as crianças mudam o tempo todo, então é preciso ter muito foco e determinação para seguir no caminho correto. Não cheguei no final do caminho ainda, mas até aqui eu garanto, dá trabalho mas vale muito a pena.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Recado de mãe: Dificuldades virão, seja o bebê fissurado ou não

Logo após o diagnóstico, já comecei a busca por profissionais, busquei indicações com todos os amigos e conhecidos, apesar de 1 a cada 650 crianças nascerem com fissura labiopalatina nem sempre é fácil encontrar profissionais com experiência – e essa experiência faz toda a diferença no resultado ao longo do tratamento. Estudei muito, fui ainda grávida consultar dentistas, fonoaudiólogas, cirurgiões. Foi uma preparação bem intensa, importante para controlar a ansiedade.  Claro que treino é treino e jogo é jogo. Os revezes são bem maiores na vida real e o fato de ser o primeiro filho agravou bem isso, pois sempre ficava me perguntando se essa ou aquela dificuldade era do bebê ou da fissura, com o segundo filho descobri que muita coisa era do bebê e nada tinha a ver com a má formação. Precisamos dissociar; entender que tem coisas que serão particulares daquele bebê, criança ou adulto, independente de ser fissurado ou não.

Meu filho ao nascer precisou ir para a UTI por não deglutir, de pronto a fono  informou que aquilo nada tinha a ver com a má formação e acontecia com muitas crianças. Nas primeiras 24h ele moldou e colocou a plaquinha para fechar o palato, aprendeu a mamar no peito e na mamadeira. Naquelas primeiras semanas passamos por muitos aperreios, ele mamava de pouco em pouco, perdeu quase 1kg (sorte que nasceu com 4.1 kg), quando pegava peito engolia muito ar (a plaquinha não veda toda a abertura) e passava muito mal com gases, a hora de limpar o palato e a plaquinha requeriam uma firmeza e uma determinação enormes, não era nada fácil meter o dedo ou  cotonete em espaços abertos da boca de um recém nascido. Mas tarefa dada seria tarefa cumprida, sabíamos que ele precisava do nosso melhor, sempre explicávamos tudo pra ele, dávamos muito amor e tínhamos muita tranquilidade de saber que tudo aquilo que o fazia chorar era para o bem dele. Assim, desde pequeno criamos um menininho que aprendeu que nem sempre aquilo que precisa ser feito será agradável, mas se for necessário, será feito.

A medida que foi crescendo novas dificuldades apareceram, precisou trocar de mamadeira várias vezes por conta da pega que mudava, eu, como mãe precisava estar sempre atenta a cada detalhe, cada mudança, cada movimento, pois era muito mais fácil eu explicar e ajudar no diagnóstico do que esperar isso do profissional que estava fazendo uma observação pontual. Aprendi a seguir a intuição, aprendi que muita coisa precisamos testar para acertar e que muitas vezes precisamos dar um passo para trás para dar dois pra frente.

Christina Bona

Mãe de 👦🏻👦🏼
Educação e Parentalidade Positiva – EPEP- Portugal
Educadora Parental em Disciplina Positiva PDA-EUA
Orientação individual e Workshops

Como é a introdução alimentar para bebês com fissura labiopalatina?

Foto: Luiza Pannunzio

Chamamos de complementares, todos os alimentos que oferecemos aos bebês que não seja o leite iojaterno ou as fórmulas lácteas em pó. Sua introdução deve se iniciar aos 6 meses de idade para TODOS OS BEBÊS, com fissura labiopalatina ou não, porque apenas o leite, seja materno ou fórmula, já não dá conta das necessidades nutricionais, a partir desta idade. Daí a Sociedade Brasileira de Pediatria e a Organização Mundial de Saúde terem feito esta recomendação de modo a não sobrecarregar o aparelho digestivo e manter o crescimento e desenvolvimento saudáveis do seu bebê.

Chegou a hora da comidinha!!!

Muita calma nesta hora…nada de pressa!! Mas… muita persistência!!!

A partir do 6º mês o bebê está prontinho para descobrir novos sabores e explorar com as mãozinhas as texturas e também para aprender a mastigar.

Então os alimentos devem ser oferecidos separadamente, sabor, por sabor.

Estimule a pegar com as mãos e deixe a bagunça rolar. Não fique tensa…um pouquinho de água e sabão limpa tudo e seu amado filhinho terá um aprendizado nutricional tão importante que influenciará sua saúde pelo resto da vida. Estará também treinando sua musculatura facial o que ajudará na fala!!!

Comece com alimentos bem cozidos, amassadinhos, raspadinhos ou cremosos e, aos poucos vá evoluindo para pedacinhos maiores, de modo que, próximo a 1 ano de idade, seu filho já esteja cortando pedaços com os dentinhos e mastigando. Evite bater no liquidificador!!

Fonte: robertocooper.com

Fonte: menudobebe.blogspot.com

 

 

 

 

Aos 6 meses de vida iniciamos o ALMOÇO com cereais, legumes e caldo de carne. Comece com 3 colheres de sopa e vá aumentando aos poucos. Ofereça fruta de sobremesa.

 

Aos 7 meses, iniciamos o JANTAR nos moldes do almoço.

 

Com 8 meses, as leguminosas podem ser introduzidas (feijões, ervilha, lentilha, grão de bico). Comece com 1 colher de sopa e aumente devagarzinho pois podem dar gases.

 

 

O ALMOÇO e o JANTAR devem conter:

 

Alimentos energéticos (ricos em carboidratos que fornecem energia para o organismo do bebê): arroz integral, aveia, batata, batata-doce, cará, farelo de cereais, farinha de mandioca, fubá, inhame, macarrão integral, mandioca, mandioquinha, milho verde.

 

Alimentos construtores (ricos em proteínas vegetal e animal, responsáveis pelo crescimento do bebê): carnes de gado, de frango, miúdos de gado e de frango (coração, moela, fígado, miolo, etc), peru, peixe (cuidado com a espinha!), feijões, ervilhas, lentilhas, grão-de-bico e ovos (galinha, pata, codorna)

 

Alimentos reguladores (vitaminas e sais minerais que auxiliam no desenvolvimento imunológico, neurológico e cerebral; na formação de enzimas e hormônios; no crescimento ósseo, etc.):

  • verduras e legumes: abóbora, abobrinha, acelga, agrião, alface, almeirão, berinjela, bertalha, beterraba, brócolis, cambuquira (rama da abóbora), cenoura, chuchu, couve, couve-flor, escarola, espinafre, folhas de beterraba, folhas de cenoura, jiló, quiabo, repolho, rúcula, etc.
  • frutas (abacate, abacaxi, açaí, acerola, ameixa, amora, banana maçã, banana nanica, banana ouro, banana prata, cajá, caju, caqui, carambola, goiaba, jaca, jenipapo, kiwi,laranja lima, laranja pêra, maçã, mamão, manga, mangaba, melancia, melão, mexerica, murgote, nectarina, pêssego, pêra, tangerina, uva, etc.

 

 

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES:

 

  1. Coloque 1 ou mais alimentos de cada grupo nutricional no almoço e no jantar.
  2. Use a criatividade e fará combinações incríveis!!
  3. Não limite seu filho ao “seu” paladar…ofereça de tudo…isto é um aprendizado!
  4. Inicie o ovo, bem cozido, oferecendo ¼ da gema e aumentando aos poucos (3-4 dias) até estar oferecendo o ovo inteiro, sempre bem cozido. Fonte de proteínas, vitaminas e Cálcio que atuam no crescimento infantil, é rico em em ácidos DHA e ARA que auxiliam o desenvolvimento dos sistemas nervoso e cerebral do bebê.
  5. Se possível, não ofereça sal nem açúcar! Não precisamos predispor o bebê à pressão alta e diabetes, não é?
  6. Óleos vegetais (milho, canola, girassol, soja), só em pequenas quantidades. O azeite de oliva extra-virgem é o melhor de todos, pois contém compostos antioxidantes que beneficiam o coração e compostos fenólicos que evitam o envelhecimento da célula.
  7. Mel, após 1 ano de idade pois pode estar contaminado com a bactéria Clrostidium botulinum que transmite o botulismo, doença que paralisa nervos e músculos. Claro que é raro de acontecer, mas, como o sistema nervoso do bebê ainda é imaturo, melhor prevenir!!!
  8. Temperos??? Só os naturais como cebola, alho, salsinha, etc., pois são de fácil digestão e fonte de vitamina A, vitamina B1, vitamina B2, vitamina C, Vitamina D, cálcio, enxofre, ferro, fósforo, magnésio, potássio, etc.
  9. Evite os sucos de frutas! Ofereça a fruta! Os sucos geralmente têm alto índice glicêmico que pode predispor a criança ao diabetes. Além disto, são pobres em fibras.
  10. Ofereça um alimento novo por vez, assim, seu bebê será estimulado a brincar e explorar sabores e texturas, relacionando o sabor de cada alimento à sua aparência.
  11. As frutas cítricas (abacaxi, acerola, ameixa preta ou vermelha, kiwi, laranja, mexerica, morgote, poncã, etc.) devem ser oferecidas após o almoço e jantar para ajudar na absorção do ferro dos outros alimentos e evitar anemia.
  12. Não ofereça alimentos industrializados como bolachas, refrigerantes, salgadinhos, sucos de pozinho ou garrafinha, frituras, sorvetes, doces, etc. Possuem muito sal, açúcar e/ou gorduras hidrogenadas. Só fazem mal à saúde!
  13. O aparelho digestivo do bebê vai estar se adaptando à introdução destes novos alimentos, aos poucos. Se seu bebê apresentar gases, reações alérgicas na pele ou alteração do funcionamento intestinal, suspenda o alimento e procure seu pediatra.

 

 

“Nutrir uma criança com fissura labiopalatina não é tarefa difícil, traduzindo-se em experiência gratificante quando se observa a surpreendente capacidade de adaptação destas, desde as idades mais precoces” (Suely Prieto de Barros)

 DÚVIDAS????… Comente no post e assim continuamos nossa conversa!!!!!

 

Dra Suely Prieto de Barros

Nutricionista HRAC/USP

CRN3- 1387

Receber a notícia, dar a notícia: um momento especial!

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Caetano, Bento e Luiza <3

Receber e dar o diagnóstico de fissura pode ser vivido como uma experiência intima e respeitosa ou como uma experiência abrupta e ríspida. A forma como será realizada poderá indicar o caminho que será trilhado por familiares e profissionais por toda caminhada da reabilitação.

Inúmeros são os depoimentos e comentários sobre o momento da descoberta, chamei este momento de a “surpresa do inesperado”. Algumas famílias vivem este inesperado durante uma ecografia, outros vivem na hora do parto, mas todos sempre comentam sobre a intensidade dos sentimentos experimentados.

Evidentemente que receber a notícia, interrompe um processo ilusório natural de construção do bebê ideal na mente da família. Todos nós idealizamos os bebês e teremos que aprender a conviver com um filho real quando este finalmente nasce. Este processo ocorre com todos os pais que esperam um bebê com ou sem fissura. Mas quando se recebe um diagnóstico o processo de desilusão ocorre numa potência alta e de forma impactante, podemos experimentar a sensação de ser jogado no vácuo.

Outro dia uma mãe espontaneamente comentou que soube da fissura exatamente na hora do parto. Ela ficou muda, não foi capaz de dizer uma só palavra por um dia inteiro. Sua experiência foi de choque. Ela necessitou de um tempo para absorver e se reorganizar, necessitou de seu próprio tempo.

Independente do momento e do local onde recebemos a notícia e vivemos esta “surpresa”, necessitaremos de um tempo para repensar nossos projetos e sonhos. Então é muito importante a sensibilidade, a empatia e o respeito de quem está a nossa volta, principalmente dos profissionais de saúde que geralmente irão fazer este comunicado.

Infelizmente sabemos que este processo de dar e receber a notícia pode ser vivido drasticamente. São inúmeros os relatos de experiências abruptas ou disruptivas. Nesta experiência, a vivência de vácuo é ainda maior e a angústia pode ser avassaladora. Então receber todo o apoio é fundamental e será decisivo para o vínculo entre mãe, bebê, pai e família.

O apoio aqui não se trata de utilizar palavras prontas sobre “como tudo irá dar certo”, mas estar ali de verdade, respeitando o tempo que cada pessoa tem para viver e sentir.

Algumas pessoas, inclusive profissionais de saúde, podem cair na fuga de imediatamente indicar uma solução, tanto concreta como por exemplo procedimentos técnicos, como também soluções emocionais. A intenção é que tudo aquilo que está sendo sentido deverá desaparecer, não deverá ser sentido mais daquela forma. A “solução mágica” é eliminar todo o medo, frustração, desilusão e angústia rapidamente. Deste modo, seria equivalente a encaminhar para uma anestesia de emoções, “você não deve/pode sentir-se assim”.

Claro que todas essas reações em busca da eliminação imediata do sentimento, podem ser uma defesa psicológica frente a exposição do emocional em “carne viva”. Contudo podemos desenvolver nossa capacidade de absorver, processar e reorganizar os sentimento e pensamentos. É importante acreditar nesta capacidade, neste potencial humano e se desenvolver.

E assim após o contato direto com o extremo destes sentimentos, poderemos e iremos recuperar o folego. Estaremos mais aptos a viver tudo que a maternidade e paternidade é, ou seja, uma vivência repleta de supressas, aprendizados e transformações.

Mas gostaria de colocar no nosso horizonte ainda mais uma ideia. A de que viver tudo isso, com sinceridade e verdade poderá ser um momento ímpar de intimidade.

Dentro de um trabalho emocional que requer tempo e disponibilidade interior, ou seja, sem pressa e com respeito, numa aliança sincera firmada na verdade, cuidado e ética poderemos viver esta intimidade e ninguém sairá imune. Sairá mais enriquecido!

Procure ajuda caso esteja com dificuldade em contar a seus familiares sobre a fissura, procure orientação e troca de experiência com colegas se você for um profissional de saúde.

Este é um momento especial, único e decisivo.

Grande abraço.

Cristiane de Paula Vieira

Psicóloga CRP 07/08159